У Ильи с рождения нет левой руки. Чтобы полноценно жить и ничем не отличаться от других, ему нужен бионический протез. Детям их устанавливают редко, ведь они тяжелее тяговых. Но для спортивного Ильи это не проблема. Именно бионический протез заставляет его работать головой и чувствовать свое тело.
Родившись без левой руки, Илья адаптировался и научился не стесняться своей особенности. В IT-клубе он печатает культей шустрее, чем мы с вами сразу десятью пальцами. Юля когда-то сказала сыну: «Учись. Даже дворнику нужны две руки, а у тебя всего одна. Зарабатывать на жизнь тебе придется умной головой».
И Илья послушался маму. В школе учится на хорошо и отлично, планирует стать программистом или инженером. В детстве он мечтал создать такой протез, чтобы его не нужно было менять в течение жизни. Установили тебе его один раз – и пользуйся себе на здоровье до глубокой старости. Ведь пока современная наука не доросла до таких высот, менять киберруки Илье приходится ежегодно. Без протеза, без включения в работу мышц, нервных окончаний, головы, культя сохнет, нарушается баланс тела, начинает страдать позвоночник.
«Впервые сын понял, что с ним что-то не так, когда впервые увидел младшего брата. Посмотрел и ко мне: «А почему у него не такие руки, как у меня?».
Юлия объяснила, что когда она была беременна, «горела Москва» («Помните лето 2010 года?), она дышала смогом и, возможно, в этом причина.
В пять – родители отвели Илью заниматься верховой ездой. Он впервые упал с лошади и сказал маме тогда: «Если бы у меня было две руки, этого бы не случилось». Но даже одну левую руку не опустил в бессилии. Успевает после уроков в бассейн, на греко-римская борьбу, на футбол и в секцию бокса (перчатку натягивает непосредственно на предплечье), на физкультуре стоит в планке и отжимается. Еще Илья большой любитель самокатов и велосипедов. Чтобы и дальше держать крепко руль, шнуровать ботинки, наливать себе суп без посторонней помощи, ему нужен очередной бионический протез.
Впрочем, если быть до конца откровенными, то человеку, родившемуся без одной руки, нужно целых три протеза. Косметический (как раз он есть у Ильи), тяговый (хват происходит при сгибании локтя) и бионический. Юлия говорит, что именно последний протез заставляет сына работать головой и чувствовать свое тело. Обычно бионические протезы детям редко устанавливают. Они тяжелее тяговых, но не для спортивного Ильи, привыкшего к занятиям с утяжелителем на неразвитой руке.
«Ему непросто даже в протезе. И мне тяжело видеть, как он мучается с пуговицами, молниями на куртке, но я понимаю: ему надо учиться так жить», — говорит Юлия.
Она присылает фото старых киберрук, из которых ее старший сын вырос. Многие – после неоднократного ремонта. Первый косметический протез руки у Ильи появился в 9 месяцев. Он учился ходить (ползать он никак не мог и пропустил этот этап развития), и, выкидывая вперед искусственную руку, спасался при падении от синяков и шишек. На какой по счету протез мы открываем сбор – она наверняка не скажет. На тот, который именно сейчас Илье очень нужен. Ведь вторая активная рука необходима и в девять месяцев, когда учишься держать равновесие, и в пять лет, когда пытаешься встать на самокат, и в 14, когда впервые робеешь перед одноклассницей. Она нужна, потому что так задуман человек, так он гармоничен и счастлив.
Протянем Илье руку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Бионический протез необходим в первую очередь для развития мышц Ильи, для поддержания нужного тонуса руки и физической активности. Бионический протез помогает в бытовых вопросах, таких как удержание чашки, заправление кровати, одевание одежды. В данный момент прошлый бионический протез уже сильно мал (он был изготовлен два года назад). Тяговый протез также сейчас используется Ильей, однако, имеет сильно меньший функционал, чем бионический. Из-за меньшей силы схвата, в нем значительно сложнее выполнять такие действия, как удержание тяжелых предметов (рюкзак), катание на самокате или велосипеде.
Фото: Наталья Шаляпина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Глеб родился чемпионом. Горел своим футболом. А в этом январе все закончилось – спортивный парень вдруг потерял сознание на тренировке. Врачи нашли поломку в сердце, но точную причину не выяснили. Необходима установка кардиомонитора.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
