6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому. Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 644 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail!
6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому.
«По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, будто от кошмара, и тянусь рукой к сыну – дышит или нет? Раньше меня поднимал будильник, а теперь и он не нужен, привыкла», — рассказывает Жарадат Бисиева. Она не спит полгода. С тех пор как родился ее младший сын Хасиб.
Хасиб родился 9 мая. Каждый его день начинается с битвы за жизнь. Пока он одерживает победы – одну за другой. Набрал вес, научился ползать и даже пытается вставать на ножки. Только дышать без специальной трубочки, установленной в горле, мальчик не умеет. Для этой самой важной победы нужна операция.
«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – нервничала Жарадат, когда после родов ей не принесли на кормление Хасиба. На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стеночке добрела до отделения, где лежали новорожденные. И там ее мальчик – с зондом и под кислородом. «Так надо, ведь ребенок не доношен», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили бабушка и муж поберечь и не травмировать Жарадат плохими новостями.
У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого неба, а еще недоразвита нижняя челюсть и проблемы со слухом.
Первое, что сделала Жарадат, узнав диагноз, – попросила убрать зонд. «Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится – снова вернете трубочку». У нее получилось. Их даже выписали, как и положено, на пятый день после родов, объяснив, что пока не сделана операция на небе ребеночка будет сложно накормить (мальчик не может сосать и глотать). То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома.
«Вечером сын посинел и началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик – и мы услышали глубокий вдох». Врачи поставили ребенку трахеостому в горлышко, а Жарадат с Хамзатом перестали спать по ночам. Дежурили по очереди у колыбельки, а днем оставляли с сыном старших детей – Мадину, Халида и Марьям. «Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.
«Да я и сама «нарастила» третье ухо, чтоб слышать дыхание сына даже из соседней комнаты. Из-за трубочки в горле Хасиб не мог даже закричать – плакал молча и задыхался тоже молча». Трахеостома все время забывалась – во время кормления, насморка – и ее необходимо было санировать. Иногда раз в час, иногда чаще. Днем и ночью.
Накормить ребенка можно было лишь через боль и слезы. Жарадат не могла влить в рот сына больше 10-20 грамм безлактозной смеси, за которой приходилось ездить в соседние города. Хасиб почти не набирал вес. «Я читала про наше заболевание, видела как отстают в развитии такие дети и решила больше не жалеть – ни его, ни себя».
Жарадат купила пустышку, засунула ее в ротик младенца и закрепила пластырем к щечкам («Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»), научилась делать массажи. И вот результат: Хасиб ползает, пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а язычком может дотянуться аж до губ! «Врачи удивились, когда увидели сына. Но все равно снять трахеостому нам удастся лишь когда он сможет дышать без нее».
Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег. Только после этой операции будут другие — на небе и ушах. А пока Бисиевы охраняют дыхание Хасиба по очереди и просят нас о помощи. Чтобы они могли забыть про ночные кошмары и знать, что их ребенок жив. Он просто спит.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
У мальчика врожденный порок развития челюстно-лицевой области – синдром Пьера Робена. Синдром характеризуется недоразвитием нижней челюсти, расщелиной твердого и мягкого неба, западением языка. При таком заболевании страдают жизненно важные функции – дыхание, глотание, жевание. Так как у мальчика были проблемы с дыханием, после рождения ему была поставлена трахеостома, требующая постоянного ухода, также имеются трудности с кормлением. Чтобы исправить дефект Хасабу требуется операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Во время операции ребенку будут установлены дистракционные аппараты, которые будет необходимо снять через 3 месяца. Сама операция проводится в рамках ОМС, однако материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
