У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 872 500 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции
Полугодовалому Игорю нужна срочная операция: нейрохирурги реконструируют череп малыша и выровняют асимметричные глазницы. Для этого нужны специальные дорогостоящие пластины.
«В тесноте, да не в обиде», — говорит Лена Манина. В их с мужем муниципальной «трешке» на Тимирязевской (одна комната закрыта, потому что в ней живут уехавшие на дачу бабушка и дедушка) кроме них самих помещаются пятеро детей, йоркширский терьер Нюша, кошка Боня, ящерка-эублефар и рыбки. Были попугайчики, но подарили соседке, когда та осталась одна – «Чтоб было с кем поговорить».
Так вот Елене и Николаю Маниным, которые меряют счастье не квадратными метрами, а детьми и их улыбками, очень нужна наша помощь. Но сначала познакомьтесь.
Николай – кинолог, работает в полиции, Лена – помощник воспитателя в детском садике. А дома у них – свой детский сад из выросших и совсем маленьких детей. Старшему Артему 21 год, выучился на автомеханика, работает. Макс перешел в 9-й класс. Учится плохо, зато весь в спорте. Мечтает стать военным. Затем Катюшка: она третьеклассница, любит рисовать, плести из бисера и танцевать. Трехлетний Андрюша вот-вот пойдет в детский сад, он шустрый – на улице не догонишь. И пятый, Игорек. Из-за него-то Лена и перестала спать ночами, вовсе не потому, что надо кормить или менять подгузники. Просто ее младшему сыну грозит инвалидность.
Под тонкой кожей от переносицы через весь лоб тянется гребень. В роддоме акушерка, едва взглянув на мальчика, ахнула: «Никогда таких странных голов не видела». А Лена, которая в родзале была без очков, и рассмотреть младенца толком не смогла. Уже через пару дней, заглянувшая в палату молоденькая педиатр объясняла ей, что не надо расстраиваться и вообще им невероятно повезло, что вовремя рассмотрели патологию.
Лена вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно.
«Глухота, слепота, умственная отсталость», — говорит Лена в трубку, убаюкивая на руках полугодовалого сына. Игорь уже держит голову и ползает, проявляет интерес к коту, собаке и братьям с сестрой. Ну как поверить, что однажды он может перестать их видеть, замрет в развитии, станет плаксив от разлившейся в его треугольной голове свинцовой боли.
«В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются».
Пока лицо Игорька асимметричное, правый глаз ниже левого, на лбу торчит треугольный холмик. Когда после роддома ему сделали КТ, было видно: мозг не страдает, время есть. А теперь время работает против ребенка. «Игорь стал срыгивать, капризничать, у него часто краснеют глаза и испортился сон. Я понимаю, что это прыгает внутричерепное давление».
Лена успокаивает себя мыслью, что она просто мнительна, и сидением в чатах, где другие мамы рассказывают о своих детях с уже исправленными черепами. Там есть и фото: до и после. Новые лица, гладкие головы, крепкий сон – все, о чем только может мечтать мама, измеряющая счастье улыбками своих детей.
Поможем ей налюбоваться пятой улыбкой. И пусть этот момент не омрачит никакая беда.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У Игоря наблюдается врожденная деформация черепа по типу тригоноцефалии. Мы планируем сделать ребенку реконструкцию черепа, так как деформация по типу тригоноцефалии уменьшает возможность головного мозга к росту, так как уменьшен объем передней черепной ямки, то есть передние отделы черепа клиновидной формы и заострены в проекции метопического шва. Причиной деформации явился синостоз метопического шва внутриутробно, голова развивается каплевидной формы, так как головной мозг не растет в передних отделах, но растет компенсаторно в задних. Мы хотим освободить череп для роста головного мозга, увеличив объем в передних отделах. Реконструктивная операция предполагает не только реконструкцию в области лба, но и изменение формы глазниц, так как они тоже деформированы. Операция направлена на устранение всех этих дефектов за один раз. Фиксация будет производится с помощью использования биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Суханова Дарья
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
