Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 266 845 рублей на оплату специального питания, медицинского оборудования и изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 56 893 рубля на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Грозный – Санкт-Петербург – Москва. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Он много раз был у самого краешка жизни, но какие-то силы его всегда удерживали. И возвращали Тамиле и Руслану надежду вылечить их единственного ребенка.
Наверное, силы молодым родителям дают вера и любовь: они никогда не разлучались, Руслан всегда следовал за женой и сыном, обустраивался в новом городе, искал работу, был рядом. А у Ислама все силы — от специального питания, которое по 22 часа в сутки медленно вводится в организм малыша через венозный катетер. Сейчас врачи говорят, что Ислама уже можно выписывать из больницы, а, значит, и возвращаться домой, в Чечню. Родители готовы ехать хоть сегодня, но для этого им нужен запас дорогостоящего питания и расходники для капельниц, которые бесплатно выдают лишь в больничных стенах.
До операции по восстановлению кишечника все было очень и очень плохо. Тамила говорит, что именно тогда научилась читать по лицам врачей, выходящих из операционной, где ее сын бывал и по 3-4-8 часов. «Доктор ко мне еще не подошел, а я уже понимала — что он скажет». На протяжении полутора лет слышала разное. От «езжайте домой и учитесь кушать через рот, набирайте вес и не болейте» до «все очень сложно, ребенок тяжелый, никаких прогнозов дать не можем». Много раз Ислама пытались отключать от капельниц и учили пить смеси, вводя их буквально по миллилитру через зонд. Только вот из-за синдрома короткой кишки организм отвергал любую пищу. Ислам был настолько изможден, что в восемь месяцев все еще весил как новорожденный, а к полутора годам не мог даже переворачиваться, сидеть, говорить.
«Вливаешь в ребенка совсем немного, и тут же фонтан изо рта, потеря веса, голодание. И нас опять возвращают на капельницы».
Так продолжалось, пока Тамила не стала сама изучать патологию своего первенца и не прочитала в интернете про доктора Юлию Валентиновну Аверьянову, которая проводит операции по реконструкции кишечника даже самым маленьким детям.
«Мы только-только вернулись в Грозный, а приступы рвоты снова начались. И я поняла, что дальше так невозможно, мы потеряем сына. Связалась со знакомой, ребенка которой уже оперировала Юлия Валентиновна, и попросила ее номер. Написала вечером доктору в вотсап сообщение, а ночью мне пришел ответ: «Прилетайте завтра».
В августе в Москве врачам удалось восстановить мальчику 65 сантиметров тонкого кишечника. А дальше — ждать, молиться и кормить. Пока только через вену, позволяя реконструированному кишечнику прижиться и заработать в полную силу. Чтобы со временем ребенок смог поправляться уже и от обычной еды, которая больше не будет вызывать приступов рвоты.
Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет.
Исламу очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах. Чтобы родители наконец-то увезли его домой, к бабушке и дедушке. И чтобы в больницу он однажды вернулся с одной единственной целью — снять венозный катетер. Навсегда.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Ислама через несколько дней после рождения произошёл заворот кишечника, с сомнительной жизнеспособностью кишки. Ему провели ряд операций, вследствие которых удалили часть кишечника. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами. Всё это позволит малышу расти и развиваться.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную