6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому. Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 644 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail!
6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому.
«По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, будто от кошмара, и тянусь рукой к сыну – дышит или нет? Раньше меня поднимал будильник, а теперь и он не нужен, привыкла», — рассказывает Жарадат Бисиева. Она не спит полгода. С тех пор как родился ее младший сын Хасиб.
Хасиб родился 9 мая. Каждый его день начинается с битвы за жизнь. Пока он одерживает победы – одну за другой. Набрал вес, научился ползать и даже пытается вставать на ножки. Только дышать без специальной трубочки, установленной в горле, мальчик не умеет. Для этой самой важной победы нужна операция.
«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – нервничала Жарадат, когда после родов ей не принесли на кормление Хасиба. На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стеночке добрела до отделения, где лежали новорожденные. И там ее мальчик – с зондом и под кислородом. «Так надо, ведь ребенок не доношен», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили бабушка и муж поберечь и не травмировать Жарадат плохими новостями.
У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого неба, а еще недоразвита нижняя челюсть и проблемы со слухом.
Первое, что сделала Жарадат, узнав диагноз, – попросила убрать зонд. «Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится – снова вернете трубочку». У нее получилось. Их даже выписали, как и положено, на пятый день после родов, объяснив, что пока не сделана операция на небе ребеночка будет сложно накормить (мальчик не может сосать и глотать). То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома.
«Вечером сын посинел и началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик – и мы услышали глубокий вдох». Врачи поставили ребенку трахеостому в горлышко, а Жарадат с Хамзатом перестали спать по ночам. Дежурили по очереди у колыбельки, а днем оставляли с сыном старших детей – Мадину, Халида и Марьям. «Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.
«Да я и сама «нарастила» третье ухо, чтоб слышать дыхание сына даже из соседней комнаты. Из-за трубочки в горле Хасиб не мог даже закричать – плакал молча и задыхался тоже молча». Трахеостома все время забывалась – во время кормления, насморка – и ее необходимо было санировать. Иногда раз в час, иногда чаще. Днем и ночью.
Накормить ребенка можно было лишь через боль и слезы. Жарадат не могла влить в рот сына больше 10-20 грамм безлактозной смеси, за которой приходилось ездить в соседние города. Хасиб почти не набирал вес. «Я читала про наше заболевание, видела как отстают в развитии такие дети и решила больше не жалеть – ни его, ни себя».
Жарадат купила пустышку, засунула ее в ротик младенца и закрепила пластырем к щечкам («Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»), научилась делать массажи. И вот результат: Хасиб ползает, пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а язычком может дотянуться аж до губ! «Врачи удивились, когда увидели сына. Но все равно снять трахеостому нам удастся лишь когда он сможет дышать без нее».
Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег. Только после этой операции будут другие — на небе и ушах. А пока Бисиевы охраняют дыхание Хасиба по очереди и просят нас о помощи. Чтобы они могли забыть про ночные кошмары и знать, что их ребенок жив. Он просто спит.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
У мальчика врожденный порок развития челюстно-лицевой области – синдром Пьера Робена. Синдром характеризуется недоразвитием нижней челюсти, расщелиной твердого и мягкого неба, западением языка. При таком заболевании страдают жизненно важные функции – дыхание, глотание, жевание. Так как у мальчика были проблемы с дыханием, после рождения ему была поставлена трахеостома, требующая постоянного ухода, также имеются трудности с кормлением. Чтобы исправить дефект Хасабу требуется операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Во время операции ребенку будут установлены дистракционные аппараты, которые будет необходимо снять через 3 месяца. Сама операция проводится в рамках ОМС, однако материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
