У Димы муковисцидоз. Ему нужна помощь на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Дышать в общественных местах через маску Дима Мусатов начал задолго до пандемии.
Первый год от рождения сына до постановки ему диагноза показался Мусатовым вечностью. В месяц жизни — пневмония, в два — тяжелейший бронхит. И так весь год. Дима задыхался, худел на глазах, жаловался на животик, не спал по ночам. Диагноз огорошил, но и дал облегчение. Смешанная форма муковисцидоза: кишечник не переваривает самостоятельно пищу, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять самому. Теперь хотя бы стало понятно как помочь малышу: принимать ферменты с каждой едой, делать по 5 ингаляций в день и специальные упражнения на мяче, которые помогают мокроте выходить. Трудно, но жить можно. Если будут лекарства.
Что такое жизнь, расписанная по часам, Дима Мусатов и его семья из рабочего поселка Жадовка знают очень хорошо. Ингаляции, кинезио- и фармакотерапия — повторяются каждый день, со всей великой строгостью.
А еще Димке хочется на улицу. И дышать воздухом, а не душной марлевой повязкой в несколько слоев (чтобы чихающий сосед не стал причиной обострения). Хочется вырастить иммунитет таким, чтобы он встал — как супергерой с огромным щитом и мечом — между тобой и болезнями. Но иммунитет, увы, весь «занят» муковисцидозом.
«Трудно, но живем», — говорят Мусатовы. Воспитывают детей. Прислушиваются по ночам к Димкиному дыханию. Постоянно добывают лекарства. И сами уже не справляются.
Несколько лет назад у Димы в легких была обнаружена синегнойная палочка — частое осложнение при муковисцидозе. Значит, теперь ему нужно принимать 6 курсов специального антибиотика в год: без него воспаление не подавить, и ребенок может просто сгореть от тяжелой инфекции. Но Минздрав выдал Мусатовым препарат только на два курса: «Больше денег в бюджете нет!» Как будто они есть бюджете Мусатовых!
И вопрос теперь уже не просто о «трудно жить», а о выживании. Очень дорого выходит выживать. Начиная с 2018-го года, мы помогаем Мусатовым закупать антибиотики (колистин и брамитоб), чтобы Димка, насколько возможно, был прикрыт от опасности. С такой поддержкой Мусатовы пережили и первый пандемийный год, избежав пневмонии — самого зловещего слова для больного муковисцидозом. Но пока ни пандемия не заканчивается, ни Минздрав не выдает необходимое. Значит, наша помощь все еще нужна.
Мы снова объявляем сбор на колистин для Димы. Его семья существует на социальные пособия и одну папину зарплату в 20000 рублей. Дети Мусатовых растут быстро, а папина зарплата — нет. Зато Димка — отличник, душа класса, мечтает стать врачом и не жалуется ни на судьбу, ни на Минздрав.
Будем как Димка. И пусть он живет — долго и хотя бы немного счастливо. С нашей помощью.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную