На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Дата помощи: 11.10.2021
Чем помогли: 97 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 73 050 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO и комплектующие», «Надувной полноразмерный жилет» для системы Vest
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком — ЮГ» и ПАО «МТС»!
Дата помощи: 10.04.2023
Чем помогли: 20 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.05.2023
Чем помогли: 19 172 рубля на оплату медицинского оборудования «Небулайзеры»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 35 550 рублей на оплату специального питания «Нутринидринк с пищевыми волокнами»
Благодарим за поддержку гимназию «Суханово» и детский сад и начальную школу «Гулливер»!
Когда Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского поселка Рахинка поставили диагноз муковисцидоз, его 12-летняя сестра Ксюша стала ежедневно протирать в доме пыль и мыть полы с хлоркой. А десятилетний брат Вова научился кормить поросят. Успевает сбегать в сарай до уроков, пока мама делает Игнатию ингаляцию — первую из семи ежедневных. А папа ушел. Поэтому когда мама Лена говорит «мы», она имеет в виду только себя и своих троих детей.
Самый младший Игнатий особенный не только потому, что у него редкая генетическая болезнь, когда легкие ребенка «заболачиваются» вязкой слизью, будто тиной, которую все сложнее откашливать. Особенность и в том, что за свои 1,5 года мальчик ни разу не болел ни бронхитом, ни пневмонией (вечные спутники муковисцидоза). И все благодаря жесткому режиму (кинезиотерапия, лекарства по часам) и помощи обычных людей, таких как мы с вами.
В прошлом году наш фонд купил для ребенка виброжилет с откашливателем. И Игуша вместе с мамой облегченно выдохнули, выиграв очередной раунд в борьбе болезнью. Но спустя несколько месяцев в семье сломался ингалятор. А это значит — все, пропал Игнатий: без ежедневных ингаляций мокрота из легких никуда не уходит. Лена даже к главе поселковой администрации ходила: сын задыхается. Тот собрал казаков и уже через несколько дней во двор Овчинниковых пожаловали гости: сам глава и казачий атаман: лампасы, папаха, шашка, а в руках — сразу два ингалятора! Обычный и портативный, на случай, если в поселке отключат электричество. И вот теперь в доме Овчинниковых есть виброжилет, есть ингаляторы, а дышать Игнатию снова нечем.
Гипертонический солевой раствор, которым снабжают больных муковисцидозом, обжигает малышу слизистую. Лена сама им дышала, и знает, как от него «дерет» горло и душит потом сухой кашель. Что уж говорить про полуторагодовалого малыша! Игнатию приходится сейчас дышать этим дважды в день по 15 минут, «сжигая» горло, но спасая легкие.
С муковисцидозом можно сгореть еще до выпускного класса, а можно счастливо жить в 40-50 лет и даже дольше. Все зависит от терапии. И снова от нас с вами.
— Мы сейчас состоим на учете в центре муковисцидоза в Москве, врачи дистанционно мониторят состояние сына и дают назначения, — рассказывает Лена. Именно в Москве Игнатию назначили раствор для ингаляций «Гианеб», который в отличие от обычного солевого раствора не раздражает слизистую и не вызывает побочки. У Лены хватило деньги на одну упаковку, и ее Игуша на целую неделю забыл про сухой кашель и боль в горле.
Сейчас она добивается, чтобы «Гианебом» государство снабжало ее сына бесплатно, но волгоградский Минздрав обращения Овчинниковых игнорирует. Время идет, Игнатий снова дышит ядреным едким солевым раствором, а Лена снова надеется, что мы их не оставим.
Чтобы полноценно жить и давать муковисцидозу отпор, семье нужен запас «Гианеба» хотя бы на год. За это время Лена надеется свернуть горы и добиться с помощью юристов почти невозможного — права для своего сына на нужное лекарство. И нормальную долгую жизнь.
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, научный сотрудник отделения хронических воспалительных и аллергических болезней легких НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Лекарственные средства разжижающие мокроту, являются первыми и главными препаратами в терапии муковисцидоза(в рамках поражения лёгких). Учитывая необходимость получения данной терапии длительно, особо остро стоит вопрос побочных эффектов лекарственных средств, в связи с чем у детей с муковисцидозом необходимо использовать максимально безопасное средство.
«Гианеб» представляет собой раствор для ингаляций, состоящий из гипертонического раствора натрия хлорида и гиалуроновой кислоты. Гипертонический раствор это солевой раствор, при попадании на слизистые он провоцирует клетки продуцировать больше жидкого компонента, и как итог создавать больше мокроты, плюсом данного раствора является его безопасность и возможность длительного применения, однако минусом является сильный раздражающий эффект. Попадание соли на слизистые оказывает ее раздражение, а при высоких концентрациях, даже повреждение, поэтому в препарате «Гианеб» используется гиалуроновая кислота, которая оберегает дыхательные пути. Именно поэтому рекомендуются не просто солевые растворы для постоянной ингаляционной терапии, а растворы в состав которых входит гиалуроновая кислота, то есть «Гианеб».
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную