В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Десятилетняя Евгения умеет и плед связать, и салфетку вышить. А в плетении фенечек сложным узором ей вообще нет равных. Главное, за этим занятием… не потерять сознание.
В последнее время обмороки у Жени участились. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Когда Женька два года назад сползла по стеночке, родители списали все на невыносимую волгоградскую жару. От нее не то что дети, даже взрослые изнемогают. «Скорую» вызывать не стали, да и незачем – дочь в считанные секунды пришла в себя.
Но обмороки не прекратились, напротив, они плотно зашли в жизнь Пучковых. Сперва случались редко, потом стали происходить с пугающей регулярностью – раз в месяц, два, три. Предугадать — невозможно, как и предотвратить.
Волна отчаяния накрывает Аню, когда она видит темнеющие губы дочери и глаза, которые словно заволакивает туманом. Все происходит в считанные секунды. Аня даже не успевает найти нашатырь, а дочь уже лежит на полу. А через 10-15 секунд открывает глаза и не помнит ровным счетом ничего, только успокаивает плачущую маму.
Аня взяла за правило носить во всех карманах пластиковые баночки. Внутри — вата, пропитанная нашатырем. Этот лайфхак ей подсказали врачи, объясняя, насколько все серьезно с ее дочкой. От физкультуры Женю освободили, теперь под вопросом стоят ее занятия вокалом и другие творческое кружки. Аня понимает, что их привычный мир сжимается с каждым днем до границ квартиры, а привычную жизнь заполняет страх за ребенка.
Многочисленные обследования, которые Женя проходила, поначалу не выявили никаких отклонений. По всем показателям она вполне здоровый ребенок. С этим бы Пучковых и отправили домой, если бы девочка не потеряла сознание прямо в кабинете врача. С зафиксированным сбоем сердечного ритма им дали направление в Москву.
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Жене рекомендовали имплантировать кардиомонитор «Reveal», чтобы снимать ЭКГ в режиме реального времени. Лишь так можно понять, что за сбои происходят в организме девочки и назначить лечение. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий. Как ни складывай скромный бюджет семьи с двумя детьми, эту сумму Пучковым в одиночку не осилить.
Времени на раздумья у них нет – любой обморок может стать последним. На днях Женя собралась гулять с подругами. Закрывая за ней дверь, мама буквально поймала дочь на пороге. В чувство приводила с помощью припасенной ватки с нашатырем.
Аня знает, что не может быть ангелом-хранителем для своей Женьки каждую минуту – в школе или улице. Но этим ангелом-хранителем можем стать мы с вами, собрав необходимую на установку прибора сумму. Давайте поддержим Женю!
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную