Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 266 845 рублей на оплату специального питания, медицинского оборудования и изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 56 893 рубля на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Грозный – Санкт-Петербург – Москва. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Он много раз был у самого краешка жизни, но какие-то силы его всегда удерживали. И возвращали Тамиле и Руслану надежду вылечить их единственного ребенка.
Наверное, силы молодым родителям дают вера и любовь: они никогда не разлучались, Руслан всегда следовал за женой и сыном, обустраивался в новом городе, искал работу, был рядом. А у Ислама все силы — от специального питания, которое по 22 часа в сутки медленно вводится в организм малыша через венозный катетер. Сейчас врачи говорят, что Ислама уже можно выписывать из больницы, а, значит, и возвращаться домой, в Чечню. Родители готовы ехать хоть сегодня, но для этого им нужен запас дорогостоящего питания и расходники для капельниц, которые бесплатно выдают лишь в больничных стенах.
До операции по восстановлению кишечника все было очень и очень плохо. Тамила говорит, что именно тогда научилась читать по лицам врачей, выходящих из операционной, где ее сын бывал и по 3-4-8 часов. «Доктор ко мне еще не подошел, а я уже понимала — что он скажет». На протяжении полутора лет слышала разное. От «езжайте домой и учитесь кушать через рот, набирайте вес и не болейте» до «все очень сложно, ребенок тяжелый, никаких прогнозов дать не можем». Много раз Ислама пытались отключать от капельниц и учили пить смеси, вводя их буквально по миллилитру через зонд. Только вот из-за синдрома короткой кишки организм отвергал любую пищу. Ислам был настолько изможден, что в восемь месяцев все еще весил как новорожденный, а к полутора годам не мог даже переворачиваться, сидеть, говорить.
«Вливаешь в ребенка совсем немного, и тут же фонтан изо рта, потеря веса, голодание. И нас опять возвращают на капельницы».
Так продолжалось, пока Тамила не стала сама изучать патологию своего первенца и не прочитала в интернете про доктора Юлию Валентиновну Аверьянову, которая проводит операции по реконструкции кишечника даже самым маленьким детям.
«Мы только-только вернулись в Грозный, а приступы рвоты снова начались. И я поняла, что дальше так невозможно, мы потеряем сына. Связалась со знакомой, ребенка которой уже оперировала Юлия Валентиновна, и попросила ее номер. Написала вечером доктору в вотсап сообщение, а ночью мне пришел ответ: «Прилетайте завтра».
В августе в Москве врачам удалось восстановить мальчику 65 сантиметров тонкого кишечника. А дальше — ждать, молиться и кормить. Пока только через вену, позволяя реконструированному кишечнику прижиться и заработать в полную силу. Чтобы со временем ребенок смог поправляться уже и от обычной еды, которая больше не будет вызывать приступов рвоты.
Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет.
Исламу очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах. Чтобы родители наконец-то увезли его домой, к бабушке и дедушке. И чтобы в больницу он однажды вернулся с одной единственной целью — снять венозный катетер. Навсегда.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Ислама через несколько дней после рождения произошёл заворот кишечника, с сомнительной жизнеспособностью кишки. Ему провели ряд операций, вследствие которых удалили часть кишечника. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами. Всё это позволит малышу расти и развиваться.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
