Сердце Феди может остановиться в любой момент. Необходима срочная операция по левосторонней симпатэктомии.
У Феди Мазго из подмосковного Нахабина больное сердце. В любую минуту оно может остановиться. Федина мама Катя даже курсы по оказанию первой помощи закончила, чтобы реанимировать сына, если вдруг… Только этот навык скорее для ее, Катиного успокоения. Непрямой массаж сердца во время очередного приступа Феде не поможет, ему срочно нужна операция.
Федя в своей команде был нападающим. 14-й номер на голубой футболке молнией мелькал по полю – только успевай голы считать. В футбол мама отдала его в 4 года, параллельно водила на легкую атлетику и в бассейн. Позапрошлым летом мальчик гостил у бабушки в Ростовской области. Родители решили тренировки не прерывать и устроили сына в новую команду. Федя очень волновался и переживал перед первой игрой. На пятой минуте матча, когда он перехватил мяч и погнал его к воротам противника, болезнь, про которую тогда никто не знал, впервые себя проявила. Удар — и Федя сам рухнул на траву.
Врачи диагностировали эпилепсию. Уж очень схожие были симптомы: судороги, стиснутые в приступе зубы. Даже в кардиологическом отделении ростовской областной больницы ничего другого не заподозрили. Слишком редкая у Феди болезнь: врожденная, генетическая и непредсказуемая. Она может годами сидеть в засаде, а потом одним точным ударом убить ребенка. Второй приступ с потерей сознания произошел в веревочном парке. Тогда Федя сильно радовался, пройдя первый трек. Затем был случай, когда мальчик заигрался со своим крестным – моторчик опять дал сбой. «Скорая» была на месте через 12 минут. Для среднестатистического жителя столицы это сопоставимо со скоростью света, а для Феди – невозможно долго. Его болезнь гораздо быстрее. Сердце разгоняется до 230 ударов в минуту, и запас его прочности достигает пределов.
Правильный диагноз ребенку поставили врачи НИКИ педиатрии им. Вельтищева год назад. Назначили лекарственную терапию, всю семью направили на обследование к генетикам, а еще Феде строго-настрого запретили футбол, плаванье, радоваться, ликовать, соревноваться и даже от школьных уроков физкультуры отстранили. Нападающий ушел на «скамейку запасных». «Нам стало нельзя все, что Федя любил», — говорит Екатерина. Она записала сына на английский, программирование и робототехнику, а маршруты их движения по району научилась выстраивать в обход футбольных коробок, чтоб не расстраиваться лишний раз. Но даже в режиме энергосбережения, на фоне эмоционального карантина и мощной лекарственной терапии Федино сердце не выдержало этой зимой. Он подвернул на улице ногу и приступ повторился: 3 секунды Федя провел между небом и землей.
Теперь ребенку нужна срочная операция по левосторонней симпатэктомии, денервация сердца. Только она поможет предотвратить внезапную смерть, которая каждый раз подходит вплотную к мальчику в короткие промежутки обмороков. Сможет ли Федя снова гонять мяч, никто не знает. Но уж радоваться, волноваться и веселиться врачи ему точно разрешат. А Федина мама перестанет бояться за сына каждую минуту.
Сейчас Катя одна воспитывает Федю. Операция по спасению его жизни стоит 439 тысяч, и ее надо сделать как можно быстрее. На счету каждая неделя, каждый день. Спасти ребенка можем только мы, люди с большими сердцами. Поможем Феде обогнать и победить болезнь!
Соловьев Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:
У ребенка редкое первичное электрическое заболевание сердца – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. Принимая во внимание сохраняющиеся синкопальные состояния на фоне постоянного приема оптимальной антиаритмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти (ВСС) показано проведение операции видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную