6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому. Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 644 500 рублей на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail!
6-месячный Хасиб не может нормально есть, слышать и дышать. Но все это можно исправить. Начать важно с самого главного – убрать из горла мальчика трахеостому.
«По семь-восемь раз за ночь я просыпаюсь, будто от кошмара, и тянусь рукой к сыну – дышит или нет? Раньше меня поднимал будильник, а теперь и он не нужен, привыкла», — рассказывает Жарадат Бисиева. Она не спит полгода. С тех пор как родился ее младший сын Хасиб.
Хасиб родился 9 мая. Каждый его день начинается с битвы за жизнь. Пока он одерживает победы – одну за другой. Набрал вес, научился ползать и даже пытается вставать на ножки. Только дышать без специальной трубочки, установленной в горле, мальчик не умеет. Для этой самой важной победы нужна операция.
«Почему мне сына не показывают? Что с ним?» – нервничала Жарадат, когда после родов ей не принесли на кормление Хасиба. На второй день она кое-как выбралась из палаты и по стеночке добрела до отделения, где лежали новорожденные. И там ее мальчик – с зондом и под кислородом. «Так надо, ведь ребенок не доношен», — объяснили медсестры. Они еще целые сутки скрывали от нее правду: очень уж просили бабушка и муж поберечь и не травмировать Жарадат плохими новостями.
У Хасиба синдром Пьера Робена: расщелины твердого и мягкого неба, а еще недоразвита нижняя челюсть и проблемы со слухом.
Первое, что сделала Жарадат, узнав диагноз, – попросила убрать зонд. «Я попробую накормить его из бутылочки. Не получится – снова вернете трубочку». У нее получилось. Их даже выписали, как и положено, на пятый день после родов, объяснив, что пока не сделана операция на небе ребеночка будет сложно накормить (мальчик не может сосать и глотать). То, что Хасибу сложно не только есть, но и дышать, Жарадат с мужем поняли уже дома.
«Вечером сын посинел и началось удушье. Муж успел перевернуть Хасиба на животик – и мы услышали глубокий вдох». Врачи поставили ребенку трахеостому в горлышко, а Жарадат с Хамзатом перестали спать по ночам. Дежурили по очереди у колыбельки, а днем оставляли с сыном старших детей – Мадину, Халида и Марьям. «Мама, Хасиб опять кашляет и задыхается, беги скорее!» — несли дети бессменную вахту у кроватки.
«Да я и сама «нарастила» третье ухо, чтоб слышать дыхание сына даже из соседней комнаты. Из-за трубочки в горле Хасиб не мог даже закричать – плакал молча и задыхался тоже молча». Трахеостома все время забывалась – во время кормления, насморка – и ее необходимо было санировать. Иногда раз в час, иногда чаще. Днем и ночью.
Накормить ребенка можно было лишь через боль и слезы. Жарадат не могла влить в рот сына больше 10-20 грамм безлактозной смеси, за которой приходилось ездить в соседние города. Хасиб почти не набирал вес. «Я читала про наше заболевание, видела как отстают в развитии такие дети и решила больше не жалеть – ни его, ни себя».
Жарадат купила пустышку, засунула ее в ротик младенца и закрепила пластырем к щечкам («Будем учиться жевать и двигать язычком, сынок!»), научилась делать массажи. И вот результат: Хасиб ползает, пытается переворачиваться, широко улыбается, показывая первые молочные зубы, а язычком может дотянуться аж до губ! «Врачи удивились, когда увидели сына. Но все равно снять трахеостому нам удастся лишь когда он сможет дышать без нее».
Для этого надо сделать операцию и нарастить детскую челюсть с помощью дистракционных аппаратов, на которые в семье нет денег. Только после этой операции будут другие — на небе и ушах. А пока Бисиевы охраняют дыхание Хасиба по очереди и просят нас о помощи. Чтобы они могли забыть про ночные кошмары и знать, что их ребенок жив. Он просто спит.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
У мальчика врожденный порок развития челюстно-лицевой области – синдром Пьера Робена. Синдром характеризуется недоразвитием нижней челюсти, расщелиной твердого и мягкого неба, западением языка. При таком заболевании страдают жизненно важные функции – дыхание, глотание, жевание. Так как у мальчика были проблемы с дыханием, после рождения ему была поставлена трахеостома, требующая постоянного ухода, также имеются трудности с кормлением. Чтобы исправить дефект Хасабу требуется операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований. Во время операции ребенку будут установлены дистракционные аппараты, которые будет необходимо снять через 3 месяца. Сама операция проводится в рамках ОМС, однако материалы и оборудование для нее (дистрактор, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
