У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Ева по привычке позирует на фото, выставляя правую ногу вперед и на носочек, как балерина. Под стопой — толстая подошва ортопедических ботинок с жестким, фиксирующим пятку задником. «Мам, как хочется обычные кроссовки», — иногда вздохнет она и украдкой попытается примерить Ленины шпильки.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Отдали в роддоме девочку. Обычную, такую же как тысячи других новорожденных: ручки-ножки крючком, носит пуговкой, глаза узенькие от отеков. Никто те руки и ноги внимательно не сравнивал, а мама их и рассмотреть-то в первые дни не успела.
«Обычно при нашем синдроме пальчики на ногах отсутствуют, а у Евы — были. Только ножки по длине разные, но у младенцев этот сантиметр в глаза не бросается. Вот и не поняли сразу. А я ведь в платной клинике во время беременности УЗИ делала: измеряли бедренную кость левой здоровой ноги, и эту же цифру записали и по правой. Никто не думал, что у ребенка редкое заболевание».
Только через несколько недель Лена подержала в руках крошечные ступни, сравнила — и заволновалась. А ей в поликлинике: «Да не выдумывайте, не переживайте! Но уж раз так волнуетесь, давайте запишем внепланово к ортопеду». И на приеме врач сказал: «У вас укорочение бедра, голени и стоп. Я с этим не сталкивался никогда. Вам бы к профильным специалистам». То, что у младенца не сформировалась малая берцовая кость, а вместо нее образовался фиброзный тяж, который скручивал ножку серпом — узнали позже, когда сделали рентген. Врачи забегали по коридорам, начали искать профессоров, изучать снимки.
«А нам, нам-то что делать с этим?» — спрашивала Лена. Ей отвечали — ничего. Ждать до шести лет, а потом оперировать и вытягивать короткую ножку аппаратом Илизарова. Сейчас Лене страшно подумать, что было бы с Евой, успокойся она тогда на первом врачебном мнении.
«В те дни я случайно наткнулась на статью в газете. Там собирали на операцию для девочки с точно таким же диагнозом. Внизу был телефон ее мамы. Позвонила. Оказывается, они тоже ждали шесть лет, а потом после неудачного лечения остались с раздробленной ногой и перспективой полной ампутации. Собирали им кость заново уже в Дубае. Оперировал доктор Людвиг Шверинг», — рассказывает Лена. К этому же самому врачу, собрав все сбережения и заняв денег у родственников, она повезла и свою Еву. Хирург спас тазобедренный сустав ребенка (у Евы выявили его дисплазию), выровнял искривленную стопу, вставил в колено пластинку, чтобы не было потом иксобразных ножек. А еще он иссек фиброзный тяж. С ним бы к шести годам не только об одинаковых ногах речь не шла — Ева вообще вряд ли смогла бы ходить.
Когда одна нога обогнала другую на целых шесть сантиметров, начались операции уже по удлинению правого бедра. Гораздо более щадящие и легкие, чем ношение аппарата Илизарова. Еве сломали короткую косточку и, зафиксировав ее концы друг напротив друга специальным аппаратом, стали удлинять ножку за счет нарастающей костной мозоли. В течение двух месяцев мама подкручивала винтики, вытягивая конструкцию буквально по одному миллиметру. Ева плакала по ночам. Растягивалась кожа, сухожилия, мышцы, но кость росла. И выросла на целых шесть сантиметров.
У Зориных в ту пору родилась вторая дочь, Богдана. С ней оставалась бабушка, а папа брал на работе займы, выкручивался с подработками, кормил семью.
После последней операции Ева вернулась в садик и даже ходила там в кружок чирлидинга — нога выдерживала тренировки. Сейчас Ева заканчивает четвертый класс, увлекается рисованием, игрой на фортепиано, детским фитнесом и плаванием. Она даже на уроках физкультуры быстрее всех лазает по канату! Еще Ева на секцию бокса просилась, но именно этот вид спорта, провожая свою пациентку домой, запретил доктор Шверинг.
За эти годы она сильно вытянулась и догнала маму. Поэтому и разница по ногам снова вернулась к первоначальной отметке — шесть сантиметров. Но, к счастью, для исправления разницы даже за рубеж теперь лететь не нужно. В России Зориным тоже могут сделать аналогичную операцию. Поломают кость, установят внутрь ноги штифт, а снаружи — легкий аппарат. И мама снова будет каждый день подкручивать его на один миллиметр. Приближая дочку к мечте о танцах и одинаковых кроссовках, а себя — к мысли, что все у ее ребенка будет хорошо.
Когда-нибудь Ева перестанет расти и одной большой проблемой в ее жизни станет меньше. А пока ей очень нужна операция и наша помощь.
Цуканов Владимир Евгеньевич, травматолог, ортопед, хирург, МЦ «Свой метод» г. Москва:
Еве планируется операция по выравниванию длинны конечности за счет удлинения короткой конечности. Обычно в таких случаях используют аппарат Илизарова (но его необходимо носить как минимум около года, что может быть очень сложно длля пациента и ведет к большому риску осложнений). Мы же планируем установить аппарат внешней фиксации нашей конструкции и внутренний стержневой титановый имплантат. В таком случае аппарат необходимо носить всего 40-50 дней в зависимости от имеющегося укорочения и далее его снимают, что удобно и максимально безопасно для пациента. Также при данной операции делается минимальное количество разрезов. Одномоментно у данного пациента планируется сделать операцию для коррекции эквинусной установки стопы связанной с укорочением конечности — для этого будет проведена еще одна операция по удлинению ахиллова сухожилия.
Фото: Мария Зыкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
