Игорю нужна помощь для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»
Декабрь 2017-го Маша помнит хорошо — тогда младший сын впервые сказал «мама». А до этого были 2,5 странных года, когда Маша чувствовала себя немного сумасшедшей.
История потери слуха у младшего сына Павловых начиналась как в учебнике для отоларингологов: сначала мама заметила, что малыш не реагирует на любимые звуки, трет ушки, меньше отзывается на разговоры, становится замкнутым и тревожным. Побежали к ЛОРу, но тот сказал — зря пришли, здоровый ребенок, ну что вы так волнуетесь.
«А я еще так люблю обниматься! Но Игорь больше не давал себя тискать и целовать, уворачивался и кричал. Я у врачей спрашивала — это неврологическое? это аутизм? что мне делать? А они говорили — да все нормально, что вы придумываете», — говорит Маша, которая тогда очень хотела поверить врачам, но не могла. Она чувствовала, что превращение веселого шестимесячного карапуза в замкнутого и молчащего — ненормально.
Дальше тоже было все как в учебнике: ребенок не среагировал на грохот кастрюли — и диагноз «двустороння глухота» подтвердился при первом же платном обследовании.
Игорю Павлову повезло — он родился в момент, когда кохлеарная имплантация стала доступней, чем раньше, пусть и по квотам. Еще повезло и с несдающейся мамой, и со старшим братом, за которым можно тянуться и с которым можно играть, даже не произнося ни слова.
«В нашей семье у молчунов нет шансов, — говорит Маша, — мы все очень разговорчивые». Ей казалось, что после первой же операции сын немедленно заговорит. Но он молчал еще целых полтора года. Порой на Машу накатывало отчаяние, и она думала: «ну и зачем была эта операция, зачем я его мучаю, зачем все время занимаюсь, если нет результата?». Чтобы понимать все, что происходит с сыном, Маша выучилась на коррекционного педагога. Но иногда, теряя надежду, думала, что нужно прекратить занятия и искать другие способы общения с сыном.
Надежда вернулась, когда Маша поняла, что реабилитации своими силами в их ситуации недостаточно. Что ей мало уметь разбираться с настройкой процессора и электродами — нужно найти место, где с сыном будут не один раз в неделю заниматься обычными сурдологическими упражнениями «дуем на пушинку», а знают про самые передовые методики послеоперационной реабилитации.
Сделать операцию и настроить импланты — только первая часть пути. Вычленить из звуковой каши (с шуршанием, скрежетом, скрипом и потоком непривычных звуков) внятные слова и понятные звуки — это вторая часть, долгая и сложная. И ребенку во время настройки и обучения может быть больно, плохо, неприятно, скучно, тяжело. Нужны специалисты, которые умеют не торопиться и ищут особый подход при каждом сложном случае.
Наиля Галеева из фонда «Мелодия жизни» сказала — я знаю, куда вам нужно.
И после первого же курса в реабилитационном центре «Тоша & Co» — младший Павлов оттаял и заговорил.
«Я теперь не понимаю, как мы можем пойти куда-то еще. — говорит Маша, — Куда-то, где мне опять скажут, что у моего ребенка нет никаких шансов слышать и говорить? А тут собрались люди, которые живут своим делом, буквально горят им. Здесь даже уборщицы чудесные — терпеливые, спокойные. И каждый ребенок — как член семьи. Я поняла, что мы нашли свое место, когда перестала говорить слово «центр». Это не центр — это дом. И мы приходим сюда как в семью. Никакие врачи в моего ребенка не верили, а в «Тоше» в нас верят».
Одной Маше реабилитацию сына не потянуть: муж давно стал бывшим, а работу копирайтера/переводчика/редактора приходится распределять между воспитанием двоих активных мальчишек. Из чего тут выкроить 195 тысяч на три следующих этапа обучения? Не из чего.
Зато, говорит Маша, за эти деньги в «Тоше» получается сразу двойная реабилитация — и ребенка, и мамы. «Ведь, кроме видимой работы, есть еще и невидимая — поддержка других мам, например, общение с теми, кто тебя понимает. И от того, что происходит в «Тоше» со мной и моим сыном, мне хочется обнять каждого (буквально каждого!) в центре и сказать — спасибо, что вы есть. Знаете, в чем секрет «Тоши»? В этом месте нет неразрешимых вопросов».
Хочется, чтобы неразрешимых вопросов в жизни Павловых больше не было. И мы можем с этим помочь.
Мельникова Людмила Андреевна, сурдопедагог, центр «Радуга звуков», г. Калининград
Игорь стал терять слух постепенно. К сожалению, потеря слуха сказалась на эмоциональном состоянии ребенка, появилась замкнутость, Игорь не хотел идти на контакт. За несколько лет, когда мальчик стал приезжать на реабилитацию в РЦ «Тоша и К», из полностью не говорящего ребенка, не реагирующего на окружающий мир, он стал обыкновенным мальчиком, любознательным и общительным, который болтает, отвечает на все вопросы.
Для закрепления результатов перед школой необходимо проходить реабилитации регулярно, это даст возможность ребенку быть наравне со сверстниками. Огромный вклад внесла также мама ребенка. Она очень позитивна, умела замечать даже небольшой прогресс в начале пути, много занимается потом дома. Родители получают в центре бесценную возможность присутствовать на занятиях, конспектировать, задавать вопросы. Это дает возможность с успехом продолжать занятия дома.
Фото: Владимир Субботин
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную