На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Дата помощи: 11.10.2021
Чем помогли: 97 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 73 050 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO и комплектующие», «Надувной полноразмерный жилет» для системы Vest
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком — ЮГ» и ПАО «МТС»!
Когда Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского поселка Рахинка поставили диагноз муковисцидоз, его 12-летняя сестра Ксюша стала ежедневно протирать в доме пыль и мыть полы с хлоркой. А десятилетний брат Вова научился кормить поросят. Успевает сбегать в сарай до уроков, пока мама делает Игнатию ингаляцию — первую из семи ежедневных. А папа ушел. Поэтому когда мама Лена говорит «мы», она имеет в виду только себя и своих троих детей.
Самый младший Игнатий особенный не только потому, что у него редкая генетическая болезнь, когда легкие ребенка «заболачиваются» вязкой слизью, будто тиной, которую все сложнее откашливать. Особенность и в том, что за свои 1,5 года мальчик ни разу не болел ни бронхитом, ни пневмонией (вечные спутники муковисцидоза). И все благодаря жесткому режиму (кинезиотерапия, лекарства по часам) и помощи обычных людей, таких как мы с вами.
В прошлом году наш фонд купил для ребенка виброжилет с откашливателем. И Игуша вместе с мамой облегченно выдохнули, выиграв очередной раунд в борьбе болезнью. Но спустя несколько месяцев в семье сломался ингалятор. А это значит — все, пропал Игнатий: без ежедневных ингаляций мокрота из легких никуда не уходит. Лена даже к главе поселковой администрации ходила: сын задыхается. Тот собрал казаков и уже через несколько дней во двор Овчинниковых пожаловали гости: сам глава и казачий атаман: лампасы, папаха, шашка, а в руках — сразу два ингалятора! Обычный и портативный, на случай, если в поселке отключат электричество. И вот теперь в доме Овчинниковых есть виброжилет, есть ингаляторы, а дышать Игнатию снова нечем.
Гипертонический солевой раствор, которым снабжают больных муковисцидозом, обжигает малышу слизистую. Лена сама им дышала, и знает, как от него «дерет» горло и душит потом сухой кашель. Что уж говорить про полуторагодовалого малыша! Игнатию приходится сейчас дышать этим дважды в день по 15 минут, «сжигая» горло, но спасая легкие.
С муковисцидозом можно сгореть еще до выпускного класса, а можно счастливо жить в 40-50 лет и даже дольше. Все зависит от терапии. И снова от нас с вами.
— Мы сейчас состоим на учете в центре муковисцидоза в Москве, врачи дистанционно мониторят состояние сына и дают назначения, — рассказывает Лена. Именно в Москве Игнатию назначили раствор для ингаляций «Гианеб», который в отличие от обычного солевого раствора не раздражает слизистую и не вызывает побочки. У Лены хватило деньги на одну упаковку, и ее Игуша на целую неделю забыл про сухой кашель и боль в горле.
Сейчас она добивается, чтобы «Гианебом» государство снабжало ее сына бесплатно, но волгоградский Минздрав обращения Овчинниковых игнорирует. Время идет, Игнатий снова дышит ядреным едким солевым раствором, а Лена снова надеется, что мы их не оставим.
Чтобы полноценно жить и давать муковисцидозу отпор, семье нужен запас «Гианеба» хотя бы на год. За это время Лена надеется свернуть горы и добиться с помощью юристов почти невозможного — права для своего сына на нужное лекарство. И нормальную долгую жизнь.
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, научный сотрудник отделения хронических воспалительных и аллергических болезней легких НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Лекарственные средства разжижающие мокроту, являются первыми и главными препаратами в терапии муковисцидоза(в рамках поражения лёгких). Учитывая необходимость получения данной терапии длительно, особо остро стоит вопрос побочных эффектов лекарственных средств, в связи с чем у детей с муковисцидозом необходимо использовать максимально безопасное средство.
«Гианеб» представляет собой раствор для ингаляций, состоящий из гипертонического раствора натрия хлорида и гиалуроновой кислоты. Гипертонический раствор это солевой раствор, при попадании на слизистые он провоцирует клетки продуцировать больше жидкого компонента, и как итог создавать больше мокроты, плюсом данного раствора является его безопасность и возможность длительного применения, однако минусом является сильный раздражающий эффект. Попадание соли на слизистые оказывает ее раздражение, а при высоких концентрациях, даже повреждение, поэтому в препарате «Гианеб» используется гиалуроновая кислота, которая оберегает дыхательные пути. Именно поэтому рекомендуются не просто солевые растворы для постоянной ингаляционной терапии, а растворы в состав которых входит гиалуроновая кислота, то есть «Гианеб».
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную