Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 316 200 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Апбрави»
Женя Сынков раньше мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. Хорошая профессия, востребованная, но дефицитная. В его маленьком городе в Нижегородской области детских кардиологов, например, совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, и он не смог пойти в школу, на обследование пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
ЛАГ — это хроническое заболевание, которое выглядит как болезнь легких, но быстрей всего изнашивает… сердце. Раньше такой диагноз всегда становился смертельным приговором, но не сейчас.

«Поначалу наплакались все, начитались в интернете разных ужасов. Женя даже начал считать, сколько у него осталось времени впереди. А врач успокоил: сегодня с таким заболеванием можно полноценно и долго жить, если принимать лекарства», — рассказывает Юлия.
Сынковы — обычная семья с двумя детьми. Юля с мужем работают на заводе, получают средние для региона зарплаты. Из трех препаратов, прописанных ее старшему сыну, месячного семейного дохода хватит всего лишь на один. Самый недорогой. А от этих таблеток теперь зависит не только самочувствие Жени, но и его жизнь.
«До 15 лет у меня был обычный здоровый ребенок. Учился на 4 и 5, участвовал в школьных олимпиадах, посещал бассейн, потом записался на бокс. Пошел на медкомиссию — и врачам не понравилось ЭКГ», — говори Юлия.

Насчет ЭКГ ее попросили тогда не волноваться: в подростковом возрасте всякое бывает. К тому же УЗИ сердца и холтер ничего страшного не выявили. На пубертат списали и быструю утомляемость парня, одышку, которая стала проявляться все чаще и чаще, и даже панические атаки. А в декабре Женя впервые упал в обморок. Вызвали скорую, фельдшер снова сделал кардиограмму и… сразу направил ее в областную больницу. Тогда Женю срочно госпитализировали, направили к пульмонологу, а чуть позже — в Москву.
Плохому самочувствию и слабости наконец-то нашлось объяснение: в легочной артерии подростка очень высокое давление и от нагрузки раздуло правое предсердие. Врачи назначили терапию, и уже через пару недель к Жене вернулись силы, ушла одышка, нормализовался пульс, он смог вернуться за парту, в свой девятый класс. Женя снова бодрый и активный, помогает младшему брату с домашней работой, готовит родителям пиццу по рецептам из интернета, убирает дом.

Через три месяца он поедет на повторное обследование в столицу, а пока важно принимать лекарства, не пропуская ни одной таблетки. Но Минздрав Нижегородской области отказал семье в бесплатном оформлении препаратов, хоть у них на руках заключение врачебной комиссии. И Женина мама обратилась за помощью в наш фонд.
Ее сыну очень нужна наша поддержка и лекарства. Вместе они творят чудеса.
Егоров Лев Валерьевич, врач-кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В случае с Евгением терапия, на которой мальчик поступил в нашу клинику («Опсамит» + «Силденафил»), была недостаточной. У мальчика сохранялись критерии высокого риска легочной гипертензии и неблагоприятных событий. Именно этим и обусловлено расширение ЛАГ специфической терапии и назначение по жизненным показаниям препарата «Селексипаг».
Фото: Юлия Чернышева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у Насти остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Для спасения жизни девочки необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
У Артура неправильно сформировалось правое ухо, слухового прохода и вовсе нет, вместо него — кость. Только слуховой аппарат костной проводимости может помочь ему услышать мир в полном объеме.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную