В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Десятилетняя Евгения умеет и плед связать, и салфетку вышить. А в плетении фенечек сложным узором ей вообще нет равных. Главное, за этим занятием… не потерять сознание.
В последнее время обмороки у Жени участились. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Когда Женька два года назад сползла по стеночке, родители списали все на невыносимую волгоградскую жару. От нее не то что дети, даже взрослые изнемогают. «Скорую» вызывать не стали, да и незачем – дочь в считанные секунды пришла в себя.
Но обмороки не прекратились, напротив, они плотно зашли в жизнь Пучковых. Сперва случались редко, потом стали происходить с пугающей регулярностью – раз в месяц, два, три. Предугадать — невозможно, как и предотвратить.
Волна отчаяния накрывает Аню, когда она видит темнеющие губы дочери и глаза, которые словно заволакивает туманом. Все происходит в считанные секунды. Аня даже не успевает найти нашатырь, а дочь уже лежит на полу. А через 10-15 секунд открывает глаза и не помнит ровным счетом ничего, только успокаивает плачущую маму.
Аня взяла за правило носить во всех карманах пластиковые баночки. Внутри — вата, пропитанная нашатырем. Этот лайфхак ей подсказали врачи, объясняя, насколько все серьезно с ее дочкой. От физкультуры Женю освободили, теперь под вопросом стоят ее занятия вокалом и другие творческое кружки. Аня понимает, что их привычный мир сжимается с каждым днем до границ квартиры, а привычную жизнь заполняет страх за ребенка.
Многочисленные обследования, которые Женя проходила, поначалу не выявили никаких отклонений. По всем показателям она вполне здоровый ребенок. С этим бы Пучковых и отправили домой, если бы девочка не потеряла сознание прямо в кабинете врача. С зафиксированным сбоем сердечного ритма им дали направление в Москву.
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Жене рекомендовали имплантировать кардиомонитор «Reveal», чтобы снимать ЭКГ в режиме реального времени. Лишь так можно понять, что за сбои происходят в организме девочки и назначить лечение. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий. Как ни складывай скромный бюджет семьи с двумя детьми, эту сумму Пучковым в одиночку не осилить.
Времени на раздумья у них нет – любой обморок может стать последним. На днях Женя собралась гулять с подругами. Закрывая за ней дверь, мама буквально поймала дочь на пороге. В чувство приводила с помощью припасенной ватки с нашатырем.
Аня знает, что не может быть ангелом-хранителем для своей Женьки каждую минуту – в школе или улице. Но этим ангелом-хранителем можем стать мы с вами, собрав необходимую на установку прибора сумму. Давайте поддержим Женю!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную