Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 316 200 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Апбрави»
Женя Сынков раньше мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. Хорошая профессия, востребованная, но дефицитная. В его маленьком городе в Нижегородской области детских кардиологов, например, совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, и он не смог пойти в школу, на обследование пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
ЛАГ — это хроническое заболевание, которое выглядит как болезнь легких, но быстрей всего изнашивает… сердце. Раньше такой диагноз всегда становился смертельным приговором, но не сейчас.
«Поначалу наплакались все, начитались в интернете разных ужасов. Женя даже начал считать, сколько у него осталось времени впереди. А врач успокоил: сегодня с таким заболеванием можно полноценно и долго жить, если принимать лекарства», — рассказывает Юлия.
Сынковы — обычная семья с двумя детьми. Юля с мужем работают на заводе, получают средние для региона зарплаты. Из трех препаратов, прописанных ее старшему сыну, месячного семейного дохода хватит всего лишь на один. Самый недорогой. А от этих таблеток теперь зависит не только самочувствие Жени, но и его жизнь.
«До 15 лет у меня был обычный здоровый ребенок. Учился на 4 и 5, участвовал в школьных олимпиадах, посещал бассейн, потом записался на бокс. Пошел на медкомиссию — и врачам не понравилось ЭКГ», — говори Юлия.
Насчет ЭКГ ее попросили тогда не волноваться: в подростковом возрасте всякое бывает. К тому же УЗИ сердца и холтер ничего страшного не выявили. На пубертат списали и быструю утомляемость парня, одышку, которая стала проявляться все чаще и чаще, и даже панические атаки. А в декабре Женя впервые упал в обморок. Вызвали скорую, фельдшер снова сделал кардиограмму и… сразу направил ее в областную больницу. Тогда Женю срочно госпитализировали, направили к пульмонологу, а чуть позже — в Москву.
Плохому самочувствию и слабости наконец-то нашлось объяснение: в легочной артерии подростка очень высокое давление и от нагрузки раздуло правое предсердие. Врачи назначили терапию, и уже через пару недель к Жене вернулись силы, ушла одышка, нормализовался пульс, он смог вернуться за парту, в свой девятый класс. Женя снова бодрый и активный, помогает младшему брату с домашней работой, готовит родителям пиццу по рецептам из интернета, убирает дом.
Через три месяца он поедет на повторное обследование в столицу, а пока важно принимать лекарства, не пропуская ни одной таблетки. Но Минздрав Нижегородской области отказал семье в бесплатном оформлении препаратов, хоть у них на руках заключение врачебной комиссии. И Женина мама обратилась за помощью в наш фонд.
Ее сыну очень нужна наша поддержка и лекарства. Вместе они творят чудеса.
Егоров Лев Валерьевич, врач-кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В случае с Евгением терапия, на которой мальчик поступил в нашу клинику («Опсамит» + «Силденафил»), была недостаточной. У мальчика сохранялись критерии высокого риска легочной гипертензии и неблагоприятных событий. Именно этим и обусловлено расширение ЛАГ специфической терапии и назначение по жизненным показаниям препарата «Селексипаг».
Фото: Юлия Чернышева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную