У Димы миодистрофия Эрба-Рота — генетическая болезнь, отнимающая силы. Мальчику необходима новая коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице и станет менее зависим от мамы.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 69 900 рублей на оплату технического средства «Коляска инвалидная с электроприводом»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Дима Макаров разучился ходить 1,5 года назад. В первый класс он бежал с тяжелым рюкзаком за плечами. Во второй мама вела его за руку: сын вдруг начал спотыкаться и падать на ровном месте. В пятом — вызывали такси, потому что одолеть 600 метров до школьного двора уже не получалось: ноги не слушались, подкашивались, и Дима все чаще поднимался на носочки. От физкультуры его освободили, по квартире ребенок передвигался по стеночке или с опорой на мебель — стол, спинку стула, шкаф. В шестом классе Макаровы перевелись на надомное обучение. И вот седьмой — Дима не может встать на ноги. Совсем. Даже с маминой поддержкой. Колени перестали разгибаться из-за контрактур, а Светлана взяла напрокат инвалидную коляску, чтобы вывозить Димку на прогулки или в поликлинику.
Миодистрофию Эрба-Рота (генетическую болезнь, отнимающую у подростка силы) выявили только, когда он уже практически перестал ходить. А до этого врачи в барнаульской больнице с диагнозом определиться не могли. Миодистрофия в отличие от спинальной мышечной амиотрофии (СМА) считается не столь агрессивным недугом, однако бывают исключения, как в случае с Димой.
«Когда сыну стало хуже, как раз началась пандемия. Мы оказались замкнуты в четырех стенах: реже гуляли, не ходили в гости к бабушке, не встречались с друзьями. В результате болезнь окончательно отняла у Димы походку», — рассказывает Света.
Сейчас они ждут новогоднего чуда. Дима — участник акции фонда и НТВ “Путешествие деда Мороза”. Очень хочется сделать Диме подарок, вернуть ему силы бороться с болезнью, которая карабкается все выше. Делая каждый день зарядку, мальчик еле-еле поднимает рукой килограммовую гантель и уже точно не поднимет рюкзак с учебниками. Кружка с чаем, планшет, книга — вот и все, что он может удержать в обычной жизни. Ему 13, а друзей и одноклассников он видит только в соцсетях. Они ходят на секции, гоняют после уроков в футбол. Дима же не может без маминой помощи даже добраться до туалета, а по своей комнате перемещается в основном на компьютерном кресле — у него колесики, удобно. Справиться с механической коляской, которую мама взяла в аренду, Дима не может: в руках просто нет сил.
Сейчас Макаровым очень нужна хорошая инвалидная коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет сам передвигаться по квартире и по улице. Он будет менее зависим от мамы. Света, которая одна воспитывает двух сыновей (у Димы есть младший брат), никак не может оплатить ни столько нужное медоборудование, ни курс реацилитаций, чтобы попытаться поставить сына на ноги.
Сможет ли Дима снова встать на ноги и сделать несколько шагов навстречу маме — никто не знает, чудес Макаровым врачи не гарантируют. Но одно чудо мы нам под силу. Подарим Диме коляску!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную