Игорю нужна помощь для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»
Декабрь 2017-го Маша помнит хорошо — тогда младший сын впервые сказал «мама». А до этого были 2,5 странных года, когда Маша чувствовала себя немного сумасшедшей.
История потери слуха у младшего сына Павловых начиналась как в учебнике для отоларингологов: сначала мама заметила, что малыш не реагирует на любимые звуки, трет ушки, меньше отзывается на разговоры, становится замкнутым и тревожным. Побежали к ЛОРу, но тот сказал — зря пришли, здоровый ребенок, ну что вы так волнуетесь.
«А я еще так люблю обниматься! Но Игорь больше не давал себя тискать и целовать, уворачивался и кричал. Я у врачей спрашивала — это неврологическое? это аутизм? что мне делать? А они говорили — да все нормально, что вы придумываете», — говорит Маша, которая тогда очень хотела поверить врачам, но не могла. Она чувствовала, что превращение веселого шестимесячного карапуза в замкнутого и молчащего — ненормально.
Дальше тоже было все как в учебнике: ребенок не среагировал на грохот кастрюли — и диагноз «двустороння глухота» подтвердился при первом же платном обследовании.
Игорю Павлову повезло — он родился в момент, когда кохлеарная имплантация стала доступней, чем раньше, пусть и по квотам. Еще повезло и с несдающейся мамой, и со старшим братом, за которым можно тянуться и с которым можно играть, даже не произнося ни слова.
«В нашей семье у молчунов нет шансов, — говорит Маша, — мы все очень разговорчивые». Ей казалось, что после первой же операции сын немедленно заговорит. Но он молчал еще целых полтора года. Порой на Машу накатывало отчаяние, и она думала: «ну и зачем была эта операция, зачем я его мучаю, зачем все время занимаюсь, если нет результата?». Чтобы понимать все, что происходит с сыном, Маша выучилась на коррекционного педагога. Но иногда, теряя надежду, думала, что нужно прекратить занятия и искать другие способы общения с сыном.
Надежда вернулась, когда Маша поняла, что реабилитации своими силами в их ситуации недостаточно. Что ей мало уметь разбираться с настройкой процессора и электродами — нужно найти место, где с сыном будут не один раз в неделю заниматься обычными сурдологическими упражнениями «дуем на пушинку», а знают про самые передовые методики послеоперационной реабилитации.
Сделать операцию и настроить импланты — только первая часть пути. Вычленить из звуковой каши (с шуршанием, скрежетом, скрипом и потоком непривычных звуков) внятные слова и понятные звуки — это вторая часть, долгая и сложная. И ребенку во время настройки и обучения может быть больно, плохо, неприятно, скучно, тяжело. Нужны специалисты, которые умеют не торопиться и ищут особый подход при каждом сложном случае.
Наиля Галеева из фонда «Мелодия жизни» сказала — я знаю, куда вам нужно.
И после первого же курса в реабилитационном центре «Тоша & Co» — младший Павлов оттаял и заговорил.
«Я теперь не понимаю, как мы можем пойти куда-то еще. — говорит Маша, — Куда-то, где мне опять скажут, что у моего ребенка нет никаких шансов слышать и говорить? А тут собрались люди, которые живут своим делом, буквально горят им. Здесь даже уборщицы чудесные — терпеливые, спокойные. И каждый ребенок — как член семьи. Я поняла, что мы нашли свое место, когда перестала говорить слово «центр». Это не центр — это дом. И мы приходим сюда как в семью. Никакие врачи в моего ребенка не верили, а в «Тоше» в нас верят».
Одной Маше реабилитацию сына не потянуть: муж давно стал бывшим, а работу копирайтера/переводчика/редактора приходится распределять между воспитанием двоих активных мальчишек. Из чего тут выкроить 195 тысяч на три следующих этапа обучения? Не из чего.
Зато, говорит Маша, за эти деньги в «Тоше» получается сразу двойная реабилитация — и ребенка, и мамы. «Ведь, кроме видимой работы, есть еще и невидимая — поддержка других мам, например, общение с теми, кто тебя понимает. И от того, что происходит в «Тоше» со мной и моим сыном, мне хочется обнять каждого (буквально каждого!) в центре и сказать — спасибо, что вы есть. Знаете, в чем секрет «Тоши»? В этом месте нет неразрешимых вопросов».
Хочется, чтобы неразрешимых вопросов в жизни Павловых больше не было. И мы можем с этим помочь.
Мельникова Людмила Андреевна, сурдопедагог, центр «Радуга звуков», г. Калининград
Игорь стал терять слух постепенно. К сожалению, потеря слуха сказалась на эмоциональном состоянии ребенка, появилась замкнутость, Игорь не хотел идти на контакт. За несколько лет, когда мальчик стал приезжать на реабилитацию в РЦ «Тоша и К», из полностью не говорящего ребенка, не реагирующего на окружающий мир, он стал обыкновенным мальчиком, любознательным и общительным, который болтает, отвечает на все вопросы.
Для закрепления результатов перед школой необходимо проходить реабилитации регулярно, это даст возможность ребенку быть наравне со сверстниками. Огромный вклад внесла также мама ребенка. Она очень позитивна, умела замечать даже небольшой прогресс в начале пути, много занимается потом дома. Родители получают в центре бесценную возможность присутствовать на занятиях, конспектировать, задавать вопросы. Это дает возможность с успехом продолжать занятия дома.
Фото: Владимир Субботин
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
Пять лет назад мы рассказали вам историю Лизы Сазоновой. Девочки из Мытищ, которой амниотические перетяжки, волокнистые нити в мамином животе изувечили лицо. Требовалась срочная операция, и вы помогли. Сегодня ей снова нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
В прошлом году мы с вами помогли страдающим глухотой братьям Наумовым попасть на слухоречевую реабилитацию в подмосковный центр «Тоша и Ко». Результат занятий настолько потряс родителей и сурдолога, что стало понятно — останавливаться нельзя. Ребятам важно попасть в этот центр снова.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную