У Димы нет уха — только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 720 000 рублей на оплату медицинских изделий «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор», «Слуховой аппарат PONTO Plus, имплантат»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС», Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком» и БФ «Нужна Помощь»!
«Врач мне сказала, что у Димы нет всего одного уха, и инвалидность нам не дадут. Вот не было бы двух — другое дело. А я обрадовалась: не дадут – значит, сын здоровый». Катя Красюк почти семь лет воспитывает Диму как абсолютно здорового человека: учит считать и читать, водит по утрам в садик, потом к логопеду и регулярно — в парикмахерскую. Просит стричь коротко, потому что стесняться им нечего.
У абсолютно здорового Димки, между тем, нет уха. А есть только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Димка показывает — и пальчик упирается в обтянутую кожей косточку. А вот внутри, за косточкой, все сохранно: молоточек, стремечко, наковаленка. Поэтому Дима даже с таким ухом немного слышит. Только с каждым годом все меньше и меньше. Еще пару лет назад врачи ставили ему вторую степень тугоухости. Сейчас уже третья. Если ничего не делать, через несколько лет Димино особенное ухо полностью утратит способность воспринимать звуки.
Кажется, что в этом нет большой беды, ведь левое ухо-то на месте! И здорово оно настолько, что ребенку даже инвалидность не дают. Да и мама Катя любит сына хоть с ухом, хоть без. Она, десять лет назад махнувшая из Амурской области в Туапсе учиться, работать и устраивать личное счастье, легко принимает жизнь такой, какая она есть. Сама привыкла не обращать внимания на косые взгляды и сына научила. А если он все же спросит про ухо, Катя ответит: «Так получилось, Дим. Но мы это однажды исправим».
Сурдолог из Ставрополя, где сейчас живут мама с сыном, сказала, что исправить получится нескоро. Лет в 18-ть, когда Дима перестанет расти. К тому же операция по реконструкции слухового канала и созданию ушной раковины сложная, и в России проводить такие стали совсем недавно. Расчудесные уши детям со всего мира успешно создают заново в Америке, но Катя лишь ахнула, узнав, сколько они стоят.
«Бог с ним, с ухом. Не в ушах счастье. Нам бы слух восстановить», — объясняет она.
Кто не болел в детстве отитом или паротитом, кто не терял внезапно способность слышать и ориентироваться — Катю не поймет. Одно ухо — это ведь даже не половина слуха, а гораздо меньше. Когда ее сын идет по улице, где гудят машины, шумит ветер, да еще и шапка плотно натянута на голову, окликать его бесполезно — не услышит. А если ляжет здоровым ухом на подушку, мама должна притронуться к нему — только тогда обернется. Человек с одним ухом не может правильно определить источник звука. Например, с какой стороны ему сигналит машина, когда он переходит дорогу. А скоро Диме в школу, и в шумном классе ему будет ой как непросто расслышать учителя. К тому же говорит Дима пока не очень чисто. Собственно, как слышит (с искажениями и пропусками) — так и произносит слова.
Дома у Димы с Катей уже лежит без дела слуховой аппарат. Самый обычный, он крепится к голове на резинке и передает звук внутрь уха. Проблема в том, что шустрый и активный ребенок с неудобным бандажом совсем не подружился. Аппарат без конца перекручивается, а то и вовсе спадает с головы. Поэтому пользы от него Димке никакой. Может надеть, если собрался на прогулку или в поликлинику, а через час уже снимает: «Мам, опять аппарат съехал — я ничего не слышу!»
Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку — сохранную у Димки часть внутреннего уха, воспринимающего и распознающего звуки. А снаружи, непосредственно на выведенную опору, крепится процессор. Никаких бандажей и резинок, ничего не съедет и не потеряется во время игры на перемене. Стоит такой слуховой аппарат очень дорого, а нужен Диме как можно быстрее.
Желательно до школы. Пока Димка окончательно не оглох справа. Поможем!
Сурдолог Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У пациента Красюка Дмитрия Владимировича 10.01.20215 г.р. с диагнозом ВПР (врожденная патология развития) наружного и среднего уха справа имеется снижение слуха в виде кондуктивной тугоухости (возникает при поражении звукопроводящего аппарата (наружного и среднего уха)). В данном случае поражение звукопроводящего аппарата не влияет на костное звукопроведение, потому что костно-проведенные звуки распространяются к внутреннему уху (улитке) по костям черепа, в обход наружного и среднего уха. Таким образом, при поражении звукопроводящего аппарата пороги слышимости костно-проведенных звуков не отличаются от нормы. Но для того, что бы звуки могли дойти к внутреннему уху, используют слуховой аппарат костной проводимости. Он и является тем самым мостом, который позволяется звукам обойти пораженный звукопроводящий аппарат и качественно передать звуки пациенту.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
