В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Десятилетняя Евгения умеет и плед связать, и салфетку вышить. А в плетении фенечек сложным узором ей вообще нет равных. Главное, за этим занятием… не потерять сознание.
В последнее время обмороки у Жени участились. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Когда Женька два года назад сползла по стеночке, родители списали все на невыносимую волгоградскую жару. От нее не то что дети, даже взрослые изнемогают. «Скорую» вызывать не стали, да и незачем – дочь в считанные секунды пришла в себя.
Но обмороки не прекратились, напротив, они плотно зашли в жизнь Пучковых. Сперва случались редко, потом стали происходить с пугающей регулярностью – раз в месяц, два, три. Предугадать — невозможно, как и предотвратить.
Волна отчаяния накрывает Аню, когда она видит темнеющие губы дочери и глаза, которые словно заволакивает туманом. Все происходит в считанные секунды. Аня даже не успевает найти нашатырь, а дочь уже лежит на полу. А через 10-15 секунд открывает глаза и не помнит ровным счетом ничего, только успокаивает плачущую маму.
Аня взяла за правило носить во всех карманах пластиковые баночки. Внутри — вата, пропитанная нашатырем. Этот лайфхак ей подсказали врачи, объясняя, насколько все серьезно с ее дочкой. От физкультуры Женю освободили, теперь под вопросом стоят ее занятия вокалом и другие творческое кружки. Аня понимает, что их привычный мир сжимается с каждым днем до границ квартиры, а привычную жизнь заполняет страх за ребенка.
Многочисленные обследования, которые Женя проходила, поначалу не выявили никаких отклонений. По всем показателям она вполне здоровый ребенок. С этим бы Пучковых и отправили домой, если бы девочка не потеряла сознание прямо в кабинете врача. С зафиксированным сбоем сердечного ритма им дали направление в Москву.
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Жене рекомендовали имплантировать кардиомонитор «Reveal», чтобы снимать ЭКГ в режиме реального времени. Лишь так можно понять, что за сбои происходят в организме девочки и назначить лечение. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий. Как ни складывай скромный бюджет семьи с двумя детьми, эту сумму Пучковым в одиночку не осилить.
Времени на раздумья у них нет – любой обморок может стать последним. На днях Женя собралась гулять с подругами. Закрывая за ней дверь, мама буквально поймала дочь на пороге. В чувство приводила с помощью припасенной ватки с нашатырем.
Аня знает, что не может быть ангелом-хранителем для своей Женьки каждую минуту – в школе или улице. Но этим ангелом-хранителем можем стать мы с вами, собрав необходимую на установку прибора сумму. Давайте поддержим Женю!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную