После операции на сердце у Димы перестал усваиваться белок. Мальчику назначен непростой курс лечения, включающий препарат “Буденофальк”. Лекарство нужно срочно, но получить его бесплатно никак не удаётся.
Дата помощи: 30.07.2021
Чем помогли: 93 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Буденофальк» и тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 54 600 рублей на оплату тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дима Рыжков — маленький боец и большая находка. Бойцом его называет мама, а находкой — руководитель шахматного кружка.
Сначала Димка научился обыгрывать деда, который и принес ему шахматы. А на недавнем турнире восьмилетний шахматист всего за четыре минуты объявил мат сопернику. И можно побеждать еще быстрее, когда Димка будет заниматься любимыми шахматами индивидуально, по усиленной программе.
А ведь всего два года назад он заново учился ходить, разговаривать и держать ложку. Третья операция по восстановлению Димкиного сердца прошла с такими осложнениями, что шесть дней в лекарственной коме оказались не самым трудным, что пережили мальчик и его мама.
Они с Димкой — оба бойцы.
Сначала на половине срока врачи сказали, что с врожденным пороком сердца ребенок — не жилец, но Юля не поверила. И они, вместе с еще нерожденным Димкой, после бесконечных УЗИ и консультаций, все-таки добрались до ФГБУ имени А.Н. Бакулева. А там услышали, что и дети с такими диагнозами успешно выживают, и медицина не стоит на месте.
“В тот день я ему и пообещала — бороться”, — говорит Юля. И еще в тот день Димка впервые зашевелился, так что никаких сомнений больше не осталось — они справятся, должны справиться. Пусть даже только вдвоем, потому что отец сразу сдался и ушел, а врачи все еще продолжали уговаривать прервать беременность.
Но Димка родился живым и с первого дня готов был к сражениям. И сразу попал на операционный стол. А потом еще дважды. Когда смотришь на Димкины фотографии, то не видишь как тяжело приходится его сердцу, смещенному вправо. И правой почке, и правому уху, и правой стороне лица с парезом лицевого нерва. Этого всего практически не видно, когда Димка думает над шахматной доской, делает уроки или собирает “Лего”. Заметно только, когда говорит или улыбается, но мама шутит, что зато так Димка похож на своего тезку — Нагиева, у которого та же проблема с парезом.
“Это не я его опора, а он — моя”, — говорит Юля. — “Все, что я преодолела — это только благодаря его поддержке и нежности. Иногда кажется, что это не я его спасаю, а он помогает мне жить”.
У Димки могут быть впереди и шахматные победы, и настоящая школа, и даже игры во дворе, если он дождется четвертой операции, которая поможет крови правильно циркулировать по организму.
Но, чтобы восстановиться и подготовиться, нужно сначала победить белок-теряющую энтеропатию. Сейчас в Димкином организме белок не то, что не усваивается как надо — он просто бесследно исчезает. К сожалению, такое случается после операции Фонтена, выполняемой детям со сложными пороками сердца. Поэтому Димке назначен непростой курс лечения и для восстановления надо принимать “Буденофальк”, причем немедленно. Потому что четвертую операцию тоже нельзя откладывать.
Еще нужно каждый день измерять показатели крови и держаться в “коридоре свертываемости”, потому что при приеме антикоагулянтов такой контроль должен быть постоянным. А для этого нужны тест-полоски.
Сейчас Юле часто снится одно и то же: “Это сон, который преследует меня каждую ночь. Я иду по темному коридору в его комнату, открываю дверь, прислушиваюсь… а там — звенящая тишина. И я не слышу больше слова “мама”.
Но они с Димкой не собираются сдаваться. Два бойца — это уже маленькая армия. И у этой армии есть план победить.
Давайте сражаться на Димкиной стороне.
Сизых Татьяна Владимировна, участковый врач-педиатр, заведующая детской поликлиникой ГУЗ “Лев-Толстовская районная больница” г. Липецк.
В связи с дыхательной недостаточностью и легочной гипертензией Диме по жизненным показаниям кардиологи, наблюдающие его, назначили препараты Ревацио и Буденофальк. Они помогают держать сатурацию и уровень белка в крови в норме. Мальчик пробовал принимать аналоги этих препаратов, однако они ему не подошли: сатурация с ними снижалась до критических значений до 83-84%. Поэтому Диме абсолютно необходимы препараты данных конкретных торговых наименований. На данный момент удалось добиться получения препарата Ревацио за счет бюджета, Буденофальк семье приходится закупать самостоятельно, так же как и тест-полоски для коагулометра. Он необходим для контроля показателя МНО в крови каждые три дня и определения необходимой дозы препаратов.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную