Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 490 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO 3, без импл. PONTO»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
В семье Ко-Си-Шан рецепт новогодних пельменей передается из поколения в поколение. Ирина, которая до встречи с мужем такие пельмени даже не пробовала, теперь делится кулинарными секретами: «Возьмите мясной фарш, перемелите в него квашеную капусту, заварите в кипятке лавровый лист и добавьте этот настой в начинку. Тесто лучше сделать заварное — оно к рукам не липнет».
В семье заранее готовятся в Новому году. По традиции Алексей — глава большого семейства Ко-Си-Шан —сначала сам вымесит тесто и разделит его на куски. Большой кусок – себе, поменьше – сыну Игорю, самый маленький – малышу Богдану. А потом мужчины позовут старшую сестру Юлю и маму Иру – раскладывать в кругляши мясную начинку. И будут они дружно лепить пельмени. Да не сибирские, а китайские. Заполнят ими морозилку, чтобы хватило всем гостям. Такая традиция.
Дед Алексея – родом и Китая. Век назад он перебрался в Россию и женился тут на русской девушке Анне. С тех самых пор «косишаны» сильно обрусели, забыли язык и даже китайский новый год не празднуют. Но русский Новый год без пельменей, приготовленных по особому семейному рецепту, они себе не представляют, как мы не представляем его без салата оливье. Если фарш закончился, а тесто осталось, папа раскатывает тонкие крошечные лепешки, а Игорь двумя защипами делает из них ушки. «Прям как мое правое ухо», — по привычке говорит он.
Еще свое правое ухо мальчик ласково называет «вареником» и обещает, что когда он вырастет, врачи вживят в это ухо лазер. И тогда он будет вообще необычным. Хотя Игорь и сейчас особенный. Правое ушко торчит на голове нераскрытым бутоном. Этот бутон настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь, и мальчик им почти ничего не слышит. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
«Повезло тебе сынок. Вот вырастешь, женишься, начнет жена ворчать, а ты ляжешь на левое здоровое ухо — и думаешь о своем», — серьезно рассуждает отец. Игорь соглашается: рабочий лайфхак. А пока не женился, тренируется на маме: засыпает, прижавшись левым ухом к подушке. Когда Ира будит сына-второклассника по утрам, обязательно сначала переворачивает его на другой бок. Иначе хоть в барабаны бей – не услышит ни будильник, ни маму.
Родители уже пытались оформить Игорю инвалидность: без нее слуховой аппарат бесплатно не получить. Однако им отказали: второе ухо на месте и речь у ребенка чистая, разборчивая (для этого пришлось немало побегать по логопедам), значит, не положены вам ни инвалидность, ни аппарат. Только вот с одним слышащим ухом Игорю жить не очень-то просто. Он совершенно иначе, не так как мы, слышит и воспринимает информацию. Игорю нужно несколько раз повторить одно и то же, прежде чем он кивнет в ответ. Это значит, что все понял. Ира не раз замечала, что сын смотрит телевизор, повернувшись к нему левым ухом, и к собеседнику тянется левой стороной. На тренировке по регби он легко принимает левые подачи, а мяч, летящий справа, часто пропускает. По этой же причине Ира волнуется за сына, когда он мчится на самокате или велосипеде. Просит не рассчитывать на уши, а внимательно смотреть по сторонам — иначе не определить, откуда приближается автомобиль.
В школе у Игоря поначалу расспрашивали про ухо. «Я просто у родителей такой особенный родился», — гордо объяснял он. В этом году Игоря дважды пытались превратить из особенного ребенка в обычного и сделать пластику уха. Но операция каждый раз переносилась по самым разным причинам. Даже старшая сестра Юля пошла учиться в медицинский, чтобы потом лечить брата. Только учиться Юле долго, а остатки слуха на правом ухе Игорю надо спасать уже сейчас, пока это еще возможно. «Раскрыть» ухо за одну операцию не получится — процесс этот долгий, да и никто не даст 100% гарантии, что слух к ребенку вернется. Но пока он окончательно не атрофировался, есть шанс все исправить», — говорит Ира.
Недавно родители отвезли сына в сурдологический центр и там он впервые примерил аппарат костной проводимости Ponto Plus. Натянул на голову ту самую резиночку с маленьким телефончиком и, наконец-то, услышал правым ухом! «Вот бы мне такой», — твердил он маме по дороге домой. А на следующий день, запрыгивая в кабину трактора, рассказывал отцу: «Все-все слышал! Даже как часы на стене тикают. Представляешь?!»
Теперь Игорь мечтает о чудесном слуховом аппарате, который не по карману его родителям. Но который мы, все вместе, сможем ему подарить. И когда по давней традиции семья Ко-Си-Шан в Новый год соберется за одним столом, чтобы лепить пельмени и рассказывать друг другу интересные истории, Игорь услышит все-все подробности и ни разу ни о чем не переспросит!
Фото: Дмитрий Плотников
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную