У братьев Волковых муковисцидоз — неизлечимое заболевание, поражающее органы дыхания и пищеварения. Ребятам необходимы новые ингаляторы и препарат «Гианеб» для разжижения и выведения мокроты из лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 223 000 рублей на оплату двух медицинских изделий «Ингалятор Pari Turbo Boy» и комплектующих и лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
У Волковых хоть и скороспелая (когда поженились, Наташе было 18, Леше 20), но крепкая семья — ведро слез и два пуда соли на двоих. А все потому, что у их сыновей — 14-летнего Ильи и 13-летнего Егора — тяжелая неизлечимая болезнь. Она скрепила, связала родителей навеки, а спасение детей стало смыслом их жизни.
«Му-ко-висцидоз», — Наташа научилась выговаривать странное и страшное слово десять лет назад. Старшему Илье было тогда почти четыре. «Как в родной Тюмени раньше болезнь не выявили — непонятно. Мы с сыном, как вахтовики, жили месяц через месяц. Месяц дома, месяц — в реанимации с пневмонией. Я-то не врач и не понимала, почему у сына лоб всегда соленый и кал — сплошной жир».
При муковисцидозе все секреты, вырабатываемые в организме, имеют очень вязкую природу. Липкая слизь забивает легкие, заболачивает желудок, поджелудочную, печень. Без правильного лечения шансы выжить стремятся к нулю: ребенок худеет, слабеет, задыхается. К тому времени, когда Илье назначили эффективное лечение, у мальчика уже был цирроз печени из-за тонны влитых в него антибиотиков и гормонов. Врачи начали говорить о необходимости трансплантации донорского органа. А еще ему удалили четверть легкого. С тех пор из груди Ильи, из того самого места, отчетливо слышны хрипы. «Казалось, что у сына в животе огромный мяч. Мы же не принимали никакие ферменты, поэтому желудок не справлялся, а печень раздуло до пупка. И только через полгода правильной терапии живот спал, а наше существование стало хоть немного похожим на нормальную жизнь».
Когда Илье поставили верный диагноз, у Волковых уже подрастал Егор. По квартире носился как метеор, не кашлял и вес хорошо набирал. «Все равно покажите-ка нам своего младшего», — сказал московский пульмонолог. Через месяц Волковы плакали в обнимку: у Егора оказались те же мутации. Муковисцидоз просто не успел нанести сильный удар по здоровью. Бронхиты и начались позже, и переносились легче. В отличие от старшего брата Егор ходит школу, бегает на спортивные кружки. Только вот таблетки пить при одноклассниках стесняется. А Илья со второго класса на надомном обучении. Сначала попытался, как все, сесть за парту. Но болезнь уже была слишком запущена, и на одном из уроков он начал кашлять кровью. С тех пор вся социализация Ильи заканчивается крепкой дружбой с младшим братом и разговорами с учителями, которые приходят прямо домой.
Каждый день братьев Волковых начинается с ингаляций. Ими же и заканчивается. У Ильи пять ингаляций, у Егора — четыре (пятую и надо бы, но не успевает, потому что днем школа).
Каждый день Натальи и Алексея начинается с решения задачи: чем и на какие деньги лечить сыновей дальше. Витамины и антибиотики они покупают на свои, с питательной смесью (Илья в свои 14 лет из-за болезни весит и выглядит как десятилетка) помогает пациентское сообщество (проще говоря, другие родители детей с муковисцидозом), а с растворами для ингаляций — фонды. И вот у Волковых сломался ингалятор. Сыновья вынуждены попеременно пользоваться единственным уцелевшим, что делать при муковисцидозе очень опасно, даже если вы — лучшие друзья и братья с одинаковыми мутациями. Поэтому новые мощные аппараты нужно очень срочно. И запас «Гианеба», чтобы выводить мокроту из легких.
В истории Волковых, которая казалась бесконечной черной полосой, а по факту была лишь тоннелем, появилась надежда и свет. Илье и Егору государство должно выдать генетический корректор Оркамби, на котором больные муковисцидозом пациенты могут жить долго и полноценно: можно будет отказаться от таких частых ингаляций, забыть про обострения. Наталья разговаривала с семьями, в которых дети с циррозом печени начали лечение корректором. И вопрос о пересадке печени в их случае уже не стоит — лечение работает. А значит, шанс выкарабкаться есть и у Ильи. Только вот новые лекарства пока где-то в неопределенном будущем, а в настоящем у Волковых — все еще 9 ингаляций в сутки и острая потребность в помощи. Давайте поддержим ребят!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ».
А 09 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о братьях Волковых.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
