Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
«Да здоровый у тебя пацан. Хватит над ним опыты ставить!». Как часто Галина слышала эту фразу от знакомых и даже друзей. От всех тех, кто не видел, как у Ильи раздувается воздушным шариком живот, как он по несколько раз за ночь просыпается и бежит в туалет, как теряет в день по килограмму и не может съесть шоколадную конфету даже на Новый год. Строгая диета (безглютеновая и безлактозная), болючие уколы, индивидуальные занятия в школе наедине с педагогом, полное отсутствие друзей и страх поехать в гости или пойти в парк на прогулку (там ведь поблизости может не оказаться туалета) — вот из чего состоит жизнь десятилетнего ребенка.
«А щечки — это от гормонов», — объясняет она, показывая фото своего красивого младшего сына. Галина осталась одна со старшей дочкой Риммой и маленьким Ильей, когда серьезные проблемы сына со здоровьем стали очевидны: памперсы, полные слизи и крови, а от назначенных в районной поликлинике препаратов становилось только хуже. Она перебралась с детьми в село к родителям и начала возить ребенка по больницам.
Дисбактериоз, завороток кишок, гепатит — много диагнозов отмели врачи, прежде чем определили язвенный колит и назначили лечение. Какое-то время оно помогало. Илья пошел в садик, даже набрал вес.
«В первый класс я сына еще возила, но, начиная со второго, мы перешли на индивидуальный график обучения. Дело не только в кишечнике, появились другие аутоиммунные расстройства. Илье теперь даже простывать нельзя: банальные сопли приводят к васкулиту. Воспаляются стенки кровеносных сосудов, и у сына опухают руки и ноги. Из-за этого у него и письмо хромает. А так Илюшка учится хорошо, любит собирать лего, рисует».
Дело в том, что язвенный колит, поражавший толстый кишечник, сменился другим диагнозом — болезнью Крона.
А это тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Гормоны помогают частично стабилизировать состояние ребенка, и по фото даже не догадаешься, как тяжело приходится Илье.
Сейчас ему назначена терапия дорогостоящим препаратом, который поможет вернуть ребенка в нормальную жизнь. И, возможно, (мать и сын оба об этом мечтают) он пойдет в школу, у него появятся друзья и силы на общение. Илья перестанет скручиваться ночами от боли, туалет не будет нужен каждые двадцать минут и колючий шарик в животе сдуется.
А Галина, снова услышав, что у нее растет здоровый пацан, не заплачет, а просто кивнет. Да, растет.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Учитывая отсутствие эффекта от проводимой ранее терапии, сохранение клинической, лабораторной и эндоскопической активности заболевания, показана смена терапии на блокатор Янус киназ. В случае отсутствия терапии и прогрессирования заболевания, возможно развитие осложнений, в том числе хирургических. Препарат принимают длительно, непрерывно, по жизненным показаниям.
Фото: Дарья Шарая
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Дима победил рак, но потерял ногу. Ему необходим модульный протез, изготовленный с учетом индивидуальных анатомических особенностей. Такая конструкция позволит менять отдельные компоненты по мере роста ребенка и поможет ему снова самостоятельно передвигаться.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура воронкообразная деформация грудной клетки. Ребра сдавливают сердце, ухудшается работа легких, развивается сколиоз. Мальчику становится все труднее дышать. Необходима операция с использованием специальной титановой пластины.
У Ильи врожденный ложный сустав большеберцовой кости. После десяти операций кость начала срастаться, но для первых самостоятельных шагов нужен ортопедический аппарат, который защитит ее от перелома и компенсирует разницу в длине ног.
Из-за синдрома короткой кишки Тимоша не может получать достаточно питательных веществ из обычной еды и 20 часов в сутки находится на капельнице. Семья нуждается в запасе парентерального питания, расходников и лекарств.
Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
