Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Потребность в максимально чутких «ушах» назревала давно, а стала очевидной совсем неожиданно. Илье отказали в приеме в специализированную школу для ребят с проблемами слуха. Объяснили просто: «Мы берем тяжелых, а у вашего ребенка есть потенциал. Ему надо в обычную, массовую». Для родителей эта новость и радостная, и не очень. В обычной школе учатся обычные дети, которые и сейчас-то не всегда могут разобрать речь Ильи и порой обзывают его безграмотным за путаницу в родах и падежах. Да и он со своими нынешними аппаратами в шумном классе не поймет ровным счетом ни-че-го.
А были бы у него аппараты «умные», распознающие посторонние шумы и способные их гасить, а нужную речь, наоборот, выделять и направлять — так не страшно за сына. За такими девайсами родители Ильи и обратились в наш фонд.
«Мы ведь до этого ни разу не просили помощи. Все сами, да сами. А теперь просто не тянем», — объясняет Анна, которая даже выйти на работу не может. В семье зарабатывает только отец, Аня — с детьми, всю себя им отдает. «А Илья даже стихотворение на утреннике ни разу не читал…»
До трех лет невролог из городской поликлиники ставил Илье один диагноз: «Ленивый он у нас, вот и молчит. Не мой пациент». От лени лекарства еще не изобрели, оставалось только запастись терпением. Вот и Анна с мужем начали ждать, когда старший сын станет чуточку усерднее и перейдет с коротких слов на нормальные предложения. Ждали три года. А потом логопед из детского садика обратила внимание на странную особенность ребенка: Илья не сводил глаз с губ собеседника. «Покажитесь-ка сурдологу», — посоветовал.
«Мы и не знали, что такой врач в природе существует. В роддоме аудиоскрининг отклонений не выявил, вот по всем врачам, кроме сурдолога, сына и водили».
В три года Илье наконец поставили правильный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость третьей степени. К тому времени в семье уже подрастала Ксюша: агукала, вроде бы реагировала на маму с папой и тоже успешно прошла аудиоскрининг в роддоме. Решили, на всякий случай, проверить и ее. Как говорится, для успокоения души. У Ксюши тоже подтвердилась глухота, только в более тяжелой форме. Генетик потом объяснил: если у слышащих папы и мамы мутация в одном и том же гене, к сожалению, дети могут рождаться глухими.
«Конечно, мы были в шоке от диагноза. Ксюхе всего полтора исполнилось. В этом возрасте от ребенка многого и не ждешь. Только выйдя от сурдолога на улицу, заметили: дочка не среагировала на машину скорой помощи, оглушившую нас сиреной».
Так в обычной семье из Калининграда одномоментно сразу два ребенка получили инвалидность. Илье родители тут же купили слуховые аппараты, Ксюше оформили квоту на кохлеарную имплантацию. Повели ребят к правильным специалистам, чтобы они начали не только слышать, но и четко говорить. А Илюхе отрастили волосы — под ними слуховые аппараты практически незаметны.
Только в школе такую проблему уже не спрячешь. Ее надо решать сейчас. Хорошо, что «умные» аппараты существуют. Поможем Степановым их купить!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
В связи с поздним обнаружением снижения слуха (в 3 года) у ребенка наблюдается дефицит в развитии речи, который необходимо восполнить до школы. Мальчик уже пользовался слуховыми аппаратами, сейчас ему рекомендованы слуховые аппараты программируемые мощные Naida P 70-PR-Phonak. Данные аппараты позволят мальчику улучшить навыки речи и повысят социальную адаптацию.
Фото: Наталья Рыбакова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
