Черепные швы Германа срослись раньше времени и закрыли головному мозгу пространство для роста. Мальчика уже ждут в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки наших подопечных. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 798 000 на оплату медицинского оборудования «Пластина специальная и комплектующие»
У Германа — папины уши и серые мамины глаза. На кого он будет похож больше, покажет операция на черепе, которая для ребенка неминуема. После нее Герман не просто изменится внешне. Он будет абсолютно здоров. А пока мама Настя считает дни до госпитализации. И считает, сколько им надо денег, чтобы на эту спасительную операцию попасть.
«Сын должен был появиться на свет 6 июня, в день рождения Пушкина. Я мужу говорю: «Как символично, что решили его Германом назвать». Как в «Пиковой даме», помните? Уж полночь близится, а Германа всё нет».
Герман Семенов родился в полночь. Но не задержался, а поспешил на пару месяцев. Явился на свет Божий не с Пушкиным, а в канун светлого праздника Пасхи. Взял мхатовскую паузу, а потом тихонечко пискнул в замершем в ожидании родзале. Врач-реаниматолог, не выпуская новорожденного из рук, разрешил Насте поцеловать его выпуклый лоб. А дальше над Германом начали колдовать, спасать, выхаживать.
Впрочем, неважно, когда и как появился Герман. Важно другое — его очень-очень ждали. Настя с Максимом познакомились двадцать лет назад, на первом курсе медучилища. В браке тринадцать лет, а детей, которых оба хотели, все нет и нет. Семеновы то отчаивались, то снова начинали надеяться и ждать сына или дочь. Ходили по врачам и даже подумывали, не взять ли ребеночка из детского дома. И усыновили бы, если бы к Насте не начали приходить сны.
«Утром просыпаюсь и говорю мужу: «Мне наш малыш приснился». Через неделю новый сон: будто ребенок уже подрос, ему годика два. И я отчетливо понимаю, что он именно наш». По наитию Настя купила тест на беременность, и тот показал две полоски. И когда до счастья было рукой подать, Герман поторопился.
«После родов сын сначала не мог раздышаться — ему помогал кислородный аппарат Сипап. Питался первые недели через зонд. Потом зафиксировали кровоизлияние в мозг. Высокий билирубин, низкий гемоглобин, угроза слепоты… Пока врачи потихоньку разбирались с последствиями преждевременных родов, я все смотрела на голову сына. Не давала она мне покоя. Странная, на капельку похожа».
Спустя месяцы Настя увидела такие же головы по телевизору: двум сестрам-близняшкам собирали средства на покупку специальных пластин для операции на черепе. «Я смотрю и глазам не верю: моего Германа рядом с этими девочками поставь — как родные. Такие же раскосые близко посаженые глаза, сплющенная широкая переносица, острый лоб…»
Тогда же Настя впервые услышала, что ждет ее сына, если ничего не делать. Глухота, слепота, высокое внутричерепное давление и умственная отсталость. Но это все на нее обрушилось не сразу, а когда Германа выписали из больницы.
Насте не надо было торжественных фанфар и облака из воздушных шариков. Счастье — это просто вернуться домой, по очереди менять подгузники, гулять в Щукинском парке, читать по вечерам у колыбельки «Лукоморье», ждать первый молочный зуб, устраивать умилительные фотосессии — не для соцсетей, для себя. Семеновы покрестили трехмесячного Германа, когда подтвердился диагноз — тригоноцефалия: преждевременно сросшиеся черепные швы, закрывшие головному мозгу ребенка пространство для роста. Настя позвала подругу детства, с которой еще в первом классе поклялись: быть им крестными мамами друг у дружки. Настя уже давно крестная Аниного сына, а Аня только-только дождалась. Зато теперь у Германа есть ангел-хранитель. Точно есть, ведь кто-то же его уберегает и показывает родителям путь.
В ноябре Германа ждут на операцию в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки подопечных нашего фонда. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Для мальчика это опасно. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
С ними и все беды Германа пройдут бесследно. Шрамик затянется, боль забудется. Останется только расти здоровым и красивым, как мама с папой.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Германа деформация, которая характеризуется клиновидным изменением и фронтальной части свода черепа,и лицевого отдела черепа. Домиком стоят глазницы (сложены под углом) и домиком стоит фронтальный отдел свода черепа. Уменьшены лобные бугры, из-за этого уменьшен объем передней черепной ямки, соответственно уменьшен объем для роста и развития головного мозга в передних отделах, которые отвечают за самые важные когнитивные функции. Поэтому в данном случае необходимо устранить и фронтальную деформацию, и деформацию самих глазниц с восстановлением округлой естественной формы. Данная операция проводится с помощью реконструкции черепа и кости собираются по новой форме с фиксацией их обратно к статичным частям черепа. Фиксация производится именно биорезорбируемыми пластинами, чтобы избежать повторной операции по снятию пластин, избежать повторной кровопотери и рисков осложнений.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
