У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
«Мы в Ярославле. Вернемся от нашего доктора — напишу вам». А потом — скобка, скобка, скобка. Так легко отправлять смайлики в сообщениях. Мама Егора всегда ставит несколько. И сразу все про Дмитриевых понятно. Веселые они, дружные, любят пошутить и посмеяться вместе, а после возвращения папы с работы — покататься на велосипедах по поселку. И в гости к многочисленным родственникам ходить тоже любят. Егора не прячут, не скрывают, спокойно водят в садик с остальными детьми. Такого веселого и неулыбчивого одновременно.
«Поселок наш маленький, с синдромом Мёбиуса мы одни, но все привыкли и даже внимания не обращают. Только фотографы говорят: «До чего же у вас серьезный парень растет, совсем не улыбается». Мы отвечаем: «А вот такой он у нас».
Саша объясняет, что поставить диагноз им долго не могли. Лечились у невролога, ходили на массажи и физиопроцедуры. А потом, когда в полгодика Егорка впервые заливисто захохотал, но ни один нерв на его лице не дрогнул — дрогнули родители. И поехали в Красноярск.
«Сидим в коридоре в больнице, доктор идет мимо. Взгляд на Егора бросила и сразу: «О, ребята, да у вас синдром Мебиуса. Слюни текут? Грудь в роддоме не смог взять? Косоглазие? Проходите в кабинет».
Мама с папой потом многое о патологии узнавали из интернета, сопоставляли и привыкали к мысли, что парализованное лицо — лишь цветочки. Косоглазие, конечно, убрали, а в остальном пока подвижек никаких. Егор, например, пьет чай, с шумом втягивая содержимое кружки, иначе все выльется наружу через несмыкающиеся губы. А в ветреную или солнечную погоду у него постоянно слезятся и гноятся глаза. Мальчик не может моргать, поэтому пересыхает роговица и травмируется зрение. Пока спасают очки и капли для глаз. Говорит Егор невнятно, особенно трудно ему даются звуки, для произношения которых нужно вытянуть губы трубочкой. Он ведь не только трубочкой не умеет — вообще никак не может.
А еще Егор растет. Детский сад, где все его любят и принимают, сменит школа, потом начнется взрослая жизнь. А там, как известно, встречают по одежке, да по улыбке, которой у Егора нет и никогда не было.
Доктор, успешно оперирующий самые сложные лицевые параличи и обещавший помочь и Егору, однажды сказал, что мимика человеку обязательно нужна — для коммуникации, общения, дружбы. Для нормальной жизни, в конце концов. Так вот первый шаг к этой самой нормальной жизни — операция по пересадке нервов из ноги Егора в его щеки. Тонкие ниточки приживутся в тканях, прорастут и, подобно электрическим проводам, будут передавать сигналы мышцам, которые врач подсадит в щеки мальчика позже.
Смайлик, смайлик, смайлик. Так просто улыбаться, когда умеешь.
Мы открываем сбор на первый этап лечения Егора, чтобы улыбок в его жизни было очень много.
Новиков Михаил Леонидович, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:
У мальчика синдром Мёбиуса. Это заболевание развивается вследствие нарушения развития плода. Для данного синдрома характерно проявление на лице полного лицевого паралича. У таких детей отсутствует мимика, наблюдается нарушение отведения глаз в сторону с обеих сторон. Наша задача состоит в том, чтобы восстановить ребёнку мимику, дать ему инструмент для невербального общения, чтобы он мог своевременно реагировать на окружающую его обстановку. В данном случае необходима реконструктивная операция по восстановлению мимики, которая поможет ребенку, в первую очередь, в социальной адаптации. Лечение состоит из двух этапов. Каждая сторона лица оперируется с интервалом примерно в три месяца, мы выполняем микрохирургическую пересадку фрагмента стройной мышцы бедра на лицо, мы берем участок мышцы и моделируем его, сшиваем сосуды мышцы с сосудами лица. Обычно у детей в возрасте 3,5-4 лет сосуды не превышают в диаметре 0,5-0,7 мм. Нерв мышцы также сшивается с нервом жевательных мышц. При этом жевание не нарушается, этот нерв даёт хорошую иннервацию. Примерно через 2,5 месяца мышца начинает сокращаться и ребенок начинает управлять этой мышцей: сначала посредством смыкания зубов. Потом, посредством упражнений и тренировок, пациентам удается выработать высокий автоматизм, таким образом, что они могут воспроизводить мимику не сжимая зубы. Вторая операция точно такая же, зеркальная, выполняется примерно через 3 месяца после первой. Таким образом, ребенок получает мимику, безусловно, она неидеальна, но она существенно меняется в лучшую сторону. Дети активно используют эту мимику для своего повседневного общения.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ЕгоруГод назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную