У Лизы самый тяжелый вид сколиоза. Исправить ситуацию можно с помощью специальной металлоконструкции. Врачи вживят её в спину девушки и создадут тем самым внутренний каркас.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 1 106 872 рубля на оплату медицинского изделия «Стержень, транспедикулярный винт позвоночный и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»
«Отваром из сена хорошо парить ноги. А еще лечебными свойствами обладают голуби. Пыталась завести хоть одного, но муж восстал. Вы только не смейтесь. Когда болен ребенок, и голубятню соорудишь, и всех знахарей в лицо будешь знать», — рассказывает Елена Малышева. Не самый известный теледоктор, а ее тезка, бывший техник-гидролог из Крыма.
У нашей Елены Малышевой на руках 16 –летние близняшки Лиза и Оля. У обеих ДЦП. Оля покрепче: она ходит самостоятельно, говорит, любит читать книги, учится в школе. А Лиза ничего этого не умеет. Лежа на животе, она поет песни и не выпускает из рук пластмассового зайца с отгрызенными ушами. Игрушка досталась ей в наследство от 3-летней племянницы. Четыре года назад, когда девушка пошла в рост, ее тельце (всего 26 килограммов в 16 лет!) скрутил сколиоз. Он развернул ногу, искривил таз, выгнул спину дугой. Усадить Лизу в коляску целая проблема. Чтобы она выпрямилась и научилась самостоятельно сидеть, нужна операция.
Лена Малышева родом из Украины. Закончила Херсонский гидрометеорологический техникум и по распределению попала в Читинскую область. Там вышла замуж и родила старшую дочку Настю. «Я тот самый человек, который наблюдает за реками и предсказывает наводнения. Как весна – командировка. У меня на родине Днепр, спокойный и величественный, а в Забайкалье реки другие. Вот взять хотя бы Шилку. Сразу течением унесет, если бороться не будешь. Как я любила свою работу!». Уволиться пришлось из-за Лизы и Оли. Только ради них Лена долгие годы гребет против течения, борется.
Близняшки появились на свет раньше срока. Слишком слабых и не окрепших сестер прививали согласно графику. У Лизы на прививку БЦЖ пошла реакция, развился БЦЖ-остит – костно-суставной туберкулез, и понеслось.
«Ножка болела – не притронуться, а в 3 месяца глазки «съехали» к переносице. Я с Лизой по врачам, а тут у Оли гемоглобин падает. Я к Оле, а тут у Лизы попу «разбарабанило» после неудачного укола, дренаж делали. Металась между ними, а старшая дочка уже мне помогала». По очереди близняшкам поставили ДЦП, одну за другой сестер накрыло эпилепсией. Под Пасху – Олю, а на 8 марта и у Лизы случился приступ. С тех пор спят они рядышком с мамой, чтобы Лена ночью проснулась, когда под ней затрясется кровать, и успела с первой помощью. Олина эпилепсия шесть лет как дремлет. Лизина, к сожалению, нет. Потому и на реабилитацию ей попасть сложно — не все центры берут.
9 лет назад из семьи ушел папа, а старшая дочка Настя вышла замуж. Оставшись одна с девчонками на руках в доме без газа и водопровода, Лена засобиралась к маме. В Украину не хотела, решила обосноваться в Крыму, поближе к границе. Так Малышевы попали в Армянск. 20 км от их съемной квартиры до бабушкиного дома. Из бабушкиного окна виднеются трубы армянского химзавода. Лена подсчитала: если идти друг другу навстречу, можно встретиться через 3 часа, с учетом, что она покатит коляску с Лизой, а рядом неспешно будет шагать, припадая на ногу, Оля. Последний раз Лена обнимала маму два года назад. Граница закрыта. Они тогда добирались до украинского поселка двое суток с двумя пересадками. Лиза и тогда очень плохо сидела в коляске, сколиоз прогрессировал до третьей степени. Теперь четвертая, и какие уж тут поездки?
Сейчас Малышевы живут втроем в съемной («Всего за 3 тысячи в месяц, считай бесплатно!») квартире на третьем этаже в доме без лифта. Рядом с 80-летней бабушкой, которую нельзя обнять, вдали от Насти, по которой очень скучают. Живут и радуются тому, что в Крыму так тепло, что Армянск в отличие от читинских городков весь заасфальтирован и инвалидная коляска просто плывет по тротуарам, а главное — что у Лизы появился шанс сидеть самостоятельно. Без сена и чудодейственных голубей. Врачи вживят в ее спину девушки металлоконструкцию, создадут тем самым внутренний каркас. И Малышевым станет легче.
Проблема в том, что металлоконструкция и операция по ее установке стоит больше миллиона рублей. И тут уже Лене не выплыть. Давайте поможем!
Шавырин Илья Александрович, хирург В ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ», кандидат медицинских наук
У Лизы паралитический сколиоз. Это самый тяжелый вид сколиоза. Такие нейромышечные деформации характеризуются более быстрой прогрессией, усугубляется состояние сердечно-сосудистой и дыхательной системы. Дорсальная коррекция с фиксацией металлоконструкцией позволит стабилизировать состояние, обеспечить нормальный баланс тела. Анамнез заболевания осложнен симптоматической эпилепсией. Наша клиника является профильным центром, где занимаются детьми с заболеваниями нервной системы, всегда есть рядом бригада реанимации, которая в случае необходимости проведет все необходимые манипуляции.
Фото: Юлия Клименко
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
