Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO 3, без импл. PONTO»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
В семье Ко-Си-Шан рецепт новогодних пельменей передается из поколения в поколение. Ирина, которая до встречи с мужем такие пельмени даже не пробовала, теперь делится кулинарными секретами: «Возьмите мясной фарш, перемелите в него квашеную капусту, заварите в кипятке лавровый лист и добавьте этот настой в начинку. Тесто лучше сделать заварное — оно к рукам не липнет».
В семье заранее готовятся в Новому году. По традиции Алексей — глава большого семейства Ко-Си-Шан —сначала сам вымесит тесто и разделит его на куски. Большой кусок – себе, поменьше – сыну Игорю, самый маленький – малышу Богдану. А потом мужчины позовут старшую сестру Юлю и маму Иру – раскладывать в кругляши мясную начинку. И будут они дружно лепить пельмени. Да не сибирские, а китайские. Заполнят ими морозилку, чтобы хватило всем гостям. Такая традиция.
Дед Алексея – родом и Китая. Век назад он перебрался в Россию и женился тут на русской девушке Анне. С тех самых пор «косишаны» сильно обрусели, забыли язык и даже китайский новый год не празднуют. Но русский Новый год без пельменей, приготовленных по особому семейному рецепту, они себе не представляют, как мы не представляем его без салата оливье. Если фарш закончился, а тесто осталось, папа раскатывает тонкие крошечные лепешки, а Игорь двумя защипами делает из них ушки. «Прям как мое правое ухо», — по привычке говорит он.
Еще свое правое ухо мальчик ласково называет «вареником» и обещает, что когда он вырастет, врачи вживят в это ухо лазер. И тогда он будет вообще необычным. Хотя Игорь и сейчас особенный. Правое ушко торчит на голове нераскрытым бутоном. Этот бутон настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь, и мальчик им почти ничего не слышит. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
«Повезло тебе сынок. Вот вырастешь, женишься, начнет жена ворчать, а ты ляжешь на левое здоровое ухо — и думаешь о своем», — серьезно рассуждает отец. Игорь соглашается: рабочий лайфхак. А пока не женился, тренируется на маме: засыпает, прижавшись левым ухом к подушке. Когда Ира будит сына-второклассника по утрам, обязательно сначала переворачивает его на другой бок. Иначе хоть в барабаны бей – не услышит ни будильник, ни маму.
Родители уже пытались оформить Игорю инвалидность: без нее слуховой аппарат бесплатно не получить. Однако им отказали: второе ухо на месте и речь у ребенка чистая, разборчивая (для этого пришлось немало побегать по логопедам), значит, не положены вам ни инвалидность, ни аппарат. Только вот с одним слышащим ухом Игорю жить не очень-то просто. Он совершенно иначе, не так как мы, слышит и воспринимает информацию. Игорю нужно несколько раз повторить одно и то же, прежде чем он кивнет в ответ. Это значит, что все понял. Ира не раз замечала, что сын смотрит телевизор, повернувшись к нему левым ухом, и к собеседнику тянется левой стороной. На тренировке по регби он легко принимает левые подачи, а мяч, летящий справа, часто пропускает. По этой же причине Ира волнуется за сына, когда он мчится на самокате или велосипеде. Просит не рассчитывать на уши, а внимательно смотреть по сторонам — иначе не определить, откуда приближается автомобиль.
В школе у Игоря поначалу расспрашивали про ухо. «Я просто у родителей такой особенный родился», — гордо объяснял он. В этом году Игоря дважды пытались превратить из особенного ребенка в обычного и сделать пластику уха. Но операция каждый раз переносилась по самым разным причинам. Даже старшая сестра Юля пошла учиться в медицинский, чтобы потом лечить брата. Только учиться Юле долго, а остатки слуха на правом ухе Игорю надо спасать уже сейчас, пока это еще возможно. «Раскрыть» ухо за одну операцию не получится — процесс этот долгий, да и никто не даст 100% гарантии, что слух к ребенку вернется. Но пока он окончательно не атрофировался, есть шанс все исправить», — говорит Ира.
Недавно родители отвезли сына в сурдологический центр и там он впервые примерил аппарат костной проводимости Ponto Plus. Натянул на голову ту самую резиночку с маленьким телефончиком и, наконец-то, услышал правым ухом! «Вот бы мне такой», — твердил он маме по дороге домой. А на следующий день, запрыгивая в кабину трактора, рассказывал отцу: «Все-все слышал! Даже как часы на стене тикают. Представляешь?!»
Теперь Игорь мечтает о чудесном слуховом аппарате, который не по карману его родителям. Но который мы, все вместе, сможем ему подарить. И когда по давней традиции семья Ко-Си-Шан в Новый год соберется за одним столом, чтобы лепить пельмени и рассказывать друг другу интересные истории, Игорь услышит все-все подробности и ни разу ни о чем не переспросит!
Фото: Дмитрий Плотников
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
