Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Ленары и Расыха Кашаповых из татарского села Тимяшево — пять больших и маленьких эльфов: Эльмир, Эльнара, Эльвира, Эльназ и Эльзалия. Ленара четверть века назад решила всем своим детям давать имена, начинающиеся на букву «э». Согласно татарской традиции — это на удачу.
«Я их так и называю: мои эльфы. Помните, мультики такие были про необычных, будто не от мира сего героев. И наши детки все замечательные, способные, хорошо учатся, помогают нам с отцом».
Все, кроме Эльназа… У эльфа под номером четыре совсем не сказочная беда — больное сердце. Нет, 7-летний мальчик не чувствует боли. Ни боли, ни радости, ни сил, ни детского озорства — ничего не чувствует. И хотел бы помогать родителям наравне с братом и сестренками, но ему ничего, кроме прополки сорняков в огороде и неспешной прогулки на пастбище за коровами Машкой и Карамелькой, не доверяют.
«Сын все время уставший. Прошел немного — и сил нет. Однажды даже не смог подняться на второй этаж по лестнице», — рассказывает Ленара.
Из развлечений у мальчика остаются алмазная мозаика и телефон. Эльназ — единственный ребенок в многодетной семье Кашаповых, который к окончанию первого класса так и не научился читать и считать («Старшая дочка всего с одной четверкой школу закончила, средняя углубленно изучает английский»). Врачи говорят о задержке развития, а учителя предлагают перевести мальчика в спецшколу. Так вышло отчасти потому, что целый год ребенок провел в больницах. Но есть и другая причина: у Эльназа нет сил даже учиться, а его память — будто дырявая корзина, в которой не сохранить ни стишок, ни задачку.
Но сейчас перед врачами стоит задача посложнее — сохранить самого Эльназа.
В три годика Эльназ впервые потерял сознание в детском саду во время зарядки. Воспитатели сначала подумали, что он споткнулся и упал, а когда увидели, что ребенок не дышит, вызвали скорую и родителей. Потом было еще шесть таких же внезапных обмороков и долгий поиск диагноза.
«Казань от нас в шести часах езды. Но даже там подозревали не сердце, а эпилепсию. Наверное, проверяй я сына более тщательно, узнали бы про диагноз раньше, но на руках тогда была трехмесячная Эльзалия и прикованная к кровати свекровь», — говорит Ленара.
Правильный диагноз Эльназу поставили только в прошлом году, в Москве. Объяснили родителям то, о чем они уже и сами догадывались: если не сделать операцию по денервации сердца, их сына в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью. Эльназа отстранили от физкультуры в школе, но как объяснить семилетнему ребенку, что нельзя ему кататься на велосипеде, гонять на самокате, пусть даже из последних сил? Никак.
Зато мы можем сделать так, чтобы очередная детская игра или велосипедная прогулка не закончилась для ребенка обмороком. Одна операция — и родители будут спокойны за сына. Его сердце больше не остановится, а жизнь будет в безопасности. Поможем.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия характеризуется учащенным ритмом сердца, который может привести к остановке сердца. У мальчика уже было несколько эпизодов потери сознания и учитывая сохраняющиеся желудочковые нарушения ритма сердца по данным функциональных методов обследования, показана операция – видеоассистированная торакоспопическая левосторонняя сипатэктомия. Задача симпатэктомии — провести денервацию – выборочно удалить нервные узлы, от которых нервы идут к сердцу. Это позволяет снизить количество аритмических событий у пациента на 80-90%.
Фото: Сергей Рыжиков
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную