Преждевременно сросшийся черепной шов мешает Гришиной голове правильно расти. Рост осуществляется лишь в затылочную часть. Но самое опасное — головной мозг оказывается тесно зажат. Чем старше становится мальчик, тем опаснее патология. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Прошлой осенью у Марии и Андрея Белослюдцевых из Обнинска родился сын Григорий. Хороший малыш с необычной головой-капелькой. Врачи говорят, что из-за странной формы черепа Гришу ждут в будущем серьезные проблемы со слухом, зрением, внутричерепным давлением. Надо оперировать. А родители… Родители согласны, потому что Гришина мама — тоже доктор. Она первая диагноз сыну и поставила.
В тот день, когда Маша рассказывала историю своего сына, Григорию исполнилось ровно четыре месяца. Очередная маленькая дата, которая и радует — мальчик растет, правильно развивается, набирает вес, и в то же время пугает, ведь вместе с Гришей растет и его голова. И вот она как раз растет неправильно, расширяясь только в затылочной части, когда головному мозгу катастрофически тесно в области лобных долей.
Рассматривая малыша в палате роддома, Маша сразу обратила внимание на выпуклый треугольный лобик. Превратилась ненадолго из мамы во врача, но потом прогнала дурные мысли. Успела только с мужем поделиться, а Андрей вздохнул: «Ты как всегда: ищешь проблему там, где ее нет».
«Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами (патология, когда сращение черепных швов происходит преждевременно) не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын», — говорит Мария.
Мальчика назвали Гришей («Мой папа мечтал так назвать сына, а родилась я. Захотелось исполнить его мечту»), выписали из роддома в срок, упаковав новорожденного в связанные Машей за беременность мятный комплект — пинетки и шапочку. Уже дома дедушки-бабушки, тоже изучив внука, пришли к выводу: голова, конечно, необычная, но всему можно найти объяснение. Долго искали в роду предков с острыми лбами, копались в семейных альбомах.
Отыскали детские фото Гришиного папы: вот, смотрите, голова хоть ровная, правильной формы, а гребешок на лбу тоже имеется. Значит, наследственное. И только Маша все никак не могла успокоиться и искала подтверждение своим догадкам в интернете.
На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она наткнулась на интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым, подняла всю информацию про краниосиностозы — и расстроилась окончательно.
В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес клиники, где помогают таким детям.
«Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа».
Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. Если не сформировать мальчику заново череп, то у него может начать падать зрение, слух, начнутся головные боли. Ребенок не сможет нормально развиваться.
Грише повезло. Диагноз ему поставили рано, и он пока не испытал на себе тяжелые последствия патологии. Четырехмесячный Григорий Белослюдцев уверенно держит голову и заливисто смеется. Он узнает родителей, крепко спит на улице, когда вместе со своей семьей гуляет по Обнинску и любит, когда сестра Алиса, вернувшись из садика, целует его в острый лоб.
Через месяц Гришу покрестят (крестная мама уже подбирает билеты, чтобы приехать из Екатеринбурга). А в полгода Грише назначена операция на черепе, после которой его жизнь и здоровье будут в полной безопасности.
План прост и надежен. Проблема — банальна и предсказуема. Чтобы расправить косточки как надо, нужна специальная пластина.
Поможем ее купить, чтобы на одного здорового счастливого ребенка стало больше.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ, Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия, он еще маленький, в возрасте 6 мес. Планируется операция по устранению врожденной деформации черепа. Тригоноцефалия проявляется в виде клиновидной деформации лба, глазниц, со сближением глазниц и, если смотреть сверху, череп имеет каплевидную форму. Это означает, что задние отделы черепа растут, а передние — не растут. То есть головной мозг не может раздвинуть фронтальные отделы черепа, так как внутриутробно закрылся метопический шов и растущий мозг испытывает дефицит. Для устранения такой деформации необходимо проведение краниопластики — черепно-реконструктивной операции, направленной на устранение этой деформации. Необходимо череп разобрать: лоб, основание черепа, глазницы и собрать по новой форме с устранением деформации, увеличением объема лба в лобно-височных областях, создать округлый аккуратный детский объемный лобик. Чтобы и внешне ребенок выглядел красиво и объём для растущего головного мозга был обеспечен. Для проведения операции необходимы пластины, которые фиксируют кости черепа. В данном случае родители не хотят использовать титановые пластины, которые входят в рамки гос. Гарантий, но при установке которых необходима повторная операция по их снятию. Родителям было предложено установить рассасывающиеся пластины, которые рассасываются в течение одного года и не требуют повторных операций. То есть ребенку требуется только одна операция, чтобы устранить врожденную деформацию.
Фото: Ксения Андреева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
