У Димы нет уха — только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 720 000 рублей на оплату медицинских изделий «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор», «Слуховой аппарат PONTO Plus, имплантат»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС», Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком» и БФ «Нужна Помощь»!
«Врач мне сказала, что у Димы нет всего одного уха, и инвалидность нам не дадут. Вот не было бы двух — другое дело. А я обрадовалась: не дадут – значит, сын здоровый». Катя Красюк почти семь лет воспитывает Диму как абсолютно здорового человека: учит считать и читать, водит по утрам в садик, потом к логопеду и регулярно — в парикмахерскую. Просит стричь коротко, потому что стесняться им нечего.
У абсолютно здорового Димки, между тем, нет уха. А есть только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Димка показывает — и пальчик упирается в обтянутую кожей косточку. А вот внутри, за косточкой, все сохранно: молоточек, стремечко, наковаленка. Поэтому Дима даже с таким ухом немного слышит. Только с каждым годом все меньше и меньше. Еще пару лет назад врачи ставили ему вторую степень тугоухости. Сейчас уже третья. Если ничего не делать, через несколько лет Димино особенное ухо полностью утратит способность воспринимать звуки.
Кажется, что в этом нет большой беды, ведь левое ухо-то на месте! И здорово оно настолько, что ребенку даже инвалидность не дают. Да и мама Катя любит сына хоть с ухом, хоть без. Она, десять лет назад махнувшая из Амурской области в Туапсе учиться, работать и устраивать личное счастье, легко принимает жизнь такой, какая она есть. Сама привыкла не обращать внимания на косые взгляды и сына научила. А если он все же спросит про ухо, Катя ответит: «Так получилось, Дим. Но мы это однажды исправим».
Сурдолог из Ставрополя, где сейчас живут мама с сыном, сказала, что исправить получится нескоро. Лет в 18-ть, когда Дима перестанет расти. К тому же операция по реконструкции слухового канала и созданию ушной раковины сложная, и в России проводить такие стали совсем недавно. Расчудесные уши детям со всего мира успешно создают заново в Америке, но Катя лишь ахнула, узнав, сколько они стоят.
«Бог с ним, с ухом. Не в ушах счастье. Нам бы слух восстановить», — объясняет она.
Кто не болел в детстве отитом или паротитом, кто не терял внезапно способность слышать и ориентироваться — Катю не поймет. Одно ухо — это ведь даже не половина слуха, а гораздо меньше. Когда ее сын идет по улице, где гудят машины, шумит ветер, да еще и шапка плотно натянута на голову, окликать его бесполезно — не услышит. А если ляжет здоровым ухом на подушку, мама должна притронуться к нему — только тогда обернется. Человек с одним ухом не может правильно определить источник звука. Например, с какой стороны ему сигналит машина, когда он переходит дорогу. А скоро Диме в школу, и в шумном классе ему будет ой как непросто расслышать учителя. К тому же говорит Дима пока не очень чисто. Собственно, как слышит (с искажениями и пропусками) — так и произносит слова.
Дома у Димы с Катей уже лежит без дела слуховой аппарат. Самый обычный, он крепится к голове на резинке и передает звук внутрь уха. Проблема в том, что шустрый и активный ребенок с неудобным бандажом совсем не подружился. Аппарат без конца перекручивается, а то и вовсе спадает с головы. Поэтому пользы от него Димке никакой. Может надеть, если собрался на прогулку или в поликлинику, а через час уже снимает: «Мам, опять аппарат съехал — я ничего не слышу!»
Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку — сохранную у Димки часть внутреннего уха, воспринимающего и распознающего звуки. А снаружи, непосредственно на выведенную опору, крепится процессор. Никаких бандажей и резинок, ничего не съедет и не потеряется во время игры на перемене. Стоит такой слуховой аппарат очень дорого, а нужен Диме как можно быстрее.
Желательно до школы. Пока Димка окончательно не оглох справа. Поможем!
Сурдолог Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У пациента Красюка Дмитрия Владимировича 10.01.20215 г.р. с диагнозом ВПР (врожденная патология развития) наружного и среднего уха справа имеется снижение слуха в виде кондуктивной тугоухости (возникает при поражении звукопроводящего аппарата (наружного и среднего уха)). В данном случае поражение звукопроводящего аппарата не влияет на костное звукопроведение, потому что костно-проведенные звуки распространяются к внутреннему уху (улитке) по костям черепа, в обход наружного и среднего уха. Таким образом, при поражении звукопроводящего аппарата пороги слышимости костно-проведенных звуков не отличаются от нормы. Но для того, что бы звуки могли дойти к внутреннему уху, используют слуховой аппарат костной проводимости. Он и является тем самым мостом, который позволяется звукам обойти пораженный звукопроводящий аппарат и качественно передать звуки пациенту.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
