У Димы муковисцидоз. Ему нужна помощь на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Дышать в общественных местах через маску Дима Мусатов начал задолго до пандемии.
Первый год от рождения сына до постановки ему диагноза показался Мусатовым вечностью. В месяц жизни — пневмония, в два — тяжелейший бронхит. И так весь год. Дима задыхался, худел на глазах, жаловался на животик, не спал по ночам. Диагноз огорошил, но и дал облегчение. Смешанная форма муковисцидоза: кишечник не переваривает самостоятельно пищу, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять самому. Теперь хотя бы стало понятно как помочь малышу: принимать ферменты с каждой едой, делать по 5 ингаляций в день и специальные упражнения на мяче, которые помогают мокроте выходить. Трудно, но жить можно. Если будут лекарства.
Что такое жизнь, расписанная по часам, Дима Мусатов и его семья из рабочего поселка Жадовка знают очень хорошо. Ингаляции, кинезио- и фармакотерапия — повторяются каждый день, со всей великой строгостью.
А еще Димке хочется на улицу. И дышать воздухом, а не душной марлевой повязкой в несколько слоев (чтобы чихающий сосед не стал причиной обострения). Хочется вырастить иммунитет таким, чтобы он встал — как супергерой с огромным щитом и мечом — между тобой и болезнями. Но иммунитет, увы, весь «занят» муковисцидозом.
«Трудно, но живем», — говорят Мусатовы. Воспитывают детей. Прислушиваются по ночам к Димкиному дыханию. Постоянно добывают лекарства. И сами уже не справляются.
Несколько лет назад у Димы в легких была обнаружена синегнойная палочка — частое осложнение при муковисцидозе. Значит, теперь ему нужно принимать 6 курсов специального антибиотика в год: без него воспаление не подавить, и ребенок может просто сгореть от тяжелой инфекции. Но Минздрав выдал Мусатовым препарат только на два курса: «Больше денег в бюджете нет!» Как будто они есть бюджете Мусатовых!
И вопрос теперь уже не просто о «трудно жить», а о выживании. Очень дорого выходит выживать. Начиная с 2018-го года, мы помогаем Мусатовым закупать антибиотики (колистин и брамитоб), чтобы Димка, насколько возможно, был прикрыт от опасности. С такой поддержкой Мусатовы пережили и первый пандемийный год, избежав пневмонии — самого зловещего слова для больного муковисцидозом. Но пока ни пандемия не заканчивается, ни Минздрав не выдает необходимое. Значит, наша помощь все еще нужна.
Мы снова объявляем сбор на колистин для Димы. Его семья существует на социальные пособия и одну папину зарплату в 20000 рублей. Дети Мусатовых растут быстро, а папина зарплата — нет. Зато Димка — отличник, душа класса, мечтает стать врачом и не жалуется ни на судьбу, ни на Минздрав.
Будем как Димка. И пусть он живет — долго и хотя бы немного счастливо. С нашей помощью.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную