Игорю нужна помощь для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»
Декабрь 2017-го Маша помнит хорошо — тогда младший сын впервые сказал «мама». А до этого были 2,5 странных года, когда Маша чувствовала себя немного сумасшедшей.
История потери слуха у младшего сына Павловых начиналась как в учебнике для отоларингологов: сначала мама заметила, что малыш не реагирует на любимые звуки, трет ушки, меньше отзывается на разговоры, становится замкнутым и тревожным. Побежали к ЛОРу, но тот сказал — зря пришли, здоровый ребенок, ну что вы так волнуетесь.
«А я еще так люблю обниматься! Но Игорь больше не давал себя тискать и целовать, уворачивался и кричал. Я у врачей спрашивала — это неврологическое? это аутизм? что мне делать? А они говорили — да все нормально, что вы придумываете», — говорит Маша, которая тогда очень хотела поверить врачам, но не могла. Она чувствовала, что превращение веселого шестимесячного карапуза в замкнутого и молчащего — ненормально.
Дальше тоже было все как в учебнике: ребенок не среагировал на грохот кастрюли — и диагноз «двустороння глухота» подтвердился при первом же платном обследовании.
Игорю Павлову повезло — он родился в момент, когда кохлеарная имплантация стала доступней, чем раньше, пусть и по квотам. Еще повезло и с несдающейся мамой, и со старшим братом, за которым можно тянуться и с которым можно играть, даже не произнося ни слова.
«В нашей семье у молчунов нет шансов, — говорит Маша, — мы все очень разговорчивые». Ей казалось, что после первой же операции сын немедленно заговорит. Но он молчал еще целых полтора года. Порой на Машу накатывало отчаяние, и она думала: «ну и зачем была эта операция, зачем я его мучаю, зачем все время занимаюсь, если нет результата?». Чтобы понимать все, что происходит с сыном, Маша выучилась на коррекционного педагога. Но иногда, теряя надежду, думала, что нужно прекратить занятия и искать другие способы общения с сыном.
Надежда вернулась, когда Маша поняла, что реабилитации своими силами в их ситуации недостаточно. Что ей мало уметь разбираться с настройкой процессора и электродами — нужно найти место, где с сыном будут не один раз в неделю заниматься обычными сурдологическими упражнениями «дуем на пушинку», а знают про самые передовые методики послеоперационной реабилитации.
Сделать операцию и настроить импланты — только первая часть пути. Вычленить из звуковой каши (с шуршанием, скрежетом, скрипом и потоком непривычных звуков) внятные слова и понятные звуки — это вторая часть, долгая и сложная. И ребенку во время настройки и обучения может быть больно, плохо, неприятно, скучно, тяжело. Нужны специалисты, которые умеют не торопиться и ищут особый подход при каждом сложном случае.
Наиля Галеева из фонда «Мелодия жизни» сказала — я знаю, куда вам нужно.
И после первого же курса в реабилитационном центре «Тоша & Co» — младший Павлов оттаял и заговорил.
«Я теперь не понимаю, как мы можем пойти куда-то еще. — говорит Маша, — Куда-то, где мне опять скажут, что у моего ребенка нет никаких шансов слышать и говорить? А тут собрались люди, которые живут своим делом, буквально горят им. Здесь даже уборщицы чудесные — терпеливые, спокойные. И каждый ребенок — как член семьи. Я поняла, что мы нашли свое место, когда перестала говорить слово «центр». Это не центр — это дом. И мы приходим сюда как в семью. Никакие врачи в моего ребенка не верили, а в «Тоше» в нас верят».
Одной Маше реабилитацию сына не потянуть: муж давно стал бывшим, а работу копирайтера/переводчика/редактора приходится распределять между воспитанием двоих активных мальчишек. Из чего тут выкроить 195 тысяч на три следующих этапа обучения? Не из чего.
Зато, говорит Маша, за эти деньги в «Тоше» получается сразу двойная реабилитация — и ребенка, и мамы. «Ведь, кроме видимой работы, есть еще и невидимая — поддержка других мам, например, общение с теми, кто тебя понимает. И от того, что происходит в «Тоше» со мной и моим сыном, мне хочется обнять каждого (буквально каждого!) в центре и сказать — спасибо, что вы есть. Знаете, в чем секрет «Тоши»? В этом месте нет неразрешимых вопросов».
Хочется, чтобы неразрешимых вопросов в жизни Павловых больше не было. И мы можем с этим помочь.
Мельникова Людмила Андреевна, сурдопедагог, центр «Радуга звуков», г. Калининград
Игорь стал терять слух постепенно. К сожалению, потеря слуха сказалась на эмоциональном состоянии ребенка, появилась замкнутость, Игорь не хотел идти на контакт. За несколько лет, когда мальчик стал приезжать на реабилитацию в РЦ «Тоша и К», из полностью не говорящего ребенка, не реагирующего на окружающий мир, он стал обыкновенным мальчиком, любознательным и общительным, который болтает, отвечает на все вопросы.
Для закрепления результатов перед школой необходимо проходить реабилитации регулярно, это даст возможность ребенку быть наравне со сверстниками. Огромный вклад внесла также мама ребенка. Она очень позитивна, умела замечать даже небольшой прогресс в начале пути, много занимается потом дома. Родители получают в центре бесценную возможность присутствовать на занятиях, конспектировать, задавать вопросы. Это дает возможность с успехом продолжать занятия дома.
Фото: Владимир Субботин
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную