На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 103 200 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Игнатий будет жить, пока мы покупаем для него лекарства. Сейчас нужен «Гианеб».
Неделя муковисцидоза — лишь повод рассказать вам о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. И напомнить, что помощь этим детям нужна постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари – их тут просто нет, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет. И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет. Судилась Лена за «Гианеб», ингаляции которым помогают сохранять легкие сына чистыми и здоровыми.
Игнатий крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у ребенка муковисцидоз, пока не заглянет в карту. Последнее КТ показало, что в его легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше вместо антибиотиков бактериофаги – уже год посевы чистые.
Лена теперь горько улыбается, вспоминая снова врача, к которому подошла когда-то в больничном коридоре и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз». «Бедная девочка. Попрощайся с ним». Лена с сыном прощаться не собирается. Она за него собирается стоять до последнего вздоха.
У Игуши три ингаляции в день. Утром он дышит «Гианебом» — надо поднять мокроту, образовавшуюся в легких, вверх, а потом «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторится. А в обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. Еще мама выдает ему по часам ферменты, витамины и электролиты.
Про муковисцидоз врачи в глубинке ничего толком не знают. Болезнь слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей. Взрослых пациентов в регионе нет. «Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению – 500 страниц непонятного текста, и попрощались со своими детьми, когда им и трех лет не исполнилось», — рассказывает Лена.
Игнатию три исполнится в феврале.
Лену не особо любят врачи – слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии. А ей в ответ: сначала оформите инвалидность. «Это не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас. Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела, пока на своем не настояла. Но первый чемодан с лекарствами для Игната все же собрали мамочки из нашего волгоградского пациентского сообщества. Они же научили меня отстаивать свои права. Я врачам говорю: поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».
В доме Лены коробочками с антибиотиками, муколитиками, ингаляционными растворами и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, а многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия. И собирает на лекарства для него и других подопечных с муковисцидозом снова.
Мы не хотим, чтобы мамы этих детей прощались с ними. А для этого надо забить их холодильники и кладовки новой партией лекарств. Поможем!
Фото и видео: Александр Куликов
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную