У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Полугодовалому Игорю нужна срочная операция: нейрохирурги реконструируют череп малыша и выровняют асимметричные глазницы. Для этого нужны специальные дорогостоящие пластины.
«В тесноте, да не в обиде», — говорит Лена Манина. В их с мужем муниципальной «трешке» на Тимирязевской (одна комната закрыта, потому что в ней живут уехавшие на дачу бабушка и дедушка) кроме них самих помещаются пятеро детей, йоркширский терьер Нюша, кошка Боня, ящерка-эублефар и рыбки. Были попугайчики, но подарили соседке, когда та осталась одна – «Чтоб было с кем поговорить».
Так вот Елене и Николаю Маниным, которые меряют счастье не квадратными метрами, а детьми и их улыбками, очень нужна наша помощь. Но сначала познакомьтесь.
Николай – кинолог, работает в полиции, Лена – помощник воспитателя в детском садике. А дома у них – свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, выучился на автомеханика, работает. Макс перешел в 9-й класс. Учится плохо, зато весь в спорте. Мечтает стать военным. Затем Катюшка: она третьеклассница, любит рисовать, плести из бисера и танцевать. Трехлетний Андрюша вот-вот пойдет в детский сад, он шустрый – на улице не догонишь. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами, вовсе не потому, что надо кормить или менять подгузники. Просто ее младшему сыну грозит инвалидность.
Под тонкой кожей от переносицы через весь лоб тянется гребень. В роддоме акушерка, едва взглянув на мальчика, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А Лена, которая в родзале была без очков, и рассмотреть младенца толком не смогла. Уже через пару дней, заглянувшая в палату молоденькая педиатр объясняла ей, что не надо расстраиваться и вообще им невероятно повезло, что вовремя рассмотрели патологию.
Лена вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно.
«Глухота, слепота, умственная отсталость», — говорит Лена в трубку, убаюкивая на руках полугодовалого сына. Игорь уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Ну как поверить, что однажды он может перестать их видеть, замрет в развитии, станет плаксив от разлившейся в его треугольной голове свинцовой боли.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Пока лицо Игорька асимметричное, правый глаз ниже левого, на лбу торчит треугольный холмик. Когда после роддома ему сделали КТ, было видно: мозг не страдает, время есть. А теперь время работает против ребенка. «Игорь стал срыгивать, капризничать, у него часто краснеют глаза и испортился сон. Я понимаю, что это прыгает внутричерепное давление».
Лена успокаивает себя мыслью, что она просто мнительна, и сидением в чатах, где другие мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Там есть и фото: до и после. Новые лица, гладкие головы, крепкий сон – все, о чем только может мечтать мама, измеряющая счастье улыбками своих детей.
Поможем ей налюбоваться пятой улыбкой. И пусть этот момент не омрачит никакая беда.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Игоря наблюдается врожденная деформация черепа по типу тригоноцефалии. Мы планируем сделать ребенку реконструкцию черепа, так как деформация по типу тригоноцефалии уменьшает возможность головного мозга к росту, так как уменьшен объем передней черепной ямки, то есть передние отделы черепа клиновидной формы и заострены в проекции метопического шва. Причиной деформации явился синостоз метопического шва внутриутробно, голова развивается каплевидной формы, так как головной мозг не растет в передних отделах, но растет компенсаторно в задних. Мы хотим освободить череп для роста головного мозга, увеличив объем в передних отделах. Реконструктивная операция предполагает не только реконструкцию в области лба, но и изменение формы глазниц, так как они тоже деформированы. Операция направлена на устранение всех этих дефектов за один раз. Фиксация будет производится с помощью использования биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Суханова Дарья
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Игорю
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Диагноз Эльназу поставили только в прошлом году. Ситуация серьёзная. Если не сделать операцию по денервации сердца, мальчика в один прекрасный день может просто не стать. Операция платная и для Кашаповых невероятно дорогая. А тянуть с ней — все равно что ходить по ниточке над пропастью.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
