Герман и Григорий Алымовы

Посылка с надеждой

Пока Сергей Алымов пытается оформить тяжело больным сыновьям, родившимся в Эстонии, российское гражданство, дети теряют вес и борются с обезвоживанием. Ставропольской миграционной службе не нравятся документы, которые предоставляют родители, а других у Сергея и Наташи нет. И работы нет, потому что уход за сыновьями надо осуществлять 24/7. И надежды тоже почти не осталось.

Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Мальчики «обедают» до самого утра, а потом они ненадолго превращаются в обычных детей, которые могут ходить по съемной квартире, играть в машинки и даже погулять на улице.

Герман – задира, он на целую минуту старше брата Гриши. А в остальном они очень похожи. Даже редчайшее генетическое заболевание, поражающее кишечник, у них одно на двоих. Если объяснять простыми словами: Гриша и Герман не могут питаться и ходить в туалет как все обычные люди. Печенье, малоежки, супы – это все в их организме не усваивается и не выводится естественным путем. Из раздутых животиков торчат трубки: гастростома, колостома, трубка для промывания кишечника.

«Жаль, мочевой катетер ставить не научился. Однажды Герман не мог сходить по маленькому, пришлось бежать с ним в больницу – а там руками развели. Сказали, могут дать направление к урологу, а сами катетер такому малышу не поставят. Спасло то, что сынок смог помочиться самостоятельно на вторые сутки», — говорит Сергей, папа мальчишек.

Сергей по-эстонски знает только «тэрэ-тэрэ». В переводе – здравствуйте. С женой познакомился в соцсетях. Наталья наполовину русская, и с детства говорила только на русском. Через несколько месяцев переписки она приехала со своими родителями в Пятигорск – знакомиться с Сергеем. А там – понеслось, закрутилось. Любовь, дети, больницы, колостомы, капельницы…

«Проще на самой тяжелой работе, чем биться головой о больничную стену и объясняться с чиновниками». Сергей порой опускает свои натруженные сильные руки. 17 лет за рулем КАМАЗа, а теперь – он семейный доктор. «Когда впервые ставил капельницу сыновьям, жена упала в обморок. Вот и скажите: кто, если не я?»

За Гришу с Германом, действительно, кроме папы постоять некому. Мама как гражданка Эстонии раз в год уезжает в Нарву продлевать визу. В одну из таких поездок (она тогда была на 35-й неделе беременности) и появились близнецы.

«Ковидный год, границы закрыли. Я прорвался в Эстонию, когда детишкам было уже по 3 месяца. Они находились в реанимации таллинской больницы. Жену с бабушкой и дедушкой к ним не пускали, а меня удержать не смогли. Когда увидел сыновей – обомлел. Они были просто черными. «Вы их не лечите что ли?» — спрашиваю врача. Только через год смог вернуться  с семьей в Россию, здесь и начали поднимать детишек».

После Москвы, где ребят оперировали повторно (в тщедушных телах – спайка на спайке), Гриша прибавил в весе и почти подтянулся до нормы. Вот Герман совсем худенький. Чтобы поправиться и не попадать без конца в больницу с обезвоживанием, болями и истощением, детям необходимо спецпитание. Его должны выдавать бесплатно. Только на родине братья Алымовы оказались иностранцами. Им не дают гражданство, а без этого невозможно оформить инвалидность и получать питание, лекарства и многое другое. Им выдали три бутылочки эспумизана и 30 упаковок смекты – вот и все! Пока семья держится на плаву благодаря эстонской бабушке, которая помогает с деньгами, и добрым людям.

«Я смотрю на гастротрубку сына и чуть не плачу – она «деревянная», пора менять,  а не на что. В запасе последняя игла, ее цена – две тысячи. Калоприемники улетают в два счета со всем «ремкомплектом», — объясняет Сергей. Скоро его жена снова уедет продлевать визу, а он опять останется один в домашнем лазарете, где два сына пухнут от голода.

Сергей не сдается, потому что с 10 утра и до обеда дети то и дело подбегают к нему, чтобы обнять. И потому что из разных концов страны в Пятигорск приходят посылки. Давайте отправим еще одну.

Мнение эксперта

Аверьянова Юлия Валентиновна, врач-детски хирург, к.м.н. зав. Отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости РДКБ

У мальчиков редкое врожденное заболевание – генетически обусловленная висцеральная миопатия. При этом заболевании поражается гладкая мускулатура, в частности, желудочно-кишечного тракта, в следствие чего развивается хроническая кишечная недостаточность.

Мальчики родились и первый год жизни лечились в другой стране, им было проведено несколько операций, родителям сообщено о неблагоприятных прогнозах и предстоящем постоянном проживании в больницах. После приезда в Россию, детям была проведена реконструкция кишечника и одному из пациентов — реконструкция мочевого пузыря. Мальчикам рекомендовано длительное лечение в системе домашнего парентерального питания. В больнице за мальчиками ухаживал отец и был обучен всем необходимым навыкам ухода.

У детей есть Т-образные энтеростомы, колостомы, у Германа — гастростома. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчикам требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.