Преждевременно сросшийся черепной шов мешает Гришиной голове правильно расти. Рост осуществляется лишь в затылочную часть. Но самое опасное — головной мозг оказывается тесно зажат. Чем старше становится мальчик, тем опаснее патология. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Прошлой осенью у Марии и Андрея Белослюдцевых из Обнинска родился сын Григорий. Хороший малыш с необычной головой-капелькой. Врачи говорят, что из-за странной формы черепа Гришу ждут в будущем серьезные проблемы со слухом, зрением, внутричерепным давлением. Надо оперировать. А родители… Родители согласны, потому что Гришина мама — тоже доктор. Она первая диагноз сыну и поставила.
В тот день, когда Маша рассказывала историю своего сына, Григорию исполнилось ровно четыре месяца. Очередная маленькая дата, которая и радует — мальчик растет, правильно развивается, набирает вес, и в то же время пугает, ведь вместе с Гришей растет и его голова. И вот она как раз растет неправильно, расширяясь только в затылочной части, когда головному мозгу катастрофически тесно в области лобных долей.
Рассматривая малыша в палате роддома, Маша сразу обратила внимание на выпуклый треугольный лобик. Превратилась ненадолго из мамы во врача, но потом прогнала дурные мысли. Успела только с мужем поделиться, а Андрей вздохнул: «Ты как всегда: ищешь проблему там, где ее нет».
«Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами (патология, когда сращение черепных швов происходит преждевременно) не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын», — говорит Мария.
Мальчика назвали Гришей («Мой папа мечтал так назвать сына, а родилась я. Захотелось исполнить его мечту»), выписали из роддома в срок, упаковав новорожденного в связанные Машей за беременность мятный комплект — пинетки и шапочку. Уже дома дедушки-бабушки, тоже изучив внука, пришли к выводу: голова, конечно, необычная, но всему можно найти объяснение. Долго искали в роду предков с острыми лбами, копались в семейных альбомах.
Отыскали детские фото Гришиного папы: вот, смотрите, голова хоть ровная, правильной формы, а гребешок на лбу тоже имеется. Значит, наследственное. И только Маша все никак не могла успокоиться и искала подтверждение своим догадкам в интернете.
На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она наткнулась на интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым, подняла всю информацию про краниосиностозы — и расстроилась окончательно.
В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес клиники, где помогают таким детям.
«Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа».
Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. Если не сформировать мальчику заново череп, то у него может начать падать зрение, слух, начнутся головные боли. Ребенок не сможет нормально развиваться.
Грише повезло. Диагноз ему поставили рано, и он пока не испытал на себе тяжелые последствия патологии. Четырехмесячный Григорий Белослюдцев уверенно держит голову и заливисто смеется. Он узнает родителей, крепко спит на улице, когда вместе со своей семьей гуляет по Обнинску и любит, когда сестра Алиса, вернувшись из садика, целует его в острый лоб.
Через месяц Гришу покрестят (крестная мама уже подбирает билеты, чтобы приехать из Екатеринбурга). А в полгода Грише назначена операция на черепе, после которой его жизнь и здоровье будут в полной безопасности.
План прост и надежен. Проблема — банальна и предсказуема. Чтобы расправить косточки как надо, нужна специальная пластина.
Поможем ее купить, чтобы на одного здорового счастливого ребенка стало больше.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ, Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия, он еще маленький, в возрасте 6 мес. Планируется операция по устранению врожденной деформации черепа. Тригоноцефалия проявляется в виде клиновидной деформации лба, глазниц, со сближением глазниц и, если смотреть сверху, череп имеет каплевидную форму. Это означает, что задние отделы черепа растут, а передние — не растут. То есть головной мозг не может раздвинуть фронтальные отделы черепа, так как внутриутробно закрылся метопический шов и растущий мозг испытывает дефицит. Для устранения такой деформации необходимо проведение краниопластики — черепно-реконструктивной операции, направленной на устранение этой деформации. Необходимо череп разобрать: лоб, основание черепа, глазницы и собрать по новой форме с устранением деформации, увеличением объема лба в лобно-височных областях, создать округлый аккуратный детский объемный лобик. Чтобы и внешне ребенок выглядел красиво и объём для растущего головного мозга был обеспечен. Для проведения операции необходимы пластины, которые фиксируют кости черепа. В данном случае родители не хотят использовать титановые пластины, которые входят в рамки гос. Гарантий, но при установке которых необходима повторная операция по их снятию. Родителям было предложено установить рассасывающиеся пластины, которые рассасываются в течение одного года и не требуют повторных операций. То есть ребенку требуется только одна операция, чтобы устранить врожденную деформацию.
Фото: Ксения Андреева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную