Лизина болезнь проявляется врожденной глухотой и множественными пороками сердца. Врачи имплантировали девочке дефибриллятор. Он не дает сердечному ритму замедляться. Но Лизе требуется еще одна операция, которая позволит снизить выброс адреналина в кровь, чтобы безобидное волнение или незначительная физическая активность не стали причиной смертельного обморока.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 506 610 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева
«Можно мне записаться в лыжную секцию?» Восьмилетняя Лиза Кузнецова смотрит на маму испытывающим взглядом. Сама знает, что нельзя, но вдруг…
Ирина в сотый качает головой — нет. Какие лыжи, когда безобидное катание с горки чуть не стоило дочери жизни! Год назад Лиза с младшей сестрой и папой катались на ватрушках. Девчонки съезжали вниз, заливались смехом, падали в снег, представляя себя звездами, а потом снова торопились на горку. Так было много-много раз. В какой-то момент Лиза скатилась и, запрокинула голову, обмякла.
«Давай поднимайся, быстрей!» — кричали ей сестра и папа. Но она смотрела в небо, не обращая на них никакого внимания.
Это был тот самый приступ, о котором давно предупреждали врачи. С этого момента все активности, даже самые безобидные, как плавание или догонялки на перемене, у Лизы под запретом.
Со здоровьем девочки – беда. На втором году жизни ей поставили диагноз: синдром Джервела-Ланге-Нильсена. Редкая болезнь проявляется врожденной глухотой и множественными пороками сердца. С первой проблемой справиться удалось. Шесть лет назад Лизе установили кохлеарные импланты, а каждодневные занятия с сурдологом, логопедом и дефектологом дали свои результаты – девочка слышит и может говорить. Она без отставания от сверстников пошла в детский сад, потом в школу. В общем, все было бы неплохо, если бы не сердце. Держать под контролем сердечные ритмы Лизе помогают лекарства. Во всяком случае, помогали… до того случая на горке.
А после — врачи имплантировали девочке дефибриллятор. Он не дает сердечному ритму замедляться. Но Лизе требуется еще одна операция, которая позволит снизить выброс адреналина в кровь, чтобы безобидное волнение или незначительная физическая активность не стали причиной смертельного обморока.
Хирурги из НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева, которые много лет наблюдают ребенка, ждут ее уже весной. Откладывать операцию нельзя. Только она не входит в программу госгарантий, а оплатить счет самостоятельно родители Лизы не могут.
В своих мечтах Лиза скачет на коне, набирает скорость на лыжах, или уходит в глубину, прыгая в бассейн с трамплина. Только спорт заменили занятиями в художественной школе. Лиза рисует свои мечты. А еще она пробует себя в вокале – на школьном концерте вместе с одноклассницей будет петь песню про мир. Выходить на сцену волнительно. Переживает и мама – справится ли детское сердце?
В наших силах сделать так, чтобы справилось.
Березницкая Вера Васильевна, заведующая клинико-реабилитационное отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева, врач высшей категории, к.м.н.
У девочки синдром Джервелла-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT). Это наследственное заболевание, характеризующиеся удлинением интервала QT на ЭКГ, приступами потери сознания. Основной провоцирующий фактор обмороков – нагрузка физическая или эмоциональная. Синдром Джервелла-Ланге-Нильсена является одной из самых тяжелых клинических форм СУИQT. Антиаритмическая терапия бета-блокаторами в большинстве случаев неэффективна. У девочки для усиления лекарственной терапии планируется проведение патогенетического лечения – селективной видеоассистированной торакопической симпатэктомии, которая не входит в программу гос. гарантий (ОМС, ВМП). Симпатэктомия рекомендована пациентам, у которых рецидивы желудочковой тахикардии сохраняются, несмотря на приём максимально допустимой дозы бета-блокаторов.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную