Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO 3, без импл. PONTO»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
В семье Ко-Си-Шан рецепт новогодних пельменей передается из поколения в поколение. Ирина, которая до встречи с мужем такие пельмени даже не пробовала, теперь делится кулинарными секретами: «Возьмите мясной фарш, перемелите в него квашеную капусту, заварите в кипятке лавровый лист и добавьте этот настой в начинку. Тесто лучше сделать заварное — оно к рукам не липнет».
В семье заранее готовятся в Новому году. По традиции Алексей — глава большого семейства Ко-Си-Шан —сначала сам вымесит тесто и разделит его на куски. Большой кусок – себе, поменьше – сыну Игорю, самый маленький – малышу Богдану. А потом мужчины позовут старшую сестру Юлю и маму Иру – раскладывать в кругляши мясную начинку. И будут они дружно лепить пельмени. Да не сибирские, а китайские. Заполнят ими морозилку, чтобы хватило всем гостям. Такая традиция.
Дед Алексея – родом и Китая. Век назад он перебрался в Россию и женился тут на русской девушке Анне. С тех самых пор «косишаны» сильно обрусели, забыли язык и даже китайский новый год не празднуют. Но русский Новый год без пельменей, приготовленных по особому семейному рецепту, они себе не представляют, как мы не представляем его без салата оливье. Если фарш закончился, а тесто осталось, папа раскатывает тонкие крошечные лепешки, а Игорь двумя защипами делает из них ушки. «Прям как мое правое ухо», — по привычке говорит он.
Еще свое правое ухо мальчик ласково называет «вареником» и обещает, что когда он вырастет, врачи вживят в это ухо лазер. И тогда он будет вообще необычным. Хотя Игорь и сейчас особенный. Правое ушко торчит на голове нераскрытым бутоном. Этот бутон настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь, и мальчик им почти ничего не слышит. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
«Повезло тебе сынок. Вот вырастешь, женишься, начнет жена ворчать, а ты ляжешь на левое здоровое ухо — и думаешь о своем», — серьезно рассуждает отец. Игорь соглашается: рабочий лайфхак. А пока не женился, тренируется на маме: засыпает, прижавшись левым ухом к подушке. Когда Ира будит сына-второклассника по утрам, обязательно сначала переворачивает его на другой бок. Иначе хоть в барабаны бей – не услышит ни будильник, ни маму.
Родители уже пытались оформить Игорю инвалидность: без нее слуховой аппарат бесплатно не получить. Однако им отказали: второе ухо на месте и речь у ребенка чистая, разборчивая (для этого пришлось немало побегать по логопедам), значит, не положены вам ни инвалидность, ни аппарат. Только вот с одним слышащим ухом Игорю жить не очень-то просто. Он совершенно иначе, не так как мы, слышит и воспринимает информацию. Игорю нужно несколько раз повторить одно и то же, прежде чем он кивнет в ответ. Это значит, что все понял. Ира не раз замечала, что сын смотрит телевизор, повернувшись к нему левым ухом, и к собеседнику тянется левой стороной. На тренировке по регби он легко принимает левые подачи, а мяч, летящий справа, часто пропускает. По этой же причине Ира волнуется за сына, когда он мчится на самокате или велосипеде. Просит не рассчитывать на уши, а внимательно смотреть по сторонам — иначе не определить, откуда приближается автомобиль.
В школе у Игоря поначалу расспрашивали про ухо. «Я просто у родителей такой особенный родился», — гордо объяснял он. В этом году Игоря дважды пытались превратить из особенного ребенка в обычного и сделать пластику уха. Но операция каждый раз переносилась по самым разным причинам. Даже старшая сестра Юля пошла учиться в медицинский, чтобы потом лечить брата. Только учиться Юле долго, а остатки слуха на правом ухе Игорю надо спасать уже сейчас, пока это еще возможно. «Раскрыть» ухо за одну операцию не получится — процесс этот долгий, да и никто не даст 100% гарантии, что слух к ребенку вернется. Но пока он окончательно не атрофировался, есть шанс все исправить», — говорит Ира.
Недавно родители отвезли сына в сурдологический центр и там он впервые примерил аппарат костной проводимости Ponto Plus. Натянул на голову ту самую резиночку с маленьким телефончиком и, наконец-то, услышал правым ухом! «Вот бы мне такой», — твердил он маме по дороге домой. А на следующий день, запрыгивая в кабину трактора, рассказывал отцу: «Все-все слышал! Даже как часы на стене тикают. Представляешь?!»
Теперь Игорь мечтает о чудесном слуховом аппарате, который не по карману его родителям. Но который мы, все вместе, сможем ему подарить. И когда по давней традиции семья Ко-Си-Шан в Новый год соберется за одним столом, чтобы лепить пельмени и рассказывать друг другу интересные истории, Игорь услышит все-все подробности и ни разу ни о чем не переспросит!
Фото: Дмитрий Плотников
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную