Преждевременно сросшийся черепной шов мешает Гришиной голове правильно расти. Рост осуществляется лишь в затылочную часть. Но самое опасное — головной мозг оказывается тесно зажат. Чем старше становится мальчик, тем опаснее патология. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Прошлой осенью у Марии и Андрея Белослюдцевых из Обнинска родился сын Григорий. Хороший малыш с необычной головой-капелькой. Врачи говорят, что из-за странной формы черепа Гришу ждут в будущем серьезные проблемы со слухом, зрением, внутричерепным давлением. Надо оперировать. А родители… Родители согласны, потому что Гришина мама — тоже доктор. Она первая диагноз сыну и поставила.
В тот день, когда Маша рассказывала историю своего сына, Григорию исполнилось ровно четыре месяца. Очередная маленькая дата, которая и радует — мальчик растет, правильно развивается, набирает вес, и в то же время пугает, ведь вместе с Гришей растет и его голова. И вот она как раз растет неправильно, расширяясь только в затылочной части, когда головному мозгу катастрофически тесно в области лобных долей.
Рассматривая малыша в палате роддома, Маша сразу обратила внимание на выпуклый треугольный лобик. Превратилась ненадолго из мамы во врача, но потом прогнала дурные мысли. Успела только с мужем поделиться, а Андрей вздохнул: «Ты как всегда: ищешь проблему там, где ее нет».
«Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами (патология, когда сращение черепных швов происходит преждевременно) не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын», — говорит Мария.
Мальчика назвали Гришей («Мой папа мечтал так назвать сына, а родилась я. Захотелось исполнить его мечту»), выписали из роддома в срок, упаковав новорожденного в связанные Машей за беременность мятный комплект — пинетки и шапочку. Уже дома дедушки-бабушки, тоже изучив внука, пришли к выводу: голова, конечно, необычная, но всему можно найти объяснение. Долго искали в роду предков с острыми лбами, копались в семейных альбомах.
Отыскали детские фото Гришиного папы: вот, смотрите, голова хоть ровная, правильной формы, а гребешок на лбу тоже имеется. Значит, наследственное. И только Маша все никак не могла успокоиться и искала подтверждение своим догадкам в интернете.
На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она наткнулась на интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым, подняла всю информацию про краниосиностозы — и расстроилась окончательно.
В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес клиники, где помогают таким детям.
«Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа».
Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. Если не сформировать мальчику заново череп, то у него может начать падать зрение, слух, начнутся головные боли. Ребенок не сможет нормально развиваться.
Грише повезло. Диагноз ему поставили рано, и он пока не испытал на себе тяжелые последствия патологии. Четырехмесячный Григорий Белослюдцев уверенно держит голову и заливисто смеется. Он узнает родителей, крепко спит на улице, когда вместе со своей семьей гуляет по Обнинску и любит, когда сестра Алиса, вернувшись из садика, целует его в острый лоб.
Через месяц Гришу покрестят (крестная мама уже подбирает билеты, чтобы приехать из Екатеринбурга). А в полгода Грише назначена операция на черепе, после которой его жизнь и здоровье будут в полной безопасности.
План прост и надежен. Проблема — банальна и предсказуема. Чтобы расправить косточки как надо, нужна специальная пластина.
Поможем ее купить, чтобы на одного здорового счастливого ребенка стало больше.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ, Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия, он еще маленький, в возрасте 6 мес. Планируется операция по устранению врожденной деформации черепа. Тригоноцефалия проявляется в виде клиновидной деформации лба, глазниц, со сближением глазниц и, если смотреть сверху, череп имеет каплевидную форму. Это означает, что задние отделы черепа растут, а передние — не растут. То есть головной мозг не может раздвинуть фронтальные отделы черепа, так как внутриутробно закрылся метопический шов и растущий мозг испытывает дефицит. Для устранения такой деформации необходимо проведение краниопластики — черепно-реконструктивной операции, направленной на устранение этой деформации. Необходимо череп разобрать: лоб, основание черепа, глазницы и собрать по новой форме с устранением деформации, увеличением объема лба в лобно-височных областях, создать округлый аккуратный детский объемный лобик. Чтобы и внешне ребенок выглядел красиво и объём для растущего головного мозга был обеспечен. Для проведения операции необходимы пластины, которые фиксируют кости черепа. В данном случае родители не хотят использовать титановые пластины, которые входят в рамки гос. Гарантий, но при установке которых необходима повторная операция по их снятию. Родителям было предложено установить рассасывающиеся пластины, которые рассасываются в течение одного года и не требуют повторных операций. То есть ребенку требуется только одна операция, чтобы устранить врожденную деформацию.
Фото: Ксения Андреева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную