У Димы не сформировались носовые проходы. Нос кнопочкой, ноздри на месте, но вместо канальцев – костная ткань, тупик. В возрасте двух недель мальчика прооперировали. Но ребёнок подрос, и воссозданные хирургами дыхательные ходы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Диме стало трудно дышать, началась гипоксия. Необходима новая операция.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 227 380 рублей на оплату оперативного лечения «Хоанопластика» в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Глядя на Диму, возникает два вопроса: как Дима ходит и как он дышит? Малыш уверенно передвигается по квартире, не цепляя углы и мебель, не промахиваясь, берет в руки игрушки и бутылочку с водой, а еще различает маму и бабушку. Фантастика, если учесть, что у Димы вместо левого глаза протез, а в правом из-за катаракты удален хрусталик. Он должен видеть только свет, тень и, возможно, силуэты. Но Дима, кажется, видит гораздо больше и гуттаперчево лавирует между стульями и диваном.
С дыханием тоже фантастика. Мальчик родился без хоан, внутренних носовых ходов. Нос кнопочкой, ноздри на месте, закричал в родзале, как положено. Его и под ИВЛ унесли лишь потому, что роды преждевременные, и малыш, крепко обвитый в утробе пуповиной, был цвета мокрого асфальта – в общем, такой порядок. На следующий день аппарат вентиляции легких отключили, и Дима начал задыхаться. Пришлось подключать обратно.
Почему так происходит, поняли лишь спустя неделю, когда Савушкиных перевели в детскую больницу Святого Владимира. Там ребенку пытались установить зонд, и трубка уперлась во что-то твердое. С другой ноздрей – та же история.
Стало понятно, что у Димы редкая патология: не сформировались носовые проходы, через которые дышат новорожденные, не успевшие освоить дыхание ртом. Вместо канальцев – костная ткань, тупик. И в жизни у Екатерины с тех пор – тоже тупик.
«Я сына воспитываю одна. Очень хотела ребенка и осознанно рожала его для себя, для счастья. И вот что в итоге: поражение центральной нервной системы, не сформирован глаз, проблемы с дыханием… Поплакала, конечно, а потом думаю: ему от моих слез легче не станет. Оставила работу и все делаю, чтобы сын мог нормально жить», — рассказывает она.
Сначала надо было снять ребенка с ИВЛ. Диму прооперировали, когда ему было 2 недели от роду. Проложили ходы сквозь костную ткань, вставили в крошечный носик трубки-протекторы сроком на 4 месяца (чтоб каналы не срослись снова) и сказали маме Кате купить аспиратор. На этом мучения Савушкиных только начинались. Кто хоть раз держал в одной руке аспиратор, а в другой 3-килограммовый комочек, знает, какого это – дрожащими от страха руками по 30 раз на день откачивать слизь и мокроту из трубок; пеленать сына туго-туго, чтобы случайно не выдернул всю эту систему из носа; прислушиваться по ночам – не задыхается ли; просить лучшую подругу подержать ребенка, пока после процедуры приклеиваешь конструкцию с помощью кусочка пластыря к детской коже. Педантично повторять это все изо дня в день на протяжении четырех месяцев и понимать – через некоторое время понадобится новая операция, так как хоаны со временем зарастут.
Екатерине казалось, что времени для нормальной счастливой жизни у них в запасе больше, а оказалось — его нет. Диме скоро 2 года, и он снова с трудом дышит, а его мама — не спит и прислушивается по ночам.
«Дима подрос, и воссозданные хирургами дыхательные каналы сузились, обросли изнутри соединительной тканью. Последнее время сын снова хрюкает и храпит, он чаще дышит через рот и из-за этого не может есть обычную пищу — все больше детские пюрешки и смеси, которые не надо долго пережевывать». А еще у Димы началась гипоксия, кислородное голодание головного мозга. Отставание от сверстников все заметнее: говорит лишь пару простых слов, постоянно сонный и капризный.
«После операции ваш сын сможет дышать нормально и вы увидите скачок в развитии», — обещают врачи. Вот только вставлять в ноздри трубки они не рекомендуют. Особенно теперь, когда существует уникальный метод доктора Алана Асманова. В полость носа ребенка вообще ничего не вводится, а для реконструкции хоаны используются «лоскуты» собственных Диминых тканей. Они сажаются на специальный клей, и (фантастика!) ребенок начинает нормально дышать сразу после операции. Самое главное, что через год или два не понадобится новая операция. Эффект будет держаться долго-долго, может быть даже всю жизнь. А колоссальные изменения в качестве этой жизни Екатерина заметит уже в на первые сутки. Ей даже не понадобится аспиратор и подруга, терпение и обезболивающее.
Ничего не потребуется, кроме денег. Деньги и время — это то, чего у Савушкиных не осталось. Но мы можем поделиться.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии имени Ю.А. Вельтищева, врач- оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
Савушкин Дмитрий, родился недоношенным на 35 неделе, после обследований был поставлен диагноз – костная атрезия хоан. Атрезия хоан — редкое врождённое заболевание, при котором наблюдается нарушение проходимости полости носа, связанное с ее полным или частичным закрытием соединительной или костной тканью.
Из-за наличия такой аномалии, ребенок не мог дышать самостоятельно. В возрасте 10 дней Диме была проведена операция – пластика хоан с двух сторон, были сформированы отверстия всего 2-3 мм и установлены специальные трубки (они препятствуют тому, чтобы отверстия вновь зарастали). Трубки устанавливают на 3-6 месяцев, но ухаживать за ними тяжело, они мешают ребенку есть, пить. Из-за маленького просвета сформированных отверстий ребенок все равно испытывал гипоксию, нарушалось развитие речи.
Сейчас Диме 1 год 8 месяцев и ему требуется повторная операция. Мы разработали новую уникальную методику операции (первая в мире операция такого рода) — эндоскопическая хоанопластика с применением аутолоскутов слизистой носа (реконстукция задних отделов носа с формированием просвета). Для реконструкции хоаны используют собственную слизистую оболочку ребенка, формируя лоскуты, которые приклеивают специальным клеем. Сама операция малоинвазивная, не травматичная, длится 1,5 часа, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Таким образом, ребенок начинает дышать носом уже сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений – инфицирования, образования рубцов, не требует специального ухода за полостью носа. После такой операции повторные хирургические вмешательства не требуются. В результате качество жизни ребенка значительно улучшается.
Операция по данному методу не входит в программу гос. гарантий и не может быть выполнена в рамках ОМС.
Фото: Суханова Дарья
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
