После операции на сердце у Димы перестал усваиваться белок. Мальчику назначен непростой курс лечения, включающий препарат “Буденофальк”. Лекарство нужно срочно, но получить его бесплатно никак не удаётся.
Дата помощи: 30.07.2021
Чем помогли: 93 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Буденофальк» и тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 54 600 рублей на оплату тест-полосок «CoaguChek»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дима Рыжков — маленький боец и большая находка. Бойцом его называет мама, а находкой — руководитель шахматного кружка.
Сначала Димка научился обыгрывать деда, который и принес ему шахматы. А на недавнем турнире восьмилетний шахматист всего за четыре минуты объявил мат сопернику. И можно побеждать еще быстрее, когда Димка будет заниматься любимыми шахматами индивидуально, по усиленной программе.
А ведь всего два года назад он заново учился ходить, разговаривать и держать ложку. Третья операция по восстановлению Димкиного сердца прошла с такими осложнениями, что шесть дней в лекарственной коме оказались не самым трудным, что пережили мальчик и его мама.
Они с Димкой — оба бойцы.
Сначала на половине срока врачи сказали, что с врожденным пороком сердца ребенок — не жилец, но Юля не поверила. И они, вместе с еще нерожденным Димкой, после бесконечных УЗИ и консультаций, все-таки добрались до ФГБУ имени А.Н. Бакулева. А там услышали, что и дети с такими диагнозами успешно выживают, и медицина не стоит на месте.
“В тот день я ему и пообещала — бороться”, — говорит Юля. И еще в тот день Димка впервые зашевелился, так что никаких сомнений больше не осталось — они справятся, должны справиться. Пусть даже только вдвоем, потому что отец сразу сдался и ушел, а врачи все еще продолжали уговаривать прервать беременность.
Но Димка родился живым и с первого дня готов был к сражениям. И сразу попал на операционный стол. А потом еще дважды. Когда смотришь на Димкины фотографии, то не видишь как тяжело приходится его сердцу, смещенному вправо. И правой почке, и правому уху, и правой стороне лица с парезом лицевого нерва. Этого всего практически не видно, когда Димка думает над шахматной доской, делает уроки или собирает “Лего”. Заметно только, когда говорит или улыбается, но мама шутит, что зато так Димка похож на своего тезку — Нагиева, у которого та же проблема с парезом.
“Это не я его опора, а он — моя”, — говорит Юля. — “Все, что я преодолела — это только благодаря его поддержке и нежности. Иногда кажется, что это не я его спасаю, а он помогает мне жить”.
У Димки могут быть впереди и шахматные победы, и настоящая школа, и даже игры во дворе, если он дождется четвертой операции, которая поможет крови правильно циркулировать по организму.
Но, чтобы восстановиться и подготовиться, нужно сначала победить белок-теряющую энтеропатию. Сейчас в Димкином организме белок не то, что не усваивается как надо — он просто бесследно исчезает. К сожалению, такое случается после операции Фонтена, выполняемой детям со сложными пороками сердца. Поэтому Димке назначен непростой курс лечения и для восстановления надо принимать “Буденофальк”, причем немедленно. Потому что четвертую операцию тоже нельзя откладывать.
Еще нужно каждый день измерять показатели крови и держаться в “коридоре свертываемости”, потому что при приеме антикоагулянтов такой контроль должен быть постоянным. А для этого нужны тест-полоски.
Сейчас Юле часто снится одно и то же: “Это сон, который преследует меня каждую ночь. Я иду по темному коридору в его комнату, открываю дверь, прислушиваюсь… а там — звенящая тишина. И я не слышу больше слова “мама”.
Но они с Димкой не собираются сдаваться. Два бойца — это уже маленькая армия. И у этой армии есть план победить.
Давайте сражаться на Димкиной стороне.
Сизых Татьяна Владимировна, участковый врач-педиатр, заведующая детской поликлиникой ГУЗ “Лев-Толстовская районная больница” г. Липецк.
В связи с дыхательной недостаточностью и легочной гипертензией Диме по жизненным показаниям кардиологи, наблюдающие его, назначили препараты Ревацио и Буденофальк. Они помогают держать сатурацию и уровень белка в крови в норме. Мальчик пробовал принимать аналоги этих препаратов, однако они ему не подошли: сатурация с ними снижалась до критических значений до 83-84%. Поэтому Диме абсолютно необходимы препараты данных конкретных торговых наименований. На данный момент удалось добиться получения препарата Ревацио за счет бюджета, Буденофальк семье приходится закупать самостоятельно, так же как и тест-полоски для коагулометра. Он необходим для контроля показателя МНО в крови каждые три дня и определения необходимой дозы препаратов.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
