Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 316 200 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Апбрави»
Женя Сынков раньше мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. Хорошая профессия, востребованная, но дефицитная. В его маленьком городе в Нижегородской области детских кардиологов, например, совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, и он не смог пойти в школу, на обследование пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия (ЛАГ).
ЛАГ — это хроническое заболевание, которое выглядит как болезнь легких, но быстрей всего изнашивает… сердце. Раньше такой диагноз всегда становился смертельным приговором, но не сейчас.
«Поначалу наплакались все, начитались в интернете разных ужасов. Женя даже начал считать, сколько у него осталось времени впереди. А врач успокоил: сегодня с таким заболеванием можно полноценно и долго жить, если принимать лекарства», — рассказывает Юлия.
Сынковы — обычная семья с двумя детьми. Юля с мужем работают на заводе, получают средние для региона зарплаты. Из трех препаратов, прописанных ее старшему сыну, месячного семейного дохода хватит всего лишь на один. Самый недорогой. А от этих таблеток теперь зависит не только самочувствие Жени, но и его жизнь.
«До 15 лет у меня был обычный здоровый ребенок. Учился на 4 и 5, участвовал в школьных олимпиадах, посещал бассейн, потом записался на бокс. Пошел на медкомиссию — и врачам не понравилось ЭКГ», — говори Юлия.
Насчет ЭКГ ее попросили тогда не волноваться: в подростковом возрасте всякое бывает. К тому же УЗИ сердца и холтер ничего страшного не выявили. На пубертат списали и быструю утомляемость парня, одышку, которая стала проявляться все чаще и чаще, и даже панические атаки. А в декабре Женя впервые упал в обморок. Вызвали скорую, фельдшер снова сделал кардиограмму и… сразу направил ее в областную больницу. Тогда Женю срочно госпитализировали, направили к пульмонологу, а чуть позже — в Москву.
Плохому самочувствию и слабости наконец-то нашлось объяснение: в легочной артерии подростка очень высокое давление и от нагрузки раздуло правое предсердие. Врачи назначили терапию, и уже через пару недель к Жене вернулись силы, ушла одышка, нормализовался пульс, он смог вернуться за парту, в свой девятый класс. Женя снова бодрый и активный, помогает младшему брату с домашней работой, готовит родителям пиццу по рецептам из интернета, убирает дом.
Через три месяца он поедет на повторное обследование в столицу, а пока важно принимать лекарства, не пропуская ни одной таблетки. Но Минздрав Нижегородской области отказал семье в бесплатном оформлении препаратов, хоть у них на руках заключение врачебной комиссии. И Женина мама обратилась за помощью в наш фонд.
Ее сыну очень нужна наша поддержка и лекарства. Вместе они творят чудеса.
Егоров Лев Валерьевич, врач-кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
В случае с Евгением терапия, на которой мальчик поступил в нашу клинику («Опсамит» + «Силденафил»), была недостаточной. У мальчика сохранялись критерии высокого риска легочной гипертензии и неблагоприятных событий. Именно этим и обусловлено расширение ЛАГ специфической терапии и назначение по жизненным показаниям препарата «Селексипаг».
Фото: Юлия Чернышева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную