Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO 3, без импл. PONTO»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
В семье Ко-Си-Шан рецепт новогодних пельменей передается из поколения в поколение. Ирина, которая до встречи с мужем такие пельмени даже не пробовала, теперь делится кулинарными секретами: «Возьмите мясной фарш, перемелите в него квашеную капусту, заварите в кипятке лавровый лист и добавьте этот настой в начинку. Тесто лучше сделать заварное — оно к рукам не липнет».
В семье заранее готовятся в Новому году. По традиции Алексей — глава большого семейства Ко-Си-Шан —сначала сам вымесит тесто и разделит его на куски. Большой кусок – себе, поменьше – сыну Игорю, самый маленький – малышу Богдану. А потом мужчины позовут старшую сестру Юлю и маму Иру – раскладывать в кругляши мясную начинку. И будут они дружно лепить пельмени. Да не сибирские, а китайские. Заполнят ими морозилку, чтобы хватило всем гостям. Такая традиция.
Дед Алексея – родом и Китая. Век назад он перебрался в Россию и женился тут на русской девушке Анне. С тех самых пор «косишаны» сильно обрусели, забыли язык и даже китайский новый год не празднуют. Но русский Новый год без пельменей, приготовленных по особому семейному рецепту, они себе не представляют, как мы не представляем его без салата оливье. Если фарш закончился, а тесто осталось, папа раскатывает тонкие крошечные лепешки, а Игорь двумя защипами делает из них ушки. «Прям как мое правое ухо», — по привычке говорит он.
Еще свое правое ухо мальчик ласково называет «вареником» и обещает, что когда он вырастет, врачи вживят в это ухо лазер. И тогда он будет вообще необычным. Хотя Игорь и сейчас особенный. Правое ушко торчит на голове нераскрытым бутоном. Этот бутон настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь, и мальчик им почти ничего не слышит. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
«Повезло тебе сынок. Вот вырастешь, женишься, начнет жена ворчать, а ты ляжешь на левое здоровое ухо — и думаешь о своем», — серьезно рассуждает отец. Игорь соглашается: рабочий лайфхак. А пока не женился, тренируется на маме: засыпает, прижавшись левым ухом к подушке. Когда Ира будит сына-второклассника по утрам, обязательно сначала переворачивает его на другой бок. Иначе хоть в барабаны бей – не услышит ни будильник, ни маму.
Родители уже пытались оформить Игорю инвалидность: без нее слуховой аппарат бесплатно не получить. Однако им отказали: второе ухо на месте и речь у ребенка чистая, разборчивая (для этого пришлось немало побегать по логопедам), значит, не положены вам ни инвалидность, ни аппарат. Только вот с одним слышащим ухом Игорю жить не очень-то просто. Он совершенно иначе, не так как мы, слышит и воспринимает информацию. Игорю нужно несколько раз повторить одно и то же, прежде чем он кивнет в ответ. Это значит, что все понял. Ира не раз замечала, что сын смотрит телевизор, повернувшись к нему левым ухом, и к собеседнику тянется левой стороной. На тренировке по регби он легко принимает левые подачи, а мяч, летящий справа, часто пропускает. По этой же причине Ира волнуется за сына, когда он мчится на самокате или велосипеде. Просит не рассчитывать на уши, а внимательно смотреть по сторонам — иначе не определить, откуда приближается автомобиль.
В школе у Игоря поначалу расспрашивали про ухо. «Я просто у родителей такой особенный родился», — гордо объяснял он. В этом году Игоря дважды пытались превратить из особенного ребенка в обычного и сделать пластику уха. Но операция каждый раз переносилась по самым разным причинам. Даже старшая сестра Юля пошла учиться в медицинский, чтобы потом лечить брата. Только учиться Юле долго, а остатки слуха на правом ухе Игорю надо спасать уже сейчас, пока это еще возможно. «Раскрыть» ухо за одну операцию не получится — процесс этот долгий, да и никто не даст 100% гарантии, что слух к ребенку вернется. Но пока он окончательно не атрофировался, есть шанс все исправить», — говорит Ира.
Недавно родители отвезли сына в сурдологический центр и там он впервые примерил аппарат костной проводимости Ponto Plus. Натянул на голову ту самую резиночку с маленьким телефончиком и, наконец-то, услышал правым ухом! «Вот бы мне такой», — твердил он маме по дороге домой. А на следующий день, запрыгивая в кабину трактора, рассказывал отцу: «Все-все слышал! Даже как часы на стене тикают. Представляешь?!»
Теперь Игорь мечтает о чудесном слуховом аппарате, который не по карману его родителям. Но который мы, все вместе, сможем ему подарить. И когда по давней традиции семья Ко-Си-Шан в Новый год соберется за одним столом, чтобы лепить пельмени и рассказывать друг другу интересные истории, Игорь услышит все-все подробности и ни разу ни о чем не переспросит!
Фото: Дмитрий Плотников
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную