У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
«У вас — один случай на миллион», — сказал Пестовой нейрохирург. И Ирина, заплаканная, вышла из кабинета с маленьким Глебом на руках. «Один на миллион! Получается мы одни такие редкие, одни такие невезучие», — думала она тогда.
Малыш как малыш: ест, спит, капризничает согласно возрасту. Четыре зуба во рту, первое слово «мама», первые шаги за ручку по комнате — даже раньше, чем у сверстников. Только вот гребень на лбу выпирает, вытягивая голову яичком и стягивая глаза к переносице. И от этого гребешка — все беды. Из-за него даже щеки у Глеба кажутся больше. Но щеки еще ладно, дело вовсе не в красоте.
Краниосиностоз — это когда черепной шов слишком рано срастается, и голова не просто приобретает неправильную форму, но и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем — действительно редкая патология. Встречается она, если быть точными, не у одного на миллион, а у одного из двух тысяч новорожденных. Но страшное число «миллион» Пестовы вскоре услышали еще раз, уже по другому поводу. Миллион рублей стоит пластина, с помощью которой хирурги заново сформируют голову их ребенку.
Глеб долгожданный, беременность протекала спокойно — все как в красивых сторис в соцсетях. Ира с Юрой устроили гендер-пати: пригласили самых близких и торжественно разрезали торт. Внутри была голубая начинка. Казалось — вот оно, счастье, прямо с первого дубля и так вовремя. Квартира была уже куплена в ипотеку, старший Семен подрастал, Юра работал на двух работах — на стройке и в такси, чтобы обеспечить жену и детей всем необходимым. Было и безмятежное ожидание малыша («На УЗИ меня радовали: сын развивается нормально, головка круглая»), и трогательная встреча в холле роддома, когда Семен (у них с братом разница в десять лет) протянул Глебу его первую игрушку: «У меня с рождения Мишка, а у Глеба пусть будет Зайка».
Этот зайчик теперь спит в детской кроватке. И в Москву на операцию, которая теперь абсолютно точно неизбежна, с Глебом поедет как оберег. Ведь дефект черепа у Глеба не просто косметический.
Сначала на странную голову обратил внимание отец, но Ира его успокоила: врачи много раз проверяли на этой макушке родничок, ни у кого вопросов череп не вызвал, значит, все в порядке. Но через месяц на плановом обходе все же оказалось, что лоб у Глеба не обычный, а редкий. Один на тысячи здоровых младенческих лбов. И теперь из-за того, что череп растет неправильно, а головной мозг сдавливается, у малыша может упасть зрение, пропасть слух, начнутся мигрени и скачки давления. «Вплоть до умственной отсталости, — подтвердили врачи и добавили, — но операция сложная, решать вам. Может и обойдется».
Играть в лотерею со здоровьем сына Ира с Юрой не хотели. Больше всего боялись, что их Глеб вырастет и однажды спросит: «Почему вы ничего не сделали? Почему не прооперировали меня?»
Сначала Пестовы пытались получить квоту. Пошли в поликлинику за необходимыми справками, но узнали, что, во-первых, квоту надо еще дождаться, а время играет против их ребенка, во-вторых, по ОМС нейрохирурги смогут установить в череп их малышу только титановые пластины, которые через три месяца надо будет обязательно вытаскивать. Две операции вблизи от мозга, два наркоза, вдвое больше рисков.
«Юра много читал про болезнь Глеба, он и нашел врача, который может решить нашу проблему, проведя всего одну операцию с помощью особенных пластин. Они останутся в голове Глеба, станут одним целым с его черепом — и повторное вмешательство не потребуется», — объясняет Ирина.
Операция назначена на начало июня. Через месяц Глебу год. Считается, что такую патологию надо устранить именно до годика, тогда удастся избежать целого списка опасных последствий. И Глеб перестанет быть одним особенным на тысячи здоровых детей. Для этого нужно ни много ни мало — миллион. Поможем!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Ребенок родился с клиновидной деформацией свода черепа,верхнеглазничных краев,близко посаженными глазами, косоглазием. Обращает на себя внимание клиновидная деформация лба, за счет этого уменьшен объем лобных бугров (они как таковые отсутствуют). Головной мозг ребенка растет и во фронтальных отделах присутствует дефицит пространства для его роста и череп развивается только в задних отделах. Таким образом форма черепа с каждым месяцем приобретает всё больше и больше форму капли. Поэтому ребенок нуждается в реконструктивной операции, после которой увеличится объем черепа и лицо ребенка приобретет нормальный внешний вид, головной мозг получит пространство для роста. Для данной операции необходимы биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторной операции по их снятию.
Фото: Екатерина Черезова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную