Илье нужна особенная коляска с велоприставкой. Рекомендованная врачами модель напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног.
Евгения Кулакова многие знают по работе в Московском театре «Эрмитаж». Узнаваемым актера сделала и роль учителя химии Левы в сериале «Физрук». А помните начальника компьютерного отдела в сериале «След»? Тоже он. В планах Евгения очередной проект — спектакль об особенных детях, который для актера очень важен. Он про его сына. Илью.
В семье Илью называют Лоло. Как героя его любимого мультика. Лоло-Илье на днях исполнится 17. У него ДЦП и аутизм.
Еще несколько месяцев назад актер в своем инстаграме размещал короткие ролики. Вот они с Ильей еле поместились в лифт — у нас лифты узкие и маленькие, для колясочников не предусмотрены. А вот выходят на улицу — это целая серия короткометражек. Евгений стаскивает по ступенькам сначала коляску, потом сына. Пандуса нет. Так вот из этой самой старой коляски, которая так часто мелькала в аккаунте Евгения, его сын вырос. Им теперь очень нужна другая.
«В 3 года сын спрашивал у меня: «Папа, а пингвины живут на Северном полюсе или в Антарктиде?» Когда пришла пора идти в школу, он совсем не говорил, перестал с нами контактировать. Свое первое сентября мы пропустили», — рассказывает Евгений. Вместе с супругой, актрисой Ольгой Бужор, он давно не лечит Илью медикаментозно. Лучшее лекарство — это любовь, забота и специальные занятия в сенсорном зале и ресурсном классе.
Положительная динамика появилась сразу. Подросток начал вступать в диалог, научился пользоваться туалетом, закрывать за собой дверь, мыть посуду, одеваться, самостоятельно застегивая крупные пуговицы. Однако 2 года назад он начал «терять» походку и вскоре сел в инвалидную коляску.
Несколько месяцев назад Илье сделали операцию на ногах – это был единственный его шанс не оказаться прикованным к инвалидному креслу на всю оставшуюся жизнь. Наш фонд с вашей помощью тогда купил для него вертикализатор, так как без занятий на нем эффект от операции был бы временным.
«Благодаря этим занятиям и реабилитации в специализированном центре мы наблюдаем динамику каждый день. Илья делает шаги с опорой, занимается на беговой дорожке, перешагивает через препятствия, самостоятельно встает, может выпрямить ноги в коленях и поставить пятку на пол. Недавно он начал подниматься и спускаться по лестнице. Однажды одолел три пролета по 15 ступенек каждый! В комнате может пройти от стола до дивана, опираясь на спинки стульев, расставленных на его пути. Мы собираемся по стенам комнат и в ванной установить поручни. Это важно, чтобы Илья был самостоятельным. Но на улице во время прогулки нам все еще необходима коляска, без нее никак», — рассказывает Евгений Кулаков.
Проблема в том, что Илье, учитывая его сопутствующий диагноз – аутизм, нужна особенная коляска с велоприставкой. Она скорее напоминает хэндбайк. Так называют велосипеды, которые приводятся в движение с помощью рук, а не ног. Другими словами, у коляски Ильи будет руль.
«Это позволит не только с легкостью управлять оборудованием, но и отвлечет внимание Ильи от грязных колес. Обычно он активно трогает и крутит их руками, а потом, из-за аутизма, тянет руки к лицу, ко рту. Понятно, что это не только негигиенично, но и попросту небезопасно для здоровья», — говорит Евгений.
Такая коляска – не прихоть, а жизненная необходимость для парня. Без нее невозможно передвигаться по городу, гулять в парках, бывать в гостях, а значит, невозможно нормально жить.
Актер тратит все свои гонорары на лечения сына, но денег все равно не хватает. Он благодарит всех, кто уже поддержал Илью, и просит о помощи снова: «Мы очень рады, что именно вы рядом с вами. Нам так спокойно».
Врач-ортопед клиники «Орто-пространство», г. Москва, Охапкин Дмитрий Игоревич:
Илье осенью была проведена операция, которая дала положительные результаты: парень сам стал вставать, садиться, обслуживать себя в доме, распрямились колени, чему раньше мешала спастика. Но передвигаться на большие расстояния с ним невозможно без коляски, старая же уже мала. Коляски активного типа изготавливают по индивидуальным размерам. Они легкие, маневренные. В данной коляске есть специальное дополнительное приспособление, которое приводит в движение коляску и отвлечет Илью от грязных колес, так как у парня есть аутистические черты и он, трогая все руками, потом пробует на вкус, что небезопасно по гигиеническим соображениям. Получить такое медицинское оборудование по ОМС невозможно.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную