Евгения Камбалова

Переосмыслить Женю

Новогодние елки, шумные дни рождения в батутном парке в компании друзей, поездки на море, аниматоры, полеты на самолете — вот неполный список того, что врачи строго-настрого запретили Жене Камбаловой. Громкая музыка — тоже под запретом.

Когда врачи сказали Алексею и Алене, что от сильных эмоций — как положительных, так и отрицательных — у их младшей дочки может остановиться сердце, они убрали из квартиры все «эмоции». Вместе с африканским шекере и дарбукой, перуанским кахоном, миниатюрным фортепиано калимба, сделанным из половинки кокоса, громким тамборимом и шаманским бубном, в который Женя нет-нет, да и ударит. Любой резкий звук может остановить не только злых духов, но и сердце ребенка.

Женин папа — перкуссионист. Это больше, чем барабанщик, которому нужны барабаны и палочки. Перкуссионисту нужны лишь руки и особый взгляд на мир, на музыку, на жизнь — и он может заставить звучать что угодно.

«У Леши две страсти: Женя и музыка», — говорит Алена Камбалова. Как музыкант Алексей спасает старинные песни. Вместе с коллегами собирает музыкальные артефакты по городам и весям, ищет забытые напевы в избах древних старушек. Затем, бережно сохраняя мотив и слова, делает современную аранжировку, реанимирует, переосмысливает и вдыхает в забытые колыбельные и свадебные напевы новую жизнь.

А как отец Алексей переосмысливает и другую главную ценность — жизнь собственного ребенка. Принять мысль, что твоя дочь особенная — это тоже искусство. Возможно, величайшее.

«У Жени удивительная способность сочетать цвета в рисунке. Мне ее картины по цветовому звучанию напоминают работы Чюрлениса», — говорит Алексей, который вынужден теперь бить в барабаны подальше от жены и дочки. Из-за больного сердца Женя ни разу не была на папиных выступлениях, зато вся стена в квартире Камбаловых — в ее рисунках. Это папа нашел кружок по рисованию и отвел туда дочку. Потом с его легкой руки в Жениной жизни появился вороной, старый как духовный стих, конь Пух — и Женя занялась иппотерапией. А еще папа был рядом, когда во время забега среди людей с особенностями здоровья  (Женя в майке с номером 116 отважно шла целый километр!) на финише ей вручили медаль. Он был ответственным за Женино счастье, пока это счастье не запретили врачи.

Рассказывая о Жене, родители тщательно подбирают слова. Особенная, не такая, как другие, но любимая и самая замечательная. На заднем плане в телефоне звучит Женин голос: тонкий, как у маленького ребенка. Она в свои 14 лет миниатюрная, последняя по росту в классе. Женя рассаживает мягкие игрушки в круг и разрешает маме пообщаться по телефону. Сколько Жене на самом деле? Семь? Шесть?

Она очень поздно заговорила, поздно пошла и решила никогда не взрослеть: вот уже 14 лет она ходит на одну и ту же детскую площадку.

«Я очень долго не могла принять, что Женя будет расти совсем не так, как ее старшая сестра: не поступит в институт и не переедет в большой город. До последнего настаивала, чтобы нас взяли в общеобразовательную школу, пусть даже в коррекционный класс».

Но и в коррекционный Женю не взяли ни в 7 лет, ни в 8. Родители сдались и отвели ее в спецшколу, а там Жене понравилось — и дружить, и учиться. И вот когда Алена наконец-то перестала ждать волшебную таблетку («еще одна реабилитация, еще один новый логопед, еще одна методика — и может все-таки будет у меня обычный ребенок?»), когда приняла ситуацию, случилась новая беда. Женя стала терять сознание.

Первый раз — во время прогулки в лесу, второй — возвращаясь с мамой из краеведческого музея, где засмотрелась на яркую коллекцию бабочек и перевозбудилась от красоты. Потом еще раз — в гостях у бабушки. Врачи не могли объяснить, что с девочкой, а тем временем каждый последующий обморок становился все более продолжительным. Последний раз Женю «будили» целых 40 минут.

Тогда и выяснилось: сердце. Кардиологи назначили лекарства, папа вывез из квартиры все барабаны — и Женя больше не теряла сознание. Раз в полгода мама привозила ее в Москву к врачам на проверку, те корректировали дозу блокаторов. А во время последнего визита стало понятно: сердце снова не держит ритм, а дозировка препаратов и так самая максимальная — больше не увеличить. Дальше поможет только операция, которую семья оплатить не может.

Зато после нее Женя, возможно, даже сможет приходить на папины концерты. Там ее сердце будет стучать в такт шаманского бубна. И не собьется с ритма, не остановится.

Давайте ей в этом поможем.