Сердце Феди может остановиться в любой момент. Необходима срочная операция по левосторонней симпатэктомии.
У Феди Мазго из подмосковного Нахабина больное сердце. В любую минуту оно может остановиться. Федина мама Катя даже курсы по оказанию первой помощи закончила, чтобы реанимировать сына, если вдруг… Только этот навык скорее для ее, Катиного успокоения. Непрямой массаж сердца во время очередного приступа Феде не поможет, ему срочно нужна операция.
Федя в своей команде был нападающим. 14-й номер на голубой футболке молнией мелькал по полю – только успевай голы считать. В футбол мама отдала его в 4 года, параллельно водила на легкую атлетику и в бассейн. Позапрошлым летом мальчик гостил у бабушки в Ростовской области. Родители решили тренировки не прерывать и устроили сына в новую команду. Федя очень волновался и переживал перед первой игрой. На пятой минуте матча, когда он перехватил мяч и погнал его к воротам противника, болезнь, про которую тогда никто не знал, впервые себя проявила. Удар — и Федя сам рухнул на траву.
Врачи диагностировали эпилепсию. Уж очень схожие были симптомы: судороги, стиснутые в приступе зубы. Даже в кардиологическом отделении ростовской областной больницы ничего другого не заподозрили. Слишком редкая у Феди болезнь: врожденная, генетическая и непредсказуемая. Она может годами сидеть в засаде, а потом одним точным ударом убить ребенка. Второй приступ с потерей сознания произошел в веревочном парке. Тогда Федя сильно радовался, пройдя первый трек. Затем был случай, когда мальчик заигрался со своим крестным – моторчик опять дал сбой. «Скорая» была на месте через 12 минут. Для среднестатистического жителя столицы это сопоставимо со скоростью света, а для Феди – невозможно долго. Его болезнь гораздо быстрее. Сердце разгоняется до 230 ударов в минуту, и запас его прочности достигает пределов.
Правильный диагноз ребенку поставили врачи НИКИ педиатрии им. Вельтищева год назад. Назначили лекарственную терапию, всю семью направили на обследование к генетикам, а еще Феде строго-настрого запретили футбол, плаванье, радоваться, ликовать, соревноваться и даже от школьных уроков физкультуры отстранили. Нападающий ушел на «скамейку запасных». «Нам стало нельзя все, что Федя любил», — говорит Екатерина. Она записала сына на английский, программирование и робототехнику, а маршруты их движения по району научилась выстраивать в обход футбольных коробок, чтоб не расстраиваться лишний раз. Но даже в режиме энергосбережения, на фоне эмоционального карантина и мощной лекарственной терапии Федино сердце не выдержало этой зимой. Он подвернул на улице ногу и приступ повторился: 3 секунды Федя провел между небом и землей.
Теперь ребенку нужна срочная операция по левосторонней симпатэктомии, денервация сердца. Только она поможет предотвратить внезапную смерть, которая каждый раз подходит вплотную к мальчику в короткие промежутки обмороков. Сможет ли Федя снова гонять мяч, никто не знает. Но уж радоваться, волноваться и веселиться врачи ему точно разрешат. А Федина мама перестанет бояться за сына каждую минуту.
Сейчас Катя одна воспитывает Федю. Операция по спасению его жизни стоит 439 тысяч, и ее надо сделать как можно быстрее. На счету каждая неделя, каждый день. Спасти ребенка можем только мы, люди с большими сердцами. Поможем Феде обогнать и победить болезнь!
Соловьев Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:
У ребенка редкое первичное электрическое заболевание сердца – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. Принимая во внимание сохраняющиеся синкопальные состояния на фоне постоянного приема оптимальной антиаритмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти (ВСС) показано проведение операции видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
