Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
Благодарим за поддержку благотворителей сервиса СберВместе и мобильного приложения Tooba!
Восьмилетняя Эльмира Кучиева с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Слуховые аппараты, которые семья получила по ОМС больше двух лет назад, изменили жизнь ребенка. Вернулся слух – начала развиваться речь. Эльмира даже пошла в обычную школу со сверстниками.
Но сейчас аппараты, которые помогали девочки полноценно жить, вышли из строя. Они ломаются, быстро разряжаются, усиливают шумы и не передают четко звуки. Нужны новые.
Обычная девочка. Аккуратная и ответственная, следит, чтобы все было разложено по полочкам не только в ее комнате, но и у старшего брата. Помогает в приготовлении ужина. Любит делать себе, маме и бабушке мейкап, постоянно рисует на бумаге портреты людей. Тщательно выводит брови, глаза, губы… В последнее время Эльмира чаще, чем обычно ловит взглядом губы собеседника. Не только чтобы заполнить и перерисовать, но и чтобы считать по ним просьбу.
«Что ты сказала? Я не пойму». Эльмира все чаще постоянно переспрашивает родителей. Насиба забила тревогу: что если дочь в слуховых аппаратах плохо слышит дома, то в школе, где людно и шумно, ей вообще не разобрать слов учителя. Поехали к специалистам, чтобы настроить аппараты, добавить громкости, но ничего не изменилось. Даже наоборот, появилось множеством громких фоновых шумов. Эльмира стала пугаться проезжающих мимо грузовиков, отпрыгивать в сторону. Аппараты усиливают и передают гул так, что девочке кажется, будто машина летит на нее, а не по дороге. Зато просьбу мамы она разобрать не может: искажаются окончания и даже целые слова.
Врачи говорят, что с мощными слуховыми аппаратами у Эльмиры начнётся новая жизнь, она будет слышать четко, а посторонние шумы не помешают воспринимать речь собеседника. И на улице она сможет по характеру звука правильно оценивать опасность. Эльмира снова начнет усваивать школьную программу и без преград общаться с ребятами.
Поможем!
Полина Лихачева, медицинский эксперт благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, в связи с чем она нуждается в слухопротезировании. По заключению сурдолога клиники «С-медик» рекомендовано слухопротезирование на оба уха цифровыми сверхмощными аппаратами заушного типа Naida 50-SP c использованием индивидуальных ушных вкладышей. Данные аппараты обеспечивают хорошую разборчивость звуков, что необходимо для социальной адаптации, усвоении учебной программы, общении со сверстниками.
Фото: Анастасия Якушева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную