На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 103 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 10.04.2023
Чем помогли: 20 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.05.2023
Чем помогли: 19 172 рубля на оплату медицинского оборудования «Небулайзеры»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 35 550 рублей на оплату специального питания «Нутринидринк с пищевыми волокнами»
Игнатий будет жить, пока мы покупаем для него лекарства. Сейчас нужен «Гианеб».
Неделя муковисцидоза — лишь повод рассказать вам о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. И напомнить, что помощь этим детям нужна постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари – их тут просто нет, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет. И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет. Судилась Лена за «Гианеб», ингаляции которым помогают сохранять легкие сына чистыми и здоровыми.
Игнатий крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у ребенка муковисцидоз, пока не заглянет в карту. Последнее КТ показало, что в его легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше вместо антибиотиков бактериофаги – уже год посевы чистые.
Лена теперь горько улыбается, вспоминая снова врача, к которому подошла когда-то в больничном коридоре и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз». «Бедная девочка. Попрощайся с ним». Лена с сыном прощаться не собирается. Она за него собирается стоять до последнего вздоха.
У Игуши три ингаляции в день. Утром он дышит «Гианебом» — надо поднять мокроту, образовавшуюся в легких, вверх, а потом «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторится. А в обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. Еще мама выдает ему по часам ферменты, витамины и электролиты.
Про муковисцидоз врачи в глубинке ничего толком не знают. Болезнь слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей. Взрослых пациентов в регионе нет. «Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению – 500 страниц непонятного текста, и попрощались со своими детьми, когда им и трех лет не исполнилось», — рассказывает Лена.
Игнатию три исполнится в феврале.
Лену не особо любят врачи – слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии. А ей в ответ: сначала оформите инвалидность. «Это не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас. Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела, пока на своем не настояла. Но первый чемодан с лекарствами для Игната все же собрали мамочки из нашего волгоградского пациентского сообщества. Они же научили меня отстаивать свои права. Я врачам говорю: поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».
В доме Лены коробочками с антибиотиками, муколитиками, ингаляционными растворами и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, а многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия. И собирает на лекарства для него и других подопечных с муковисцидозом снова.
Мы не хотим, чтобы мамы этих детей прощались с ними. А для этого надо забить их холодильники и кладовки новой партией лекарств. Поможем!
Фото и видео: Александр Куликов
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
