У братьев Волковых муковисцидоз — неизлечимое заболевание, поражающее органы дыхания и пищеварения. Ребятам необходимы новые ингаляторы и препарат «Гианеб» для разжижения и выведения мокроты из лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 223 000 рублей на оплату двух медицинских изделий «Ингалятор Pari Turbo Boy» и комплектующих и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
У Волковых хоть и скороспелая (когда поженились, Наташе было 18, Леше 20), но крепкая семья — ведро слез и два пуда соли на двоих. А все потому, что у их сыновей — 14-летнего Ильи и 13-летнего Егора — тяжелая неизлечимая болезнь. Она скрепила, связала родителей навеки, а спасение детей стало смыслом их жизни.
«Му-ко-висцидоз», — Наташа научилась выговаривать странное и страшное слово десять лет назад. Старшему Илье было тогда почти четыре. «Как в родной Тюмени раньше болезнь не выявили — непонятно. Мы с сыном, как вахтовики, жили месяц через месяц. Месяц дома, месяц — в реанимации с пневмонией. Я-то не врач и не понимала, почему у сына лоб всегда соленый и кал — сплошной жир».
При муковисцидозе все секреты, вырабатываемые в организме, имеют очень вязкую природу. Липкая слизь забивает легкие, заболачивает желудок, поджелудочную, печень. Без правильного лечения шансы выжить стремятся к нулю: ребенок худеет, слабеет, задыхается. К тому времени, когда Илье назначили эффективное лечение, у мальчика уже был цирроз печени из-за тонны влитых в него антибиотиков и гормонов. Врачи начали говорить о необходимости трансплантации донорского органа. А еще ему удалили четверть легкого. С тех пор из груди Ильи, из того самого места, отчетливо слышны хрипы. «Казалось, что у сына в животе огромный мяч. Мы же не принимали никакие ферменты, поэтому желудок не справлялся, а печень раздуло до пупка. И только через полгода правильной терапии живот спал, а наше существование стало хоть немного похожим на нормальную жизнь».
Когда Илье поставили верный диагноз, у Волковых уже подрастал Егор. По квартире носился как метеор, не кашлял и вес хорошо набирал. «Все равно покажите-ка нам своего младшего», — сказал московский пульмонолог. Через месяц Волковы плакали в обнимку: у Егора оказались те же мутации. Муковисцидоз просто не успел нанести сильный удар по здоровью. Бронхиты и начались позже, и переносились легче. В отличие от старшего брата Егор ходит школу, бегает на спортивные кружки. Только вот таблетки пить при одноклассниках стесняется. А Илья со второго класса на надомном обучении. Сначала попытался, как все, сесть за парту. Но болезнь уже была слишком запущена, и на одном из уроков он начал кашлять кровью. С тех пор вся социализация Ильи заканчивается крепкой дружбой с младшим братом и разговорами с учителями, которые приходят прямо домой.
Каждый день братьев Волковых начинается с ингаляций. Ими же и заканчивается. У Ильи пять ингаляций, у Егора — четыре (пятую и надо бы, но не успевает, потому что днем школа).
Каждый день Натальи и Алексея начинается с решения задачи: чем и на какие деньги лечить сыновей дальше. Витамины и антибиотики они покупают на свои, с питательной смесью (Илья в свои 14 лет из-за болезни весит и выглядит как десятилетка) помогает пациентское сообщество (проще говоря, другие родители детей с муковисцидозом), а с растворами для ингаляций — фонды. И вот у Волковых сломался ингалятор. Сыновья вынуждены попеременно пользоваться единственным уцелевшим, что делать при муковисцидозе очень опасно, даже если вы — лучшие друзья и братья с одинаковыми мутациями. Поэтому новые мощные аппараты нужно очень срочно. И запас «Гианеба», чтобы выводить мокроту из легких.
В истории Волковых, которая казалась бесконечной черной полосой, а по факту была лишь тоннелем, появилась надежда и свет. Илье и Егору государство должно выдать генетический корректор Оркамби, на котором больные муковисцидозом пациенты могут жить долго и полноценно: можно будет отказаться от таких частых ингаляций, забыть про обострения. Наталья разговаривала с семьями, в которых дети с циррозом печени начали лечение корректором. И вопрос о пересадке печени в их случае уже не стоит — лечение работает. А значит, шанс выкарабкаться есть и у Ильи. Только вот новые лекарства пока где-то в неопределенном будущем, а в настоящем у Волковых — все еще 9 ингаляций в сутки и острая потребность в помощи. Давайте поддержим ребят!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ».
А 09 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о братьях Волковых.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
