Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 266 845 рублей на оплату специального питания, медицинского оборудования и изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 56 893 рубля на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Грозный – Санкт-Петербург – Москва. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Он много раз был у самого краешка жизни, но какие-то силы его всегда удерживали. И возвращали Тамиле и Руслану надежду вылечить их единственного ребенка.
Наверное, силы молодым родителям дают вера и любовь: они никогда не разлучались, Руслан всегда следовал за женой и сыном, обустраивался в новом городе, искал работу, был рядом. А у Ислама все силы — от специального питания, которое по 22 часа в сутки медленно вводится в организм малыша через венозный катетер. Сейчас врачи говорят, что Ислама уже можно выписывать из больницы, а, значит, и возвращаться домой, в Чечню. Родители готовы ехать хоть сегодня, но для этого им нужен запас дорогостоящего питания и расходники для капельниц, которые бесплатно выдают лишь в больничных стенах.
До операции по восстановлению кишечника все было очень и очень плохо. Тамила говорит, что именно тогда научилась читать по лицам врачей, выходящих из операционной, где ее сын бывал и по 3-4-8 часов. «Доктор ко мне еще не подошел, а я уже понимала — что он скажет». На протяжении полутора лет слышала разное. От «езжайте домой и учитесь кушать через рот, набирайте вес и не болейте» до «все очень сложно, ребенок тяжелый, никаких прогнозов дать не можем». Много раз Ислама пытались отключать от капельниц и учили пить смеси, вводя их буквально по миллилитру через зонд. Только вот из-за синдрома короткой кишки организм отвергал любую пищу. Ислам был настолько изможден, что в восемь месяцев все еще весил как новорожденный, а к полутора годам не мог даже переворачиваться, сидеть, говорить.
«Вливаешь в ребенка совсем немного, и тут же фонтан изо рта, потеря веса, голодание. И нас опять возвращают на капельницы».
Так продолжалось, пока Тамила не стала сама изучать патологию своего первенца и не прочитала в интернете про доктора Юлию Валентиновну Аверьянову, которая проводит операции по реконструкции кишечника даже самым маленьким детям.
«Мы только-только вернулись в Грозный, а приступы рвоты снова начались. И я поняла, что дальше так невозможно, мы потеряем сына. Связалась со знакомой, ребенка которой уже оперировала Юлия Валентиновна, и попросила ее номер. Написала вечером доктору в вотсап сообщение, а ночью мне пришел ответ: «Прилетайте завтра».
В августе в Москве врачам удалось восстановить мальчику 65 сантиметров тонкого кишечника. А дальше — ждать, молиться и кормить. Пока только через вену, позволяя реконструированному кишечнику прижиться и заработать в полную силу. Чтобы со временем ребенок смог поправляться уже и от обычной еды, которая больше не будет вызывать приступов рвоты.
Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет.
Исламу очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах. Чтобы родители наконец-то увезли его домой, к бабушке и дедушке. И чтобы в больницу он однажды вернулся с одной единственной целью — снять венозный катетер. Навсегда.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Ислама через несколько дней после рождения произошёл заворот кишечника, с сомнительной жизнеспособностью кишки. Ему провели ряд операций, вследствие которых удалили часть кишечника. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами. Всё это позволит малышу расти и развиваться.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную