Лизина болезнь проявляется врожденной глухотой и множественными пороками сердца. Врачи имплантировали девочке дефибриллятор. Он не дает сердечному ритму замедляться. Но Лизе требуется еще одна операция, которая позволит снизить выброс адреналина в кровь, чтобы безобидное волнение или незначительная физическая активность не стали причиной смертельного обморока.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 506 610 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева
«Можно мне записаться в лыжную секцию?» Восьмилетняя Лиза Кузнецова смотрит на маму испытывающим взглядом. Сама знает, что нельзя, но вдруг…
Ирина в сотый качает головой — нет. Какие лыжи, когда безобидное катание с горки чуть не стоило дочери жизни! Год назад Лиза с младшей сестрой и папой катались на ватрушках. Девчонки съезжали вниз, заливались смехом, падали в снег, представляя себя звездами, а потом снова торопились на горку. Так было много-много раз. В какой-то момент Лиза скатилась и, запрокинула голову, обмякла.
«Давай поднимайся, быстрей!» — кричали ей сестра и папа. Но она смотрела в небо, не обращая на них никакого внимания.
Это был тот самый приступ, о котором давно предупреждали врачи. С этого момента все активности, даже самые безобидные, как плавание или догонялки на перемене, у Лизы под запретом.
Со здоровьем девочки – беда. На втором году жизни ей поставили диагноз: синдром Джервела-Ланге-Нильсена. Редкая болезнь проявляется врожденной глухотой и множественными пороками сердца. С первой проблемой справиться удалось. Шесть лет назад Лизе установили кохлеарные импланты, а каждодневные занятия с сурдологом, логопедом и дефектологом дали свои результаты – девочка слышит и может говорить. Она без отставания от сверстников пошла в детский сад, потом в школу. В общем, все было бы неплохо, если бы не сердце. Держать под контролем сердечные ритмы Лизе помогают лекарства. Во всяком случае, помогали… до того случая на горке.
А после — врачи имплантировали девочке дефибриллятор. Он не дает сердечному ритму замедляться. Но Лизе требуется еще одна операция, которая позволит снизить выброс адреналина в кровь, чтобы безобидное волнение или незначительная физическая активность не стали причиной смертельного обморока.
Хирурги из НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева, которые много лет наблюдают ребенка, ждут ее уже весной. Откладывать операцию нельзя. Только она не входит в программу госгарантий, а оплатить счет самостоятельно родители Лизы не могут.
В своих мечтах Лиза скачет на коне, набирает скорость на лыжах, или уходит в глубину, прыгая в бассейн с трамплина. Только спорт заменили занятиями в художественной школе. Лиза рисует свои мечты. А еще она пробует себя в вокале – на школьном концерте вместе с одноклассницей будет петь песню про мир. Выходить на сцену волнительно. Переживает и мама – справится ли детское сердце?
В наших силах сделать так, чтобы справилось.
Березницкая Вера Васильевна, заведующая клинико-реабилитационное отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева, врач высшей категории, к.м.н.
У девочки синдром Джервелла-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT). Это наследственное заболевание, характеризующиеся удлинением интервала QT на ЭКГ, приступами потери сознания. Основной провоцирующий фактор обмороков – нагрузка физическая или эмоциональная. Синдром Джервелла-Ланге-Нильсена является одной из самых тяжелых клинических форм СУИQT. Антиаритмическая терапия бета-блокаторами в большинстве случаев неэффективна. У девочки для усиления лекарственной терапии планируется проведение патогенетического лечения – селективной видеоассистированной торакопической симпатэктомии, которая не входит в программу гос. гарантий (ОМС, ВМП). Симпатэктомия рекомендована пациентам, у которых рецидивы желудочковой тахикардии сохраняются, несмотря на приём максимально допустимой дозы бета-блокаторов.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
