Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Вы также можете поддержать сбор для Германа и Гриши в мобильном приложении Tooba.
Пока Сергей Алымов пытается оформить тяжело больным сыновьям, родившимся в Эстонии, российское гражданство, дети теряют вес и борются с обезвоживанием. Ставропольской миграционной службе не нравятся документы, которые предоставляют родители, а других у Сергея и Наташи нет. И работы нет, потому что уход за сыновьями надо осуществлять 24/7. И надежды тоже почти не осталось.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Мальчики «обедают» до самого утра, а потом они ненадолго превращаются в обычных детей, которые могут ходить по съемной квартире, играть в машинки и даже погулять на улице.
Герман – задира, он на целую минуту старше брата Гриши. А в остальном они очень похожи. Даже редчайшее генетическое заболевание, поражающее кишечник, у них одно на двоих. Если объяснять простыми словами: Гриша и Герман не могут питаться и ходить в туалет как все обычные люди. Печенье, малоежки, супы – это все в их организме не усваивается и не выводится естественным путем. Из раздутых животиков торчат трубки: гастростома, колостома, трубка для промывания кишечника.
«Жаль, мочевой катетер ставить не научился. Однажды Герман не мог сходить по маленькому, пришлось бежать с ним в больницу – а там руками развели. Сказали, могут дать направление к урологу, а сами катетер такому малышу не поставят. Спасло то, что сынок смог помочиться самостоятельно на вторые сутки», — говорит Сергей, папа мальчишек.
Сергей по-эстонски знает только «тэрэ-тэрэ». В переводе – здравствуйте. С женой познакомился в соцсетях. Наталья наполовину русская, и с детства говорила только на русском. Через несколько месяцев переписки она приехала со своими родителями в Пятигорск – знакомиться с Сергеем. А там – понеслось, закрутилось. Любовь, дети, больницы, колостомы, капельницы…
«Проще на самой тяжелой работе, чем биться головой о больничную стену и объясняться с чиновниками». Сергей порой опускает свои натруженные сильные руки. 17 лет за рулем КАМАЗа, а теперь – он семейный доктор. «Когда впервые ставил капельницу сыновьям, жена упала в обморок. Вот и скажите: кто, если не я?»
За Гришу с Германом, действительно, кроме папы постоять некому. Мама как гражданка Эстонии раз в год уезжает в Нарву продлевать визу. В одну из таких поездок (она тогда была на 35-й неделе беременности) и появились близнецы.
«Ковидный год, границы закрыли. Я прорвался в Эстонию, когда детишкам было уже по 3 месяца. Они находились в реанимации таллинской больницы. Жену с бабушкой и дедушкой к ним не пускали, а меня удержать не смогли. Когда увидел сыновей – обомлел. Они были просто черными. «Вы их не лечите что ли?» — спрашиваю врача. Только через год смог вернуться с семьей в Россию, здесь и начали поднимать детишек».
После Москвы, где ребят оперировали повторно (в тщедушных телах – спайка на спайке), Гриша прибавил в весе и почти подтянулся до нормы. Вот Герман совсем худенький. Чтобы поправиться и не попадать без конца в больницу с обезвоживанием, болями и истощением, детям необходимо спецпитание. Его должны выдавать бесплатно. Только на родине братья Алымовы оказались иностранцами. Им не дают гражданство, а без этого невозможно оформить инвалидность и получать питание, лекарства и многое другое. Им выдали три бутылочки эспумизана и 30 упаковок смекты – вот и все! Пока семья держится на плаву благодаря эстонской бабушке, которая помогает с деньгами, и добрым людям.
«Я смотрю на гастротрубку сына и чуть не плачу – она «деревянная», пора менять, а не на что. В запасе последняя игла, ее цена – две тысячи. Калоприемники улетают в два счета со всем «ремкомплектом», — объясняет Сергей. Скоро его жена снова уедет продлевать визу, а он опять останется один в домашнем лазарете, где два сына пухнут от голода.
Сергей не сдается, потому что с 10 утра и до обеда дети то и дело подбегают к нему, чтобы обнять. И потому что из разных концов страны в Пятигорск приходят посылки. Давайте отправим еще одну.
Аверьянова Юлия Валентиновна, врач-детски хирург, к.м.н. зав. Отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости РДКБ
У мальчиков редкое врожденное заболевание – генетически обусловленная висцеральная миопатия. При этом заболевании поражается гладкая мускулатура, в частности, желудочно-кишечного тракта, в следствие чего развивается хроническая кишечная недостаточность.
Мальчики родились и первый год жизни лечились в другой стране, им было проведено несколько операций, родителям сообщено о неблагоприятных прогнозах и предстоящем постоянном проживании в больницах. После приезда в Россию, детям была проведена реконструкция кишечника и одному из пациентов — реконструкция мочевого пузыря. Мальчикам рекомендовано длительное лечение в системе домашнего парентерального питания. В больнице за мальчиками ухаживал отец и был обучен всем необходимым навыкам ухода.
У детей есть Т-образные энтеростомы, колостомы, у Германа — гастростома. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчикам требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Герману и Грише
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
