Черепные швы Германа срослись раньше времени и закрыли головному мозгу пространство для роста. Мальчика уже ждут в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки наших подопечных. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
У Германа — папины уши и серые мамины глаза. На кого он будет похож больше, покажет операция на черепе, которая для ребенка неминуема. После нее Герман не просто изменится внешне. Он будет абсолютно здоров. А пока мама Настя считает дни до госпитализации. И считает, сколько им надо денег, чтобы на эту спасительную операцию попасть.
«Сын должен был появиться на свет 6 июня, в день рождения Пушкина. Я мужу говорю: «Как символично, что решили его Германом назвать». Как в «Пиковой даме», помните? Уж полночь близится, а Германа всё нет».
Герман Семенов родился в полночь. Но не задержался, а поспешил на пару месяцев. Явился на свет Божий не с Пушкиным, а в канун светлого праздника Пасхи. Взял мхатовскую паузу, а потом тихонечко пискнул в замершем в ожидании родзале. Врач-реаниматолог, не выпуская новорожденного из рук, разрешил Насте поцеловать его выпуклый лоб. А дальше над Германом начали колдовать, спасать, выхаживать.
Впрочем, неважно, когда и как появился Герман. Важно другое — его очень-очень ждали. Настя с Максимом познакомились двадцать лет назад, на первом курсе медучилища. В браке тринадцать лет, а детей, которых оба хотели, все нет и нет. Семеновы то отчаивались, то снова начинали надеяться и ждать сына или дочь. Ходили по врачам и даже подумывали, не взять ли ребеночка из детского дома. И усыновили бы, если бы к Насте не начали приходить сны.
«Утром просыпаюсь и говорю мужу: «Мне наш малыш приснился». Через неделю новый сон: будто ребенок уже подрос, ему годика два. И я отчетливо понимаю, что он именно наш». По наитию Настя купила тест на беременность, и тот показал две полоски. И когда до счастья было рукой подать, Герман поторопился.
«После родов сын сначала не мог раздышаться — ему помогал кислородный аппарат Сипап. Питался первые недели через зонд. Потом зафиксировали кровоизлияние в мозг. Высокий билирубин, низкий гемоглобин, угроза слепоты… Пока врачи потихоньку разбирались с последствиями преждевременных родов, я все смотрела на голову сына. Не давала она мне покоя. Странная, на капельку похожа».
Спустя месяцы Настя увидела такие же головы по телевизору: двум сестрам-близняшкам собирали средства на покупку специальных пластин для операции на черепе. «Я смотрю и глазам не верю: моего Германа рядом с этими девочками поставь — как родные. Такие же раскосые близко посаженые глаза, сплющенная широкая переносица, острый лоб…»
Тогда же Настя впервые услышала, что ждет ее сына, если ничего не делать. Глухота, слепота, высокое внутричерепное давление и умственная отсталость. Но это все на нее обрушилось не сразу, а когда Германа выписали из больницы.
Насте не надо было торжественных фанфар и облака из воздушных шариков. Счастье — это просто вернуться домой, по очереди менять подгузники, гулять в Щукинском парке, читать по вечерам у колыбельки «Лукоморье», ждать первый молочный зуб, устраивать умилительные фотосессии — не для соцсетей, для себя. Семеновы покрестили трехмесячного Германа, когда подтвердился диагноз — тригоноцефалия: преждевременно сросшиеся черепные швы, закрывшие головному мозгу ребенка пространство для роста. Настя позвала подругу детства, с которой еще в первом классе поклялись: быть им крестными мамами друг у дружки. Настя уже давно крестная Аниного сына, а Аня только-только дождалась. Зато теперь у Германа есть ангел-хранитель. Точно есть, ведь кто-то же его уберегает и показывает родителям путь.
В ноябре Германа ждут на операцию в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки подопечных нашего фонда. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Для мальчика это опасно. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
С ними и все беды Германа пройдут бесследно. Шрамик затянется, боль забудется. Останется только расти здоровым и красивым, как мама с папой.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Германа деформация, которая характеризуется клиновидным изменением и фронтальной части свода черепа,и лицевого отдела черепа. Домиком стоят глазницы (сложены под углом) и домиком стоит фронтальный отдел свода черепа. Уменьшены лобные бугры, из-за этого уменьшен объем передней черепной ямки, соответственно уменьшен объем для роста и развития головного мозга в передних отделах, которые отвечают за самые важные когнитивные функции. Поэтому в данном случае необходимо устранить и фронтальную деформацию, и деформацию самих глазниц с восстановлением округлой естественной формы. Данная операция проводится с помощью реконструкции черепа и кости собираются по новой форме с фиксацией их обратно к статичным частям черепа. Фиксация производится именно биорезорбируемыми пластинами, чтобы избежать повторной операции по снятию пластин, избежать повторной кровопотери и рисков осложнений.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
