Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 316 200 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Апбрави»
Женя Сынков раньше мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. Хорошая профессия, востребованная, но дефицитная. В его маленьком городе в Нижегородской области детских кардиологов, например, совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, и он не смог пойти в школу, на обследование пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
ЛАГ — это хроническое заболевание, которое выглядит как болезнь легких, но быстрей всего изнашивает… сердце. Раньше такой диагноз всегда становился смертельным приговором, но не сейчас.
«Поначалу наплакались все, начитались в интернете разных ужасов. Женя даже начал считать, сколько у него осталось времени впереди. А врач успокоил: сегодня с таким заболеванием можно полноценно и долго жить, если принимать лекарства», — рассказывает Юлия.
Сынковы — обычная семья с двумя детьми. Юля с мужем работают на заводе, получают средние для региона зарплаты. Из трех препаратов, прописанных ее старшему сыну, месячного семейного дохода хватит всего лишь на один. Самый недорогой. А от этих таблеток теперь зависит не только самочувствие Жени, но и его жизнь.
«До 15 лет у меня был обычный здоровый ребенок. Учился на 4 и 5, участвовал в школьных олимпиадах, посещал бассейн, потом записался на бокс. Пошел на медкомиссию — и врачам не понравилось ЭКГ», — говори Юлия.
Насчет ЭКГ ее попросили тогда не волноваться: в подростковом возрасте всякое бывает. К тому же УЗИ сердца и холтер ничего страшного не выявили. На пубертат списали и быструю утомляемость парня, одышку, которая стала проявляться все чаще и чаще, и даже панические атаки. А в декабре Женя впервые упал в обморок. Вызвали скорую, фельдшер снова сделал кардиограмму и… сразу направил ее в областную больницу. Тогда Женю срочно госпитализировали, направили к пульмонологу, а чуть позже — в Москву.
Плохому самочувствию и слабости наконец-то нашлось объяснение: в легочной артерии подростка очень высокое давление и от нагрузки раздуло правое предсердие. Врачи назначили терапию, и уже через пару недель к Жене вернулись силы, ушла одышка, нормализовался пульс, он смог вернуться за парту, в свой девятый класс. Женя снова бодрый и активный, помогает младшему брату с домашней работой, готовит родителям пиццу по рецептам из интернета, убирает дом.
Через три месяца он поедет на повторное обследование в столицу, а пока важно принимать лекарства, не пропуская ни одной таблетки. Но Минздрав Нижегородской области отказал семье в бесплатном оформлении препаратов, хоть у них на руках заключение врачебной комиссии. И Женина мама обратилась за помощью в наш фонд.
Ее сыну очень нужна наша поддержка и лекарства. Вместе они творят чудеса.
Егоров Лев Валерьевич, врач-кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В случае с Евгением терапия, на которой мальчик поступил в нашу клинику («Опсамит» + «Силденафил»), была недостаточной. У мальчика сохранялись критерии высокого риска легочной гипертензии и неблагоприятных событий. Именно этим и обусловлено расширение ЛАГ специфической терапии и назначение по жизненным показаниям препарата «Селексипаг».
Фото: Юлия Чернышева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную