У Димы муковисцидоз. Ему нужна помощь на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Дышать в общественных местах через маску Дима Мусатов начал задолго до пандемии.
Первый год от рождения сына до постановки ему диагноза показался Мусатовым вечностью. В месяц жизни — пневмония, в два — тяжелейший бронхит. И так весь год. Дима задыхался, худел на глазах, жаловался на животик, не спал по ночам. Диагноз огорошил, но и дал облегчение. Смешанная форма муковисцидоза: кишечник не переваривает самостоятельно пищу, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять самому. Теперь хотя бы стало понятно как помочь малышу: принимать ферменты с каждой едой, делать по 5 ингаляций в день и специальные упражнения на мяче, которые помогают мокроте выходить. Трудно, но жить можно. Если будут лекарства.
Что такое жизнь, расписанная по часам, Дима Мусатов и его семья из рабочего поселка Жадовка знают очень хорошо. Ингаляции, кинезио- и фармакотерапия — повторяются каждый день, со всей великой строгостью.
А еще Димке хочется на улицу. И дышать воздухом, а не душной марлевой повязкой в несколько слоев (чтобы чихающий сосед не стал причиной обострения). Хочется вырастить иммунитет таким, чтобы он встал — как супергерой с огромным щитом и мечом — между тобой и болезнями. Но иммунитет, увы, весь «занят» муковисцидозом.
«Трудно, но живем», — говорят Мусатовы. Воспитывают детей. Прислушиваются по ночам к Димкиному дыханию. Постоянно добывают лекарства. И сами уже не справляются.
Несколько лет назад у Димы в легких была обнаружена синегнойная палочка — частое осложнение при муковисцидозе. Значит, теперь ему нужно принимать 6 курсов специального антибиотика в год: без него воспаление не подавить, и ребенок может просто сгореть от тяжелой инфекции. Но Минздрав выдал Мусатовым препарат только на два курса: «Больше денег в бюджете нет!» Как будто они есть бюджете Мусатовых!
И вопрос теперь уже не просто о «трудно жить», а о выживании. Очень дорого выходит выживать. Начиная с 2018-го года, мы помогаем Мусатовым закупать антибиотики (колистин и брамитоб), чтобы Димка, насколько возможно, был прикрыт от опасности. С такой поддержкой Мусатовы пережили и первый пандемийный год, избежав пневмонии — самого зловещего слова для больного муковисцидозом. Но пока ни пандемия не заканчивается, ни Минздрав не выдает необходимое. Значит, наша помощь все еще нужна.
Мы снова объявляем сбор на колистин для Димы. Его семья существует на социальные пособия и одну папину зарплату в 20000 рублей. Дети Мусатовых растут быстро, а папина зарплата — нет. Зато Димка — отличник, душа класса, мечтает стать врачом и не жалуется ни на судьбу, ни на Минздрав.
Будем как Димка. И пусть он живет — долго и хотя бы немного счастливо. С нашей помощью.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у Насти остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Для спасения жизни девочки необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную