Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
В семье Ленары и Расыха Кашаповых из татарского села Тимяшево — пять больших и маленьких эльфов: Эльмир, Эльнара, Эльвира, Эльназ и Эльзалия. Ленара четверть века назад решила всем своим детям давать имена, начинающиеся на букву «э». Согласно татарской традиции — это на удачу.
«Я их так и называю: мои эльфы. Помните, мультики такие были про необычных, будто не от мира сего героев. И наши детки все замечательные, способные, хорошо учатся, помогают нам с отцом».
Все, кроме Эльназа… У эльфа под номером четыре совсем не сказочная беда — больное сердце. Нет, 7-летний мальчик не чувствует боли. Ни боли, ни радости, ни сил, ни детского озорства — ничего не чувствует. И хотел бы помогать родителям наравне с братом и сестренками, но ему ничего, кроме прополки сорняков в огороде и неспешной прогулки на пастбище за коровами Машкой и Карамелькой, не доверяют.
«Сын все время уставший. Прошел немного — и сил нет. Однажды даже не смог подняться на второй этаж по лестнице», — рассказывает Ленара.
Из развлечений у мальчика остаются алмазная мозаика и телефон. Эльназ — единственный ребенок в многодетной семье Кашаповых, который к окончанию первого класса так и не научился читать и считать («Старшая дочка всего с одной четверкой школу закончила, средняя углубленно изучает английский»). Врачи говорят о задержке развития, а учителя предлагают перевести мальчика в спецшколу. Так вышло отчасти потому, что целый год ребенок провел в больницах. Но есть и другая причина: у Эльназа нет сил даже учиться, а его память — будто дырявая корзина, в которой не сохранить ни стишок, ни задачку.
Но сейчас перед врачами стоит задача посложнее — сохранить самого Эльназа.
В три годика Эльназ впервые потерял сознание в детском саду во время зарядки. Воспитатели сначала подумали, что он споткнулся и упал, а когда увидели, что ребенок не дышит, вызвали скорую и родителей. Потом было еще шесть таких же внезапных обмороков и долгий поиск диагноза.
«Казань от нас в шести часах езды. Но даже там подозревали не сердце, а эпилепсию. Наверное, проверяй я сына более тщательно, узнали бы про диагноз раньше, но на руках тогда была трехмесячная Эльзалия и прикованная к кровати свекровь», — говорит Ленара.
Правильный диагноз Эльназу поставили только в прошлом году, в Москве. Объяснили родителям то, о чем они уже и сами догадывались: если не сделать операцию по денервации сердца, их сына в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью. Эльназа отстранили от физкультуры в школе, но как объяснить семилетнему ребенку, что нельзя ему кататься на велосипеде, гонять на самокате, пусть даже из последних сил? Никак.
Зато мы можем сделать так, чтобы очередная детская игра или велосипедная прогулка не закончилась для ребенка обмороком. Одна операция — и родители будут спокойны за сына. Его сердце больше не остановится, а жизнь будет в безопасности. Поможем.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия характеризуется учащенным ритмом сердца, который может привести к остановке сердца. У мальчика уже было несколько эпизодов потери сознания и учитывая сохраняющиеся желудочковые нарушения ритма сердца по данным функциональных методов обследования, показана операция – видеоассистированная торакоспопическая левосторонняя сипатэктомия. Задача симпатэктомии — провести денервацию – выборочно удалить нервные узлы, от которых нервы идут к сердцу. Это позволяет снизить количество аритмических событий у пациента на 80-90%.
Фото: Сергей Рыжиков
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
