Черепные швы Германа срослись раньше времени и закрыли головному мозгу пространство для роста. Мальчика уже ждут в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки наших подопечных. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 798 000 на оплату медицинского оборудования «Пластина специальная и комплектующие»
У Германа — папины уши и серые мамины глаза. На кого он будет похож больше, покажет операция на черепе, которая для ребенка неминуема. После нее Герман не просто изменится внешне. Он будет абсолютно здоров. А пока мама Настя считает дни до госпитализации. И считает, сколько им надо денег, чтобы на эту спасительную операцию попасть.
«Сын должен был появиться на свет 6 июня, в день рождения Пушкина. Я мужу говорю: «Как символично, что решили его Германом назвать». Как в «Пиковой даме», помните? Уж полночь близится, а Германа всё нет».

Герман Семенов родился в полночь. Но не задержался, а поспешил на пару месяцев. Явился на свет Божий не с Пушкиным, а в канун светлого праздника Пасхи. Взял мхатовскую паузу, а потом тихонечко пискнул в замершем в ожидании родзале. Врач-реаниматолог, не выпуская новорожденного из рук, разрешил Насте поцеловать его выпуклый лоб. А дальше над Германом начали колдовать, спасать, выхаживать.
Впрочем, неважно, когда и как появился Герман. Важно другое — его очень-очень ждали. Настя с Максимом познакомились двадцать лет назад, на первом курсе медучилища. В браке тринадцать лет, а детей, которых оба хотели, все нет и нет. Семеновы то отчаивались, то снова начинали надеяться и ждать сына или дочь. Ходили по врачам и даже подумывали, не взять ли ребеночка из детского дома. И усыновили бы, если бы к Насте не начали приходить сны.

«Утром просыпаюсь и говорю мужу: «Мне наш малыш приснился». Через неделю новый сон: будто ребенок уже подрос, ему годика два. И я отчетливо понимаю, что он именно наш». По наитию Настя купила тест на беременность, и тот показал две полоски. И когда до счастья было рукой подать, Герман поторопился.
«После родов сын сначала не мог раздышаться — ему помогал кислородный аппарат Сипап. Питался первые недели через зонд. Потом зафиксировали кровоизлияние в мозг. Высокий билирубин, низкий гемоглобин, угроза слепоты… Пока врачи потихоньку разбирались с последствиями преждевременных родов, я все смотрела на голову сына. Не давала она мне покоя. Странная, на капельку похожа».
Спустя месяцы Настя увидела такие же головы по телевизору: двум сестрам-близняшкам собирали средства на покупку специальных пластин для операции на черепе. «Я смотрю и глазам не верю: моего Германа рядом с этими девочками поставь — как родные. Такие же раскосые близко посаженые глаза, сплющенная широкая переносица, острый лоб…»

Тогда же Настя впервые услышала, что ждет ее сына, если ничего не делать. Глухота, слепота, высокое внутричерепное давление и умственная отсталость. Но это все на нее обрушилось не сразу, а когда Германа выписали из больницы.
Насте не надо было торжественных фанфар и облака из воздушных шариков. Счастье — это просто вернуться домой, по очереди менять подгузники, гулять в Щукинском парке, читать по вечерам у колыбельки «Лукоморье», ждать первый молочный зуб, устраивать умилительные фотосессии — не для соцсетей, для себя. Семеновы покрестили трехмесячного Германа, когда подтвердился диагноз — тригоноцефалия: преждевременно сросшиеся черепные швы, закрывшие головному мозгу ребенка пространство для роста. Настя позвала подругу детства, с которой еще в первом классе поклялись: быть им крестными мамами друг у дружки. Настя уже давно крестная Аниного сына, а Аня только-только дождалась. Зато теперь у Германа есть ангел-хранитель. Точно есть, ведь кто-то же его уберегает и показывает родителям путь.

В ноябре Германа ждут на операцию в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где были успешно прооперированы десятки подопечных нашего фонда. Из-за анемии исправлять голову Германа титановыми пластинами врачи не рекомендуют. Ведь в данном случае потребуется дополнительная операция по их удалению. Для мальчика это опасно. Нужны специальные саморассасывающиеся пластины.
С ними и все беды Германа пройдут бесследно. Шрамик затянется, боль забудется. Останется только расти здоровым и красивым, как мама с папой.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Германа деформация, которая характеризуется клиновидным изменением и фронтальной части свода черепа,и лицевого отдела черепа. Домиком стоят глазницы (сложены под углом) и домиком стоит фронтальный отдел свода черепа. Уменьшены лобные бугры, из-за этого уменьшен объем передней черепной ямки, соответственно уменьшен объем для роста и развития головного мозга в передних отделах, которые отвечают за самые важные когнитивные функции. Поэтому в данном случае необходимо устранить и фронтальную деформацию, и деформацию самих глазниц с восстановлением округлой естественной формы. Данная операция проводится с помощью реконструкции черепа и кости собираются по новой форме с фиксацией их обратно к статичным частям черепа. Фиксация производится именно биорезорбируемыми пластинами, чтобы избежать повторной операции по снятию пластин, избежать повторной кровопотери и рисков осложнений.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную