У Евдокии тяжёлая форма болезни Крона. Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей жизненно необходим генно-инженерный препарат «Хумира».
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 340 125 рублей на оплату лекарственных препаратов
«Хумира» и «Салофальк»
14-летняя Евдокия Казаченко на прошлой неделе получила паспорт. На радостях она даже расцеловала его бордовую, с золотым оттиском обложку. Теперь они с папой Степаном, по возрасту больше годящимся ей в дедушки, могут купить билеты на поезд, чтоб попасть к московским врачам, а потом вернуться домой. Еще недавно Степану пришлось уговаривать начальника вокзала, тряся толстой кипой медицинских выписок, пустить их с дочкой в вагон по свидетельству о рождении. 14 лет Евдокии исполнилось в Москве, отметили событие в больничной палате, а потом надо было как-то возвращаться в Саратов.
Еще с паспортом Казаченко смогут оформить инвалидность и получить лекарство, без которого жизнь девушки – сущий ад.
У Евдокии болезнь Крона. Малоизученная и неизлечимая патология: за последние два месяца – три операции на кишечнике. Она знает, что такое жить с колостомой, и как счастье полакомиться пирожным может обернуться экстренной госпитализацией. После последнего пирожного Евдокия угодила под нож хирурга.
«Мне больно, особенно в пояснице» — говорит девочка. Отец добавляет, что год назад у дочки начал расти горб, она похудела за год на 30 килограммов и почти не ходит. «Сначала Евдокия жаловалась на рези в животе, потом боли стали опоясывающими. Лечили гастрит, но становилось только хуже. Уговорил ее проглотить трубочку, сделали УЗИ. Наши врачи сказали, что впервые такое видят и заподозрили болезнь Крона. В Москве подтвердили диагноз и назначили лечение, которое я финансово не тяну», — рассказывает Степан Антонович.
Причины, по которой кишечник человека воспаляется во всех своих отделах и слоях, точно не установлены. Большинство исследователей считают, что заболевание носит аутоиммунный характер, но есть и генетическая предрасположенность. Факт остается фактом – вылечить болезнь Крона нельзя. Зато состояние девочки можно серьезно улучшить, а хроническую болезнь реально загнать в ремиссию диетой и лекарствами. При правильном лечении пациентки с болезнью Крона вырастают, выходят замуж и рожают детей. Без него – начинаются необратимые изменения ЖКТ, вплоть до свищей и сужения отделов кишечника.
Врачи настоятельно рекомендуют Евдокии препарат «Хумира». Его можно получить бесплатно от государства, если оформлена инвалидность. А Евдокия, напомним, только-только получила паспорт и подала документы в МСЭК. Прежде чем ей дадут группу и Казаченко получат лекарство, пройдет немало времени. Им срочно нужен запас «Хумиры» на эти недели и месяцы.
У Евдокии нет главного обезболивающего — мамы. 12 лет назад она уехала в другой город, обещала забрать дочек, да так и не вернулась. Есть только папа, который кроме Евдокии воспитывает 17-летнюю дочку Латвину и внуков от старшего сына – Соломона и Кристину. «Дети для меня — это самое ценное в жизни. Никому их не отдам», — повторяет Степан. Живут Казаченко в Саратове на съемной квартире. Оплачивать жилье помогает сын Степана. С миру по нитке – на жизнь и хлеб хватает, а на лекарства для Евдокии – нет.
Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей очень срочно нужна наша поддержка, чтобы продержаться еще чуть-чуть. Давайте поможем!
Цимбалова Екатерина Георгиевна, зав. Отделением, врач-гастроэнтеролог Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова
“Девочка страдает болезнью Крона. Это тяжелое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт. Заболевание приводит к стойкой инвалидности, нарушаются функции кишечника, и если болезнь не лечить, ситуация может привести даже к летальному исходу.
У Евдокии тяжелая форма данного заболевания. Она давно наблюдается в нашем отделении, была тут оперирована. У нее установлена стома, и, конечно, качество ее жизни значительно страдает.
Препарат Хумира — генно-инженерный препарат, применяемый при данном заболевании. Применяется в практике давно, эффективен, и это один из немногих препаратов, который предотвращает постоперационные рецидивы”.
Фото: Мария Сахарова
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную