Игнатий Овчинников

Не надо прощаться, надо помочь

Игнатий будет жить, пока мы покупаем для него лекарства. Сейчас нужен «Гианеб».

Неделя муковисцидоза  — лишь повод рассказать вам  о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. И напомнить, что помощь этим детям нужна постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.

Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари – их тут просто нет, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет. И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет. Судилась Лена за «Гианеб», ингаляции которым помогают сохранять легкие сына чистыми и здоровыми.

Игнатий крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у ребенка муковисцидоз, пока не заглянет в карту. Последнее КТ показало, что в его легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше вместо антибиотиков бактериофаги – уже год посевы чистые.

Лена теперь горько улыбается, вспоминая снова врача, к которому подошла когда-то в больничном коридоре и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз». «Бедная девочка. Попрощайся с ним». Лена с сыном прощаться не собирается. Она за него собирается стоять до последнего вздоха.

У Игуши три ингаляции в день. Утром он дышит «Гианебом» — надо поднять мокроту, образовавшуюся в легких, вверх, а потом «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторится. А в обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. Еще мама выдает ему по часам ферменты, витамины и электролиты.

Про муковисцидоз врачи в глубинке ничего толком не знают. Болезнь слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей. Взрослых пациентов в регионе нет. «Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению  – 500 страниц непонятного текста, и попрощались со своими детьми, когда им и трех лет не исполнилось», — рассказывает Лена.

Игнатию три исполнится в феврале.

Лену не особо любят врачи – слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии. А ей в ответ: сначала оформите инвалидность. «Это не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас. Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела, пока на своем не настояла. Но первый чемодан с лекарствами для Игната все же собрали мамочки из нашего волгоградского пациентского сообщества. Они же научили меня отстаивать свои права. Я врачам говорю: поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».

В доме Лены коробочками с антибиотиками, муколитиками, ингаляционными растворами и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, а многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия. И собирает на лекарства для него и других подопечных с муковисцидозом снова.

Мы не хотим, чтобы мамы этих детей прощались с ними. А для этого надо забить их холодильники и кладовки новой партией лекарств. Поможем!

Фото и видео: Александр Куликов