Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
В семье Ко-Си-Шан рецепт новогодних пельменей передается из поколения в поколение. Ирина, которая до встречи с мужем такие пельмени даже не пробовала, теперь делится кулинарными секретами: «Возьмите мясной фарш, перемелите в него квашеную капусту, заварите в кипятке лавровый лист и добавьте этот настой в начинку. Тесто лучше сделать заварное — оно к рукам не липнет».
В семье заранее готовятся в Новому году. По традиции Алексей — глава большого семейства Ко-Си-Шан —сначала сам вымесит тесто и разделит его на куски. Большой кусок – себе, поменьше – сыну Игорю, самый маленький – малышу Богдану. А потом мужчины позовут старшую сестру Юлю и маму Иру – раскладывать в кругляши мясную начинку. И будут они дружно лепить пельмени. Да не сибирские, а китайские. Заполнят ими морозилку, чтобы хватило всем гостям. Такая традиция.
Дед Алексея – родом и Китая. Век назад он перебрался в Россию и женился тут на русской девушке Анне. С тех самых пор «косишаны» сильно обрусели, забыли язык и даже китайский новый год не празднуют. Но русский Новый год без пельменей, приготовленных по особому семейному рецепту, они себе не представляют, как мы не представляем его без салата оливье. Если фарш закончился, а тесто осталось, папа раскатывает тонкие крошечные лепешки, а Игорь двумя защипами делает из них ушки. «Прям как мое правое ухо», — по привычке говорит он.
Еще свое правое ухо мальчик ласково называет «вареником» и обещает, что когда он вырастет, врачи вживят в это ухо лазер. И тогда он будет вообще необычным. Хотя Игорь и сейчас особенный. Правое ушко торчит на голове нераскрытым бутоном. Этот бутон настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь, и мальчик им почти ничего не слышит. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
«Повезло тебе сынок. Вот вырастешь, женишься, начнет жена ворчать, а ты ляжешь на левое здоровое ухо — и думаешь о своем», — серьезно рассуждает отец. Игорь соглашается: рабочий лайфхак. А пока не женился, тренируется на маме: засыпает, прижавшись левым ухом к подушке. Когда Ира будит сына-второклассника по утрам, обязательно сначала переворачивает его на другой бок. Иначе хоть в барабаны бей – не услышит ни будильник, ни маму.
Родители уже пытались оформить Игорю инвалидность: без нее слуховой аппарат бесплатно не получить. Однако им отказали: второе ухо на месте и речь у ребенка чистая, разборчивая (для этого пришлось немало побегать по логопедам), значит, не положены вам ни инвалидность, ни аппарат. Только вот с одним слышащим ухом Игорю жить не очень-то просто. Он совершенно иначе, не так как мы, слышит и воспринимает информацию. Игорю нужно несколько раз повторить одно и то же, прежде чем он кивнет в ответ. Это значит, что все понял. Ира не раз замечала, что сын смотрит телевизор, повернувшись к нему левым ухом, и к собеседнику тянется левой стороной. На тренировке по регби он легко принимает левые подачи, а мяч, летящий справа, часто пропускает. По этой же причине Ира волнуется за сына, когда он мчится на самокате или велосипеде. Просит не рассчитывать на уши, а внимательно смотреть по сторонам — иначе не определить, откуда приближается автомобиль.
В школе у Игоря поначалу расспрашивали про ухо. «Я просто у родителей такой особенный родился», — гордо объяснял он. В этом году Игоря дважды пытались превратить из особенного ребенка в обычного и сделать пластику уха. Но операция каждый раз переносилась по самым разным причинам. Даже старшая сестра Юля пошла учиться в медицинский, чтобы потом лечить брата. Только учиться Юле долго, а остатки слуха на правом ухе Игорю надо спасать уже сейчас, пока это еще возможно. «Раскрыть» ухо за одну операцию не получится — процесс этот долгий, да и никто не даст 100% гарантии, что слух к ребенку вернется. Но пока он окончательно не атрофировался, есть шанс все исправить», — говорит Ира.
Недавно родители отвезли сына в сурдологический центр и там он впервые примерил аппарат костной проводимости Ponto Plus. Натянул на голову ту самую резиночку с маленьким телефончиком и, наконец-то, услышал правым ухом! «Вот бы мне такой», — твердил он маме по дороге домой. А на следующий день, запрыгивая в кабину трактора, рассказывал отцу: «Все-все слышал! Даже как часы на стене тикают. Представляешь?!»
Теперь Игорь мечтает о чудесном слуховом аппарате, который не по карману его родителям. Но который мы, все вместе, сможем ему подарить. И когда по давней традиции семья Ко-Си-Шан в Новый год соберется за одним столом, чтобы лепить пельмени и рассказывать друг другу интересные истории, Игорь услышит все-все подробности и ни разу ни о чем не переспросит!
Фото: Дмитрий Плотников
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
