У Димы муковисцидоз. Ему нужна помощь на оплату лекарственного препарата «Колистин»
Дышать в общественных местах через маску Дима Мусатов начал задолго до пандемии.
Первый год от рождения сына до постановки ему диагноза показался Мусатовым вечностью. В месяц жизни — пневмония, в два — тяжелейший бронхит. И так весь год. Дима задыхался, худел на глазах, жаловался на животик, не спал по ночам. Диагноз огорошил, но и дал облегчение. Смешанная форма муковисцидоза: кишечник не переваривает самостоятельно пищу, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять самому. Теперь хотя бы стало понятно как помочь малышу: принимать ферменты с каждой едой, делать по 5 ингаляций в день и специальные упражнения на мяче, которые помогают мокроте выходить. Трудно, но жить можно. Если будут лекарства.
Что такое жизнь, расписанная по часам, Дима Мусатов и его семья из рабочего поселка Жадовка знают очень хорошо. Ингаляции, кинезио- и фармакотерапия — повторяются каждый день, со всей великой строгостью.
А еще Димке хочется на улицу. И дышать воздухом, а не душной марлевой повязкой в несколько слоев (чтобы чихающий сосед не стал причиной обострения). Хочется вырастить иммунитет таким, чтобы он встал — как супергерой с огромным щитом и мечом — между тобой и болезнями. Но иммунитет, увы, весь «занят» муковисцидозом.
«Трудно, но живем», — говорят Мусатовы. Воспитывают детей. Прислушиваются по ночам к Димкиному дыханию. Постоянно добывают лекарства. И сами уже не справляются.
Несколько лет назад у Димы в легких была обнаружена синегнойная палочка — частое осложнение при муковисцидозе. Значит, теперь ему нужно принимать 6 курсов специального антибиотика в год: без него воспаление не подавить, и ребенок может просто сгореть от тяжелой инфекции. Но Минздрав выдал Мусатовым препарат только на два курса: «Больше денег в бюджете нет!» Как будто они есть бюджете Мусатовых!
И вопрос теперь уже не просто о «трудно жить», а о выживании. Очень дорого выходит выживать. Начиная с 2018-го года, мы помогаем Мусатовым закупать антибиотики (колистин и брамитоб), чтобы Димка, насколько возможно, был прикрыт от опасности. С такой поддержкой Мусатовы пережили и первый пандемийный год, избежав пневмонии — самого зловещего слова для больного муковисцидозом. Но пока ни пандемия не заканчивается, ни Минздрав не выдает необходимое. Значит, наша помощь все еще нужна.
Мы снова объявляем сбор на колистин для Димы. Его семья существует на социальные пособия и одну папину зарплату в 20000 рублей. Дети Мусатовых растут быстро, а папина зарплата — нет. Зато Димка — отличник, душа класса, мечтает стать врачом и не жалуется ни на судьбу, ни на Минздрав.
Будем как Димка. И пусть он живет — долго и хотя бы немного счастливо. С нашей помощью.
У Сартая несовершенный остеогенез — заболевание, при котором наблюдается патологическая хрупкость костей. Нужна операция по вживлению телескопических стержней в обе ноги, чтобы укрепить кости и предотвратить последующие переломы.
У Софии диагностирован краниосиностоз — преждевременное закрытие правого коронарного шва, которое привело к деформации черепа. Необходима реконструктивная операция с использованием специальной пластины и винтов швейцарского производства.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Вани грубая кифосколиотическая деформация III степени. Консервативное лечение и ношение корсета не дали результата. Нужно выпрямить позвоночник, имплантировав специальную металлоконструкцию, которая удержит его в правильном положении.
У Дани поликраниосиностоз — преждевременное сращение сразу всех черепных швов, которое привело к деформации черепа и сдавлению головного мозга. Для предотвращения тяжелых неврологических осложнений необходима срочная операция.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную