6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому. Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 644 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail!
6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому.
«По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, будто от кошмара, и тянусь рукой к сыну – дышит или нет? Раньше меня поднимал будильник, а теперь и он не нужен, привыкла», — рассказывает Жарадат Бисиева. Она не спит полгода. С тех пор как родился ее младший сын Хасиб.
Хасиб родился 9 мая. Каждый его день начинается с битвы за жизнь. Пока он одерживает победы – одну за другой. Набрал вес, научился ползать и даже пытается вставать на ножки. Только дышать без специальной трубочки, установленной в горле, мальчик не умеет. Для этой самой важной победы нужна операция.
«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – нервничала Жарадат, когда после родов ей не принесли на кормление Хасиба. На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стеночке добрела до отделения, где лежали новорожденные. И там ее мальчик – с зондом и под кислородом. «Так надо, ведь ребенок не доношен», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили бабушка и муж поберечь и не травмировать Жарадат плохими новостями.
У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого неба, а еще недоразвита нижняя челюсть и проблемы со слухом.
Первое, что сделала Жарадат, узнав диагноз, – попросила убрать зонд. «Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится – снова вернете трубочку». У нее получилось. Их даже выписали, как и положено, на пятый день после родов, объяснив, что пока не сделана операция на небе ребеночка будет сложно накормить (мальчик не может сосать и глотать). То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома.
«Вечером сын посинел и началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик – и мы услышали глубокий вдох». Врачи поставили ребенку трахеостому в горлышко, а Жарадат с Хамзатом перестали спать по ночам. Дежурили по очереди у колыбельки, а днем оставляли с сыном старших детей – Мадину, Халида и Марьям. «Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.
«Да я и сама «нарастила» третье ухо, чтоб слышать дыхание сына даже из соседней комнаты. Из-за трубочки в горле Хасиб не мог даже закричать – плакал молча и задыхался тоже молча». Трахеостома все время забывалась – во время кормления, насморка – и ее необходимо было санировать. Иногда раз в час, иногда чаще. Днем и ночью.
Накормить ребенка можно было лишь через боль и слезы. Жарадат не могла влить в рот сына больше 10-20 грамм безлактозной смеси, за которой приходилось ездить в соседние города. Хасиб почти не набирал вес. «Я читала про наше заболевание, видела как отстают в развитии такие дети и решила больше не жалеть – ни его, ни себя».
Жарадат купила пустышку, засунула ее в ротик младенца и закрепила пластырем к щечкам («Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»), научилась делать массажи. И вот результат: Хасиб ползает, пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а язычком может дотянуться аж до губ! «Врачи удивились, когда увидели сына. Но все равно снять трахеостому нам удастся лишь когда он сможет дышать без нее».
Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег. Только после этой операции будут другие — на небе и ушах. А пока Бисиевы охраняют дыхание Хасиба по очереди и просят нас о помощи. Чтобы они могли забыть про ночные кошмары и знать, что их ребенок жив. Он просто спит.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
У мальчика врожденный порок развития челюстно-лицевой области – синдром Пьера Робена. Синдром характеризуется недоразвитием нижней челюсти, расщелиной твердого и мягкого неба, западением языка. При таком заболевании страдают жизненно важные функции – дыхание, глотание, жевание. Так как у мальчика были проблемы с дыханием, после рождения ему была поставлена трахеостома, требующая постоянного ухода, также имеются трудности с кормлением. Чтобы исправить дефект Хасабу требуется операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Во время операции ребенку будут установлены дистракционные аппараты, которые будет необходимо снять через 3 месяца. Сама операция проводится в рамках ОМС, однако материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
