У Димы нет уха — только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 720 000 рублей на оплату медицинских изделий «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор», «Слуховой аппарат PONTO Plus, имплантат»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС», Макрорегиональный филиал «Юг» ПАО «Ростелеком» и БФ «Нужна Помощь»!
«Врач мне сказала, что у Димы нет всего одного уха, и инвалидность нам не дадут. Вот не было бы двух — другое дело. А я обрадовалась: не дадут – значит, сын здоровый». Катя Красюк почти семь лет воспитывает Диму как абсолютно здорового человека: учит считать и читать, водит по утрам в садик, потом к логопеду и регулярно — в парикмахерскую. Просит стричь коротко, потому что стесняться им нечего.
У абсолютно здорового Димки, между тем, нет уха. А есть только неразвившаяся до рождения ушная раковина, в которой не просматривается слуховой проход. Димка показывает — и пальчик упирается в обтянутую кожей косточку. А вот внутри, за косточкой, все сохранно: молоточек, стремечко, наковаленка. Поэтому Дима даже с таким ухом немного слышит. Только с каждым годом все меньше и меньше. Еще пару лет назад врачи ставили ему вторую степень тугоухости. Сейчас уже третья. Если ничего не делать, через несколько лет Димино особенное ухо полностью утратит способность воспринимать звуки.
Кажется, что в этом нет большой беды, ведь левое ухо-то на месте! И здорово оно настолько, что ребенку даже инвалидность не дают. Да и мама Катя любит сына хоть с ухом, хоть без. Она, десять лет назад махнувшая из Амурской области в Туапсе учиться, работать и устраивать личное счастье, легко принимает жизнь такой, какая она есть. Сама привыкла не обращать внимания на косые взгляды и сына научила. А если он все же спросит про ухо, Катя ответит: «Так получилось, Дим. Но мы это однажды исправим».
Сурдолог из Ставрополя, где сейчас живут мама с сыном, сказала, что исправить получится нескоро. Лет в 18-ть, когда Дима перестанет расти. К тому же операция по реконструкции слухового канала и созданию ушной раковины сложная, и в России проводить такие стали совсем недавно. Расчудесные уши детям со всего мира успешно создают заново в Америке, но Катя лишь ахнула, узнав, сколько они стоят.
«Бог с ним, с ухом. Не в ушах счастье. Нам бы слух восстановить», — объясняет она.
Кто не болел в детстве отитом или паротитом, кто не терял внезапно способность слышать и ориентироваться — Катю не поймет. Одно ухо — это ведь даже не половина слуха, а гораздо меньше. Когда ее сын идет по улице, где гудят машины, шумит ветер, да еще и шапка плотно натянута на голову, окликать его бесполезно — не услышит. А если ляжет здоровым ухом на подушку, мама должна притронуться к нему — только тогда обернется. Человек с одним ухом не может правильно определить источник звука. Например, с какой стороны ему сигналит машина, когда он переходит дорогу. А скоро Диме в школу, и в шумном классе ему будет ой как непросто расслышать учителя. К тому же говорит Дима пока не очень чисто. Собственно, как слышит (с искажениями и пропусками) — так и произносит слова.
Дома у Димы с Катей уже лежит без дела слуховой аппарат. Самый обычный, он крепится к голове на резинке и передает звук внутрь уха. Проблема в том, что шустрый и активный ребенок с неудобным бандажом совсем не подружился. Аппарат без конца перекручивается, а то и вовсе спадает с головы. Поэтому пользы от него Димке никакой. Может надеть, если собрался на прогулку или в поликлинику, а через час уже снимает: «Мам, опять аппарат съехал — я ничего не слышу!»
Врачи предложили семье единственный выход: слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Он имплантируется под кожу за ухом и передает чистый звук прямо в улитку — сохранную у Димки часть внутреннего уха, воспринимающего и распознающего звуки. А снаружи, непосредственно на выведенную опору, крепится процессор. Никаких бандажей и резинок, ничего не съедет и не потеряется во время игры на перемене. Стоит такой слуховой аппарат очень дорого, а нужен Диме как можно быстрее.
Желательно до школы. Пока Димка окончательно не оглох справа. Поможем!
Сурдолог Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У пациента Красюка Дмитрия Владимировича 10.01.20215 г.р. с диагнозом ВПР (врожденная патология развития) наружного и среднего уха справа имеется снижение слуха в виде кондуктивной тугоухости (возникает при поражении звукопроводящего аппарата (наружного и среднего уха)). В данном случае поражение звукопроводящего аппарата не влияет на костное звукопроведение, потому что костно-проведенные звуки распространяются к внутреннему уху (улитке) по костям черепа, в обход наружного и среднего уха. Таким образом, при поражении звукопроводящего аппарата пороги слышимости костно-проведенных звуков не отличаются от нормы. Но для того, что бы звуки могли дойти к внутреннему уху, используют слуховой аппарат костной проводимости. Он и является тем самым мостом, который позволяется звукам обойти пораженный звукопроводящий аппарат и качественно передать звуки пациенту.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
