У Лизы самый тяжелый вид сколиоза. Исправить ситуацию можно с помощью специальной металлоконструкции. Врачи вживят её в спину девушки и создадут тем самым внутренний каркас.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 1 106 872 рубля на оплату медицинского изделия «Стержень, транспедикулярный винт позвоночный и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»
«Отваром из сена хорошо парить ноги. А еще лечебными свойствами обладают голуби. Пыталась завести хоть одного, но муж восстал. Вы только не смейтесь. Когда болен ребенок, и голубятню соорудишь, и всех знахарей в лицо будешь знать», — рассказывает Елена Малышева. Не самый известный теледоктор, а ее тезка, бывший техник-гидролог из Крыма.
У нашей Елены Малышевой на руках 16 –летние близняшки Лиза и Оля. У обеих ДЦП. Оля покрепче: она ходит самостоятельно, говорит, любит читать книги, учится в школе. А Лиза ничего этого не умеет. Лежа на животе, она поет песни и не выпускает из рук пластмассового зайца с отгрызенными ушами. Игрушка досталась ей в наследство от 3-летней племянницы. Четыре года назад, когда девушка пошла в рост, ее тельце (всего 26 килограммов в 16 лет!) скрутил сколиоз. Он развернул ногу, искривил таз, выгнул спину дугой. Усадить Лизу в коляску целая проблема. Чтобы она выпрямилась и научилась самостоятельно сидеть, нужна операция.
Лена Малышева родом из Украины. Закончила Херсонский гидрометеорологический техникум и по распределению попала в Читинскую область. Там вышла замуж и родила старшую дочку Настю. «Я тот самый человек, который наблюдает за реками и предсказывает наводнения. Как весна – командировка. У меня на родине Днепр, спокойный и величественный, а в Забайкалье реки другие. Вот взять хотя бы Шилку. Сразу течением унесет, если бороться не будешь. Как я любила свою работу!». Уволиться пришлось из-за Лизы и Оли. Только ради них Лена долгие годы гребет против течения, борется.
Близняшки появились на свет раньше срока. Слишком слабых и не окрепших сестер прививали согласно графику. У Лизы на прививку БЦЖ пошла реакция, развился БЦЖ-остит – костно-суставной туберкулез, и понеслось.
«Ножка болела – не притронуться, а в 3 месяца глазки «съехали» к переносице. Я с Лизой по врачам, а тут у Оли гемоглобин падает. Я к Оле, а тут у Лизы попу «разбарабанило» после неудачного укола, дренаж делали. Металась между ними, а старшая дочка уже мне помогала». По очереди близняшкам поставили ДЦП, одну за другой сестер накрыло эпилепсией. Под Пасху – Олю, а на 8 марта и у Лизы случился приступ. С тех пор спят они рядышком с мамой, чтобы Лена ночью проснулась, когда под ней затрясется кровать, и успела с первой помощью. Олина эпилепсия шесть лет как дремлет. Лизина, к сожалению, нет. Потому и на реабилитацию ей попасть сложно — не все центры берут.
9 лет назад из семьи ушел папа, а старшая дочка Настя вышла замуж. Оставшись одна с девчонками на руках в доме без газа и водопровода, Лена засобиралась к маме. В Украину не хотела, решила обосноваться в Крыму, поближе к границе. Так Малышевы попали в Армянск. 20 км от их съемной квартиры до бабушкиного дома. Из бабушкиного окна виднеются трубы армянского химзавода. Лена подсчитала: если идти друг другу навстречу, можно встретиться через 3 часа, с учетом, что она покатит коляску с Лизой, а рядом неспешно будет шагать, припадая на ногу, Оля. Последний раз Лена обнимала маму два года назад. Граница закрыта. Они тогда добирались до украинского поселка двое суток с двумя пересадками. Лиза и тогда очень плохо сидела в коляске, сколиоз прогрессировал до третьей степени. Теперь четвертая, и какие уж тут поездки?
Сейчас Малышевы живут втроем в съемной («Всего за 3 тысячи в месяц, считай бесплатно!») квартире на третьем этаже в доме без лифта. Рядом с 80-летней бабушкой, которую нельзя обнять, вдали от Насти, по которой очень скучают. Живут и радуются тому, что в Крыму так тепло, что Армянск в отличие от читинских городков весь заасфальтирован и инвалидная коляска просто плывет по тротуарам, а главное — что у Лизы появился шанс сидеть самостоятельно. Без сена и чудодейственных голубей. Врачи вживят в ее спину девушки металлоконструкцию, создадут тем самым внутренний каркас. И Малышевым станет легче.
Проблема в том, что металлоконструкция и операция по ее установке стоит больше миллиона рублей. И тут уже Лене не выплыть. Давайте поможем!
Шавырин Илья Александрович, хирург В ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ», кандидат медицинских наук
У Лизы паралитический сколиоз. Это самый тяжелый вид сколиоза. Такие нейромышечные деформации характеризуются более быстрой прогрессией, усугубляется состояние сердечно-сосудистой и дыхательной системы. Дорсальная коррекция с фиксацией металлоконструкцией позволит стабилизировать состояние, обеспечить нормальный баланс тела. Анамнез заболевания осложнен симптоматической эпилепсией. Наша клиника является профильным центром, где занимаются детьми с заболеваниями нервной системы, всегда есть рядом бригада реанимации, которая в случае необходимости проведет все необходимые манипуляции.
Фото: Юлия Клименко
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную