У Димы миодистрофия Эрба-Рота — генетическая болезнь, отнимающая силы. Мальчику необходима новая коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице и станет менее зависим от мамы.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 69 900 рублей на оплату технического средства «Коляска инвалидная с электроприводом»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Дима Макаров разучился ходить 1,5 года назад. В первый класс он бежал с тяжелым рюкзаком за плечами. Во второй мама вела его за руку: сын вдруг начал спотыкаться и падать на ровном месте. В пятом — вызывали такси, потому что одолеть 600 метров до школьного двора уже не получалось: ноги не слушались, подкашивались, и Дима все чаще поднимался на носочки. От физкультуры его освободили, по квартире ребенок передвигался по стеночке или с опорой на мебель — стол, спинку стула, шкаф. В шестом классе Макаровы перевелись на надомное обучение. И вот седьмой — Дима не может встать на ноги. Совсем. Даже с маминой поддержкой. Колени перестали разгибаться из-за контрактур, а Светлана взяла напрокат инвалидную коляску, чтобы вывозить Димку на прогулки или в поликлинику.
Миодистрофию Эрба-Рота (генетическую болезнь, отнимающую у подростка силы) выявили только, когда он уже практически перестал ходить. А до этого врачи в барнаульской больнице с диагнозом определиться не могли. Миодистрофия в отличие от спинальной мышечной амиотрофии (СМА) считается не столь агрессивным недугом, однако бывают исключения, как в случае с Димой.
«Когда сыну стало хуже, как раз началась пандемия. Мы оказались замкнуты в четырех стенах: реже гуляли, не ходили в гости к бабушке, не встречались с друзьями. В результате болезнь окончательно отняла у Димы походку», — рассказывает Света.
Сейчас они ждут новогоднего чуда. Дима — участник акции фонда и НТВ “Путешествие деда Мороза”. Очень хочется сделать Диме подарок, вернуть ему силы бороться с болезнью, которая карабкается все выше. Делая каждый день зарядку, мальчик еле-еле поднимает рукой килограммовую гантель и уже точно не поднимет рюкзак с учебниками. Кружка с чаем, планшет, книга — вот и все, что он может удержать в обычной жизни. Ему 13, а друзей и одноклассников он видит только в соцсетях. Они ходят на секции, гоняют после уроков в футбол. Дима же не может без маминой помощи даже добраться до туалета, а по своей комнате перемещается в основном на компьютерном кресле — у него колесики, удобно. Справиться с механической коляской, которую мама взяла в аренду, Дима не может: в руках просто нет сил.
Сейчас Макаровым очень нужна хорошая инвалидная коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице. Он будет менее зависим от мамы. Света, которая одна воспитывает двух сыновей (у Димы есть младший брат), никак не может оплатить ни столько нужное медоборудование, ни курс реацилитаций, чтобы попытаться поставить сына на ноги.
Сможет ли Дима снова встать на ноги и сделать несколько шагов навстречу маме — никто не знает, чудес Макаровым врачи не гарантируют. Но одно чудо мы нам под силу. Подарим Диме коляску!
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную