Сердце Феди может остановиться в любой момент. Необходима срочная операция по левосторонней симпатэктомии.
У Феди Мазго из подмосковного Нахабина больное сердце. В любую минуту оно может остановиться. Федина мама Катя даже курсы по оказанию первой помощи закончила, чтобы реанимировать сына, если вдруг… Только этот навык скорее для ее, Катиного успокоения. Непрямой массаж сердца во время очередного приступа Феде не поможет, ему срочно нужна операция.
Федя в своей команде был нападающим. 14-й номер на голубой футболке молнией мелькал по полю – только успевай голы считать. В футбол мама отдала его в 4 года, параллельно водила на легкую атлетику и в бассейн. Позапрошлым летом мальчик гостил у бабушки в Ростовской области. Родители решили тренировки не прерывать и устроили сына в новую команду. Федя очень волновался и переживал перед первой игрой. На пятой минуте матча, когда он перехватил мяч и погнал его к воротам противника, болезнь, про которую тогда никто не знал, впервые себя проявила. Удар — и Федя сам рухнул на траву.
Врачи диагностировали эпилепсию. Уж очень схожие были симптомы: судороги, стиснутые в приступе зубы. Даже в кардиологическом отделении ростовской областной больницы ничего другого не заподозрили. Слишком редкая у Феди болезнь: врожденная, генетическая и непредсказуемая. Она может годами сидеть в засаде, а потом одним точным ударом убить ребенка. Второй приступ с потерей сознания произошел в веревочном парке. Тогда Федя сильно радовался, пройдя первый трек. Затем был случай, когда мальчик заигрался со своим крестным – моторчик опять дал сбой. «Скорая» была на месте через 12 минут. Для среднестатистического жителя столицы это сопоставимо со скоростью света, а для Феди – невозможно долго. Его болезнь гораздо быстрее. Сердце разгоняется до 230 ударов в минуту, и запас его прочности достигает пределов.
Правильный диагноз ребенку поставили врачи НИКИ педиатрии им. Вельтищева год назад. Назначили лекарственную терапию, всю семью направили на обследование к генетикам, а еще Феде строго-настрого запретили футбол, плаванье, радоваться, ликовать, соревноваться и даже от школьных уроков физкультуры отстранили. Нападающий ушел на «скамейку запасных». «Нам стало нельзя все, что Федя любил», — говорит Екатерина. Она записала сына на английский, программирование и робототехнику, а маршруты их движения по району научилась выстраивать в обход футбольных коробок, чтоб не расстраиваться лишний раз. Но даже в режиме энергосбережения, на фоне эмоционального карантина и мощной лекарственной терапии Федино сердце не выдержало этой зимой. Он подвернул на улице ногу и приступ повторился: 3 секунды Федя провел между небом и землей.
Теперь ребенку нужна срочная операция по левосторонней симпатэктомии, денервация сердца. Только она поможет предотвратить внезапную смерть, которая каждый раз подходит вплотную к мальчику в короткие промежутки обмороков. Сможет ли Федя снова гонять мяч, никто не знает. Но уж радоваться, волноваться и веселиться врачи ему точно разрешат. А Федина мама перестанет бояться за сына каждую минуту.
Сейчас Катя одна воспитывает Федю. Операция по спасению его жизни стоит 439 тысяч, и ее надо сделать как можно быстрее. На счету каждая неделя, каждый день. Спасти ребенка можем только мы, люди с большими сердцами. Поможем Феде обогнать и победить болезнь!
Соловьев Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:
У ребенка редкое первичное электрическое заболевание сердца – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. Принимая во внимание сохраняющиеся синкопальные состояния на фоне постоянного приема оптимальной антиаритмической терапии, с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти (ВСС) показано проведение операции видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную