На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Дата помощи: 11.10.2021
Чем помогли: 97 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 73 050 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO и комплектующие», «Надувной полноразмерный жилет» для системы Vest
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком — ЮГ» и ПАО «МТС»!
Дата помощи: 10.04.2023
Чем помогли: 20 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.05.2023
Чем помогли: 19 172 рубля на оплату медицинского оборудования «Небулайзеры»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 35 550 рублей на оплату специального питания «Нутринидринк с пищевыми волокнами»
Благодарим за поддержку гимназию «Суханово» и детский сад и начальную школу «Гулливер»!
Когда Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского поселка Рахинка поставили диагноз муковисцидоз, его 12-летняя сестра Ксюша стала ежедневно протирать в доме пыль и мыть полы с хлоркой. А десятилетний брат Вова научился кормить поросят. Успевает сбегать в сарай до уроков, пока мама делает Игнатию ингаляцию — первую из семи ежедневных. А папа ушел. Поэтому когда мама Лена говорит «мы», она имеет в виду только себя и своих троих детей.
Самый младший Игнатий особенный не только потому, что у него редкая генетическая болезнь, когда легкие ребенка «заболачиваются» вязкой слизью, будто тиной, которую все сложнее откашливать. Особенность и в том, что за свои 1,5 года мальчик ни разу не болел ни бронхитом, ни пневмонией (вечные спутники муковисцидоза). И все благодаря жесткому режиму (кинезиотерапия, лекарства по часам) и помощи обычных людей, таких как мы с вами.
В прошлом году наш фонд купил для ребенка виброжилет с откашливателем. И Игуша вместе с мамой облегченно выдохнули, выиграв очередной раунд в борьбе болезнью. Но спустя несколько месяцев в семье сломался ингалятор. А это значит — все, пропал Игнатий: без ежедневных ингаляций мокрота из легких никуда не уходит. Лена даже к главе поселковой администрации ходила: сын задыхается. Тот собрал казаков и уже через несколько дней во двор Овчинниковых пожаловали гости: сам глава и казачий атаман: лампасы, папаха, шашка, а в руках — сразу два ингалятора! Обычный и портативный, на случай, если в поселке отключат электричество. И вот теперь в доме Овчинниковых есть виброжилет, есть ингаляторы, а дышать Игнатию снова нечем.
Гипертонический солевой раствор, которым снабжают больных муковисцидозом, обжигает малышу слизистую. Лена сама им дышала, и знает, как от него «дерет» горло и душит потом сухой кашель. Что уж говорить про полуторагодовалого малыша! Игнатию приходится сейчас дышать этим дважды в день по 15 минут, «сжигая» горло, но спасая легкие.
С муковисцидозом можно сгореть еще до выпускного класса, а можно счастливо жить в 40-50 лет и даже дольше. Все зависит от терапии. И снова от нас с вами.
— Мы сейчас состоим на учете в центре муковисцидоза в Москве, врачи дистанционно мониторят состояние сына и дают назначения, — рассказывает Лена. Именно в Москве Игнатию назначили раствор для ингаляций «Гианеб», который в отличие от обычного солевого раствора не раздражает слизистую и не вызывает побочки. У Лены хватило деньги на одну упаковку, и ее Игуша на целую неделю забыл про сухой кашель и боль в горле.
Сейчас она добивается, чтобы «Гианебом» государство снабжало ее сына бесплатно, но волгоградский Минздрав обращения Овчинниковых игнорирует. Время идет, Игнатий снова дышит ядреным едким солевым раствором, а Лена снова надеется, что мы их не оставим.
Чтобы полноценно жить и давать муковисцидозу отпор, семье нужен запас «Гианеба» хотя бы на год. За это время Лена надеется свернуть горы и добиться с помощью юристов почти невозможного — права для своего сына на нужное лекарство. И нормальную долгую жизнь.
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, научный сотрудник отделения хронических воспалительных и аллергических болезней легких НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Лекарственные средства разжижающие мокроту, являются первыми и главными препаратами в терапии муковисцидоза(в рамках поражения лёгких). Учитывая необходимость получения данной терапии длительно, особо остро стоит вопрос побочных эффектов лекарственных средств, в связи с чем у детей с муковисцидозом необходимо использовать максимально безопасное средство.
«Гианеб» представляет собой раствор для ингаляций, состоящий из гипертонического раствора натрия хлорида и гиалуроновой кислоты. Гипертонический раствор это солевой раствор, при попадании на слизистые он провоцирует клетки продуцировать больше жидкого компонента, и как итог создавать больше мокроты, плюсом данного раствора является его безопасность и возможность длительного применения, однако минусом является сильный раздражающий эффект. Попадание соли на слизистые оказывает ее раздражение, а при высоких концентрациях, даже повреждение, поэтому в препарате «Гианеб» используется гиалуроновая кислота, которая оберегает дыхательные пути. Именно поэтому рекомендуются не просто солевые растворы для постоянной ингаляционной терапии, а растворы в состав которых входит гиалуроновая кислота, то есть «Гианеб».
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную