У Жени больное сердце. Во время последнего визита стало понятно: сердце не держит ритм даже на фоне терапии, а дозировка препаратов и так самая максимальная — больше не увеличить. Дальше поможет только операция, которую семья оплатить не может.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 513 992 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Новогодние елки, шумные дни рождения в батутном парке в компании друзей, поездки на море, аниматоры, полеты на самолете — вот неполный список того, что врачи строго-настрого запретили Жене Камбаловой. Громкая музыка — тоже под запретом.
Когда врачи сказали Алексею и Алене, что от сильных эмоций — как положительных, так и отрицательных — у их младшей дочки может остановиться сердце, они убрали из квартиры все «эмоции». Вместе с африканским шекере и дарбукой, перуанским кахоном, миниатюрным фортепиано калимба, сделанным из половинки кокоса, громким тамборимом и шаманским бубном, в который Женя нет-нет, да и ударит. Любой резкий звук может остановить не только злых духов, но и сердце ребенка.
Женин папа — перкуссионист. Это больше, чем барабанщик, которому нужны барабаны и палочки. Перкуссионисту нужны лишь руки и особый взгляд на мир, на музыку, на жизнь — и он может заставить звучать что угодно.
«У Леши две страсти: Женя и музыка», — говорит Алена Камбалова. Как музыкант Алексей спасает старинные песни. Вместе с коллегами собирает музыкальные артефакты по городам и весям, ищет забытые напевы в избах древних старушек. Затем, бережно сохраняя мотив и слова, делает современную аранжировку, реанимирует, переосмысливает и вдыхает в забытые колыбельные и свадебные напевы новую жизнь.
А как отец Алексей переосмысливает и другую главную ценность — жизнь собственного ребенка. Принять мысль, что твоя дочь особенная — это тоже искусство. Возможно, величайшее.
«У Жени удивительная способность сочетать цвета в рисунке. Мне ее картины по цветовому звучанию напоминают работы Чюрлениса», — говорит Алексей, который вынужден теперь бить в барабаны подальше от жены и дочки. Из-за больного сердца Женя ни разу не была на папиных выступлениях, зато вся стена в квартире Камбаловых — в ее рисунках. Это папа нашел кружок по рисованию и отвел туда дочку. Потом с его легкой руки в Жениной жизни появился вороной, старый как духовный стих, конь Пух — и Женя занялась иппотерапией. А еще папа был рядом, когда во время забега среди людей с особенностями здоровья (Женя в майке с номером 116 отважно шла целый километр!) на финише ей вручили медаль. Он был ответственным за Женино счастье, пока это счастье не запретили врачи.
Рассказывая о Жене, родители тщательно подбирают слова. Особенная, не такая, как другие, но любимая и самая замечательная. На заднем плане в телефоне звучит Женин голос: тонкий, как у маленького ребенка. Она в свои 14 лет миниатюрная, последняя по росту в классе. Женя рассаживает мягкие игрушки в круг и разрешает маме пообщаться по телефону. Сколько Жене на самом деле? Семь? Шесть?
Она очень поздно заговорила, поздно пошла и решила никогда не взрослеть: вот уже 14 лет она ходит на одну и ту же детскую площадку.
«Я очень долго не могла принять, что Женя будет расти совсем не так, как ее старшая сестра: не поступит в институт и не переедет в большой город. До последнего настаивала, чтобы нас взяли в общеобразовательную школу, пусть даже в коррекционный класс».
Но и в коррекционный Женю не взяли ни в 7 лет, ни в 8. Родители сдались и отвели ее в спецшколу, а там Жене понравилось — и дружить, и учиться. И вот когда Алена наконец-то перестала ждать волшебную таблетку («еще одна реабилитация, еще один новый логопед, еще одна методика — и может все-таки будет у меня обычный ребенок?»), когда приняла ситуацию, случилась новая беда. Женя стала терять сознание.
Первый раз — во время прогулки в лесу, второй — возвращаясь с мамой из краеведческого музея, где засмотрелась на яркую коллекцию бабочек и перевозбудилась от красоты. Потом еще раз — в гостях у бабушки. Врачи не могли объяснить, что с девочкой, а тем временем каждый последующий обморок становился все более продолжительным. Последний раз Женю «будили» целых 40 минут.
Тогда и выяснилось: сердце. Кардиологи назначили лекарства, папа вывез из квартиры все барабаны — и Женя больше не теряла сознание. Раз в полгода мама привозила ее в Москву к врачам на проверку, те корректировали дозу блокаторов. А во время последнего визита стало понятно: сердце снова не держит ритм, а дозировка препаратов и так самая максимальная — больше не увеличить. Дальше поможет только операция, которую семья оплатить не может.
Зато после нее Женя, возможно, даже сможет приходить на папины концерты. Там ее сердце будет стучать в такт шаманского бубна. И не собьется с ритма, не остановится.
Давайте ей в этом поможем.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
