Эвелина дышит как может — то носом, то ртом. Наглотавшись воздуха, срыгивает почти весь свой обед и, как следствие, не набирает вес. Закрытый носовой проход стал причиной бесконечных насморков и отитов, а еще гипоксии. Пока хирурги не восстановят девочке хоаны, Эвелина не сможет не только полноценно дышать, но и развиваться.
У Эвелины длиннющие, как в рекламе туши, ресницы и взгляд с поволокой. Маму Настю это совсем не радует: роскошные ресницы — симптом очень редкого генетического заболевания, синдрома Корнелии да Ланге. Другие признаки: низкий рост (Эвелина в свои полтора года выглядит как пятимесячный ребенок: 64 см и 6,5 килограмм), сросшиеся брови и сросшиеся пальчики на руке, тугоухость (девочка немного слышит лишь одним ухом), близорукость (все, что дальше пары метров — размытое пятно), задержка развития и отсутствие хоаны (отверстия в носу) справа.
«В больнице медики попытались поставить дочке зонд, а трубочка уперлась во что-то твердое. Так мы узнали, что новорожденная дышит наполовину», — рассказывает Анастасия.
Эвелина дышит как может — то носом, то ртом. Наглотавшись воздуха, срыгивает почти весь свой обед и, как следствие, не набирает вес. Закрытый носовой проход стал причиной бесконечных насморков и отитов, а еще гипоксии. Пока хирурги не восстановят девочке хоаны, Эвелина не сможет не только полноценно дышать, но и развиваться.
Болезнь Эвелины настолько редкая, что на вопрос мамы о том, что же ждет ее единственную дочку, врачи отвечают: «Никто не знает. Как будете ею заниматься… И как повезет».
Эвелине пока везет. Она произносит первые звуки, а, значит, есть шанс, что заговорит. Она делает упор на ножки, когда мама ставит дочку столбиком, значит, есть надежда, что малышка будет ходить. Эвелина научилась кушать с ложечки — это снова большая победа. Еще она хитрит и притворяется спящей, когда не хочет на завтрак кашу. Она различает маму, бабушку и обожает играть с музыкальным зайчиком Алило. «У вас отличные показатели для такого диагноза», — утверждают врачи.
Анастасия занимается дочкой без передышки: «Она у меня одна. И я у нее тоже». Побороть тугоухость и восстановить ребенку речь можно: есть слуховые аппараты, сурдологи, специализированные центры по речи. За зрение тоже можно побороться — современная медицина творит чудеса. Но начать важно с самого главного — с дыхания.
Позади уже две операции на носу. Пока обе неудачные. Но существует уникальная методика доктора Алана Асманова по восстановлению хоан, на которую Анастасия возлагает большие надежды. Чтобы попасть на операцию, не нужно везения. Нужна наша помощь.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии имени Ю.А. Вельтищева, врач — оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
Помимо врожденной атрезии хоан, у Эвелины с рождения диагностировано нарушение слуха по типу кондуктивной тугоухости, которая обусловлена врожденной дисфункцией слуховой трубы, что провоцирует скопление жидкости за барабанной перепонкой и требует хирургического лечения. Патология со стороны хоан является врожденной, вызвана недоразвитием задних отделов носа из-за чего полость носа полностью непроходима, что крайне негативно сказывается на сердечно-легочной системе, приводит к гипоксии (кислородному голоданию) тканей мозга, нарушает психо-моторное развитие ребенка. Девочке уже были проведены две операции по восстановлению просвета хоан, однако, через некоторое время вновь отметилось отсутствие носового дыхания. Поэтому Эвелине показана операция по новой методике – эндоскопической хоанопластике с применением собственных тканей слизистой носа с фиксацией их специальным клеем. Преимущества метода заключаются в том, что ребенок начинает самостоятельно дышать уже сразу после операции, а сам метод исключает повторные хирургические вмешательства.
Фото: Дарья Суханова
Помочь Эвелине
Герою голливудского фильма «Чудо», родившемуся с синдромом Тричера Коллинза, потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью пока ждет операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Савелий Сунгуров жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и создает ему массу проблем – бьет Савелия током, когда он собирает пирамидку или играет в машинки. Это можно исправить, сделав ребенку дорогостоящую операцию.
У Насти редкая форма заболевания сердца. На лекарствах и дефибрилляторе у неё ничтожно мало шансов не то что на полноценную жизнь, а в принципе – на жизнь. Операция по левосторонней симпатэктомии (ее еще называют денервацией сердца) – последний Настин шанс. Только вот бесплатно ее не делают. Нужна наша помощь.
Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
