У Евдокии тяжёлая форма болезни Крона. Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей жизненно необходим генно-инженерный препарат «Хумира».
Дата помощи: 25.10.2021
Чем помогли: 340 125 рублей на оплату лекарственных препаратов
«Хумира» и «Салофальк»
14-летняя Евдокия Казаченко на прошлой неделе получила паспорт. На радостях она даже расцеловала его бордовую, с золотым оттиском обложку. Теперь они с папой Степаном, по возрасту больше годящимся ей в дедушки, могут купить билеты на поезд, чтоб попасть к московским врачам, а потом вернуться домой. Еще недавно Степану пришлось уговаривать начальника вокзала, тряся толстой кипой медицинских выписок, пустить их с дочкой в вагон по свидетельству о рождении. 14 лет Евдокии исполнилось в Москве, отметили событие в больничной палате, а потом надо было как-то возвращаться в Саратов.
Еще с паспортом Казаченко смогут оформить инвалидность и получить лекарство, без которого жизнь девушки – сущий ад.
У Евдокии болезнь Крона. Малоизученная и неизлечимая патология: за последние два месяца – три операции на кишечнике. Она знает, что такое жить с колостомой, и как счастье полакомиться пирожным может обернуться экстренной госпитализацией. После последнего пирожного Евдокия угодила под нож хирурга.
«Мне больно, особенно в пояснице» — говорит девочка. Отец добавляет, что год назад у дочки начал расти горб, она похудела за год на 30 килограммов и почти не ходит. «Сначала Евдокия жаловалась на рези в животе, потом боли стали опоясывающими. Лечили гастрит, но становилось только хуже. Уговорил ее проглотить трубочку, сделали УЗИ. Наши врачи сказали, что впервые такое видят и заподозрили болезнь Крона. В Москве подтвердили диагноз и назначили лечение, которое я финансово не тяну», — рассказывает Степан Антонович.
Причины, по которой кишечник человека воспаляется во всех своих отделах и слоях, точно не установлены. Большинство исследователей считают, что заболевание носит аутоиммунный характер, но есть и генетическая предрасположенность. Факт остается фактом – вылечить болезнь Крона нельзя. Зато состояние девочки можно серьезно улучшить, а хроническую болезнь реально загнать в ремиссию диетой и лекарствами. При правильном лечении пациентки с болезнью Крона вырастают, выходят замуж и рожают детей. Без него – начинаются необратимые изменения ЖКТ, вплоть до свищей и сужения отделов кишечника.
Врачи настоятельно рекомендуют Евдокии препарат «Хумира». Его можно получить бесплатно от государства, если оформлена инвалидность. А Евдокия, напомним, только-только получила паспорт и подала документы в МСЭК. Прежде чем ей дадут группу и Казаченко получат лекарство, пройдет немало времени. Им срочно нужен запас «Хумиры» на эти недели и месяцы.
У Евдокии нет главного обезболивающего — мамы. 12 лет назад она уехала в другой город, обещала забрать дочек, да так и не вернулась. Есть только папа, который кроме Евдокии воспитывает 17-летнюю дочку Латвину и внуков от старшего сына – Соломона и Кристину. «Дети для меня — это самое ценное в жизни. Никому их не отдам», — повторяет Степан. Живут Казаченко в Саратове на съемной квартире. Оплачивать жилье помогает сын Степана. С миру по нитке – на жизнь и хлеб хватает, а на лекарства для Евдокии – нет.
Целый год девочка живет с нестерпимой болью. Ей очень срочно нужна наша поддержка, чтобы продержаться еще чуть-чуть. Давайте поможем!
Цимбалова Екатерина Георгиевна, зав. Отделением, врач-гастроэнтеролог Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова
“Девочка страдает болезнью Крона. Это тяжелое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт. Заболевание приводит к стойкой инвалидности, нарушаются функции кишечника, и если болезнь не лечить, ситуация может привести даже к летальному исходу.
У Евдокии тяжелая форма данного заболевания. Она давно наблюдается в нашем отделении, была тут оперирована. У нее установлена стома, и, конечно, качество ее жизни значительно страдает.
Препарат Хумира — генно-инженерный препарат, применяемый при данном заболевании. Применяется в практике давно, эффективен, и это один из немногих препаратов, который предотвращает постоперационные рецидивы”.
Фото: Мария Сахарова
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную