У братьев Волковых муковисцидоз — неизлечимое заболевание, поражающее органы дыхания и пищеварения. Ребятам необходимы новые ингаляторы и препарат «Гианеб» для разжижения и выведения мокроты из лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 223 000 рублей на оплату двух медицинских изделий «Ингалятор Pari Turbo Boy» и комплектующих и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
У Волковых хоть и скороспелая (когда поженились, Наташе было 18, Леше 20), но крепкая семья — ведро слез и два пуда соли на двоих. А все потому, что у их сыновей — 14-летнего Ильи и 13-летнего Егора — тяжелая неизлечимая болезнь. Она скрепила, связала родителей навеки, а спасение детей стало смыслом их жизни.
«Му-ко-висцидоз», — Наташа научилась выговаривать странное и страшное слово десять лет назад. Старшему Илье было тогда почти четыре. «Как в родной Тюмени раньше болезнь не выявили — непонятно. Мы с сыном, как вахтовики, жили месяц через месяц. Месяц дома, месяц — в реанимации с пневмонией. Я-то не врач и не понимала, почему у сына лоб всегда соленый и кал — сплошной жир».
При муковисцидозе все секреты, вырабатываемые в организме, имеют очень вязкую природу. Липкая слизь забивает легкие, заболачивает желудок, поджелудочную, печень. Без правильного лечения шансы выжить стремятся к нулю: ребенок худеет, слабеет, задыхается. К тому времени, когда Илье назначили эффективное лечение, у мальчика уже был цирроз печени из-за тонны влитых в него антибиотиков и гормонов. Врачи начали говорить о необходимости трансплантации донорского органа. А еще ему удалили четверть легкого. С тех пор из груди Ильи, из того самого места, отчетливо слышны хрипы. «Казалось, что у сына в животе огромный мяч. Мы же не принимали никакие ферменты, поэтому желудок не справлялся, а печень раздуло до пупка. И только через полгода правильной терапии живот спал, а наше существование стало хоть немного похожим на нормальную жизнь».
Когда Илье поставили верный диагноз, у Волковых уже подрастал Егор. По квартире носился как метеор, не кашлял и вес хорошо набирал. «Все равно покажите-ка нам своего младшего», — сказал московский пульмонолог. Через месяц Волковы плакали в обнимку: у Егора оказались те же мутации. Муковисцидоз просто не успел нанести сильный удар по здоровью. Бронхиты и начались позже, и переносились легче. В отличие от старшего брата Егор ходит школу, бегает на спортивные кружки. Только вот таблетки пить при одноклассниках стесняется. А Илья со второго класса на надомном обучении. Сначала попытался, как все, сесть за парту. Но болезнь уже была слишком запущена, и на одном из уроков он начал кашлять кровью. С тех пор вся социализация Ильи заканчивается крепкой дружбой с младшим братом и разговорами с учителями, которые приходят прямо домой.
Каждый день братьев Волковых начинается с ингаляций. Ими же и заканчивается. У Ильи пять ингаляций, у Егора — четыре (пятую и надо бы, но не успевает, потому что днем школа).
Каждый день Натальи и Алексея начинается с решения задачи: чем и на какие деньги лечить сыновей дальше. Витамины и антибиотики они покупают на свои, с питательной смесью (Илья в свои 14 лет из-за болезни весит и выглядит как десятилетка) помогает пациентское сообщество (проще говоря, другие родители детей с муковисцидозом), а с растворами для ингаляций — фонды. И вот у Волковых сломался ингалятор. Сыновья вынуждены попеременно пользоваться единственным уцелевшим, что делать при муковисцидозе очень опасно, даже если вы — лучшие друзья и братья с одинаковыми мутациями. Поэтому новые мощные аппараты нужно очень срочно. И запас «Гианеба», чтобы выводить мокроту из легких.
В истории Волковых, которая казалась бесконечной черной полосой, а по факту была лишь тоннелем, появилась надежда и свет. Илье и Егору государство должно выдать генетический корректор Оркамби, на котором больные муковисцидозом пациенты могут жить долго и полноценно: можно будет отказаться от таких частых ингаляций, забыть про обострения. Наталья разговаривала с семьями, в которых дети с циррозом печени начали лечение корректором. И вопрос о пересадке печени в их случае уже не стоит — лечение работает. А значит, шанс выкарабкаться есть и у Ильи. Только вот новые лекарства пока где-то в неопределенном будущем, а в настоящем у Волковых — все еще 9 ингаляций в сутки и острая потребность в помощи. Давайте поддержим ребят!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ».
А 09 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о братьях Волковых.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную