Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Грозный – Санкт-Петербург – Москва. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Он много раз был у самого краешка жизни, но какие-то силы его всегда удерживали. И возвращали Тамиле и Руслану надежду вылечить их единственного ребенка.
Наверное, силы молодым родителям дают вера и любовь: они никогда не разлучались, Руслан всегда следовал за женой и сыном, обустраивался в новом городе, искал работу, был рядом. А у Ислама все силы — от специального питания, которое по 22 часа в сутки медленно вводится в организм малыша через венозный катетер. Сейчас врачи говорят, что Ислама уже можно выписывать из больницы, а, значит, и возвращаться домой, в Чечню. Родители готовы ехать хоть сегодня, но для этого им нужен запас дорогостоящего питания и расходники для капельниц, которые бесплатно выдают лишь в больничных стенах.
До операции по восстановлению кишечника все было очень и очень плохо. Тамила говорит, что именно тогда научилась читать по лицам врачей, выходящих из операционной, где ее сын бывал и по 3-4-8 часов. «Доктор ко мне еще не подошел, а я уже понимала — что он скажет». На протяжении полутора лет слышала разное. От «езжайте домой и учитесь кушать через рот, набирайте вес и не болейте» до «все очень сложно, ребенок тяжелый, никаких прогнозов дать не можем». Много раз Ислама пытались отключать от капельниц и учили пить смеси, вводя их буквально по миллилитру через зонд. Только вот из-за синдрома короткой кишки организм отвергал любую пищу. Ислам был настолько изможден, что в восемь месяцев все еще весил как новорожденный, а к полутора годам не мог даже переворачиваться, сидеть, говорить.
«Вливаешь в ребенка совсем немного, и тут же фонтан изо рта, потеря веса, голодание. И нас опять возвращают на капельницы».
Так продолжалось, пока Тамила не стала сама изучать патологию своего первенца и не прочитала в интернете про доктора Юлию Валентиновну Аверьянову, которая проводит операции по реконструкции кишечника даже самым маленьким детям.
«Мы только-только вернулись в Грозный, а приступы рвоты снова начались. И я поняла, что дальше так невозможно, мы потеряем сына. Связалась со знакомой, ребенка которой уже оперировала Юлия Валентиновна, и попросила ее номер. Написала вечером доктору в вотсап сообщение, а ночью мне пришел ответ: «Прилетайте завтра».
В августе в Москве врачам удалось восстановить мальчику 65 сантиметров тонкого кишечника. А дальше — ждать, молиться и кормить. Пока только через вену, позволяя реконструированному кишечнику прижиться и заработать в полную силу. Чтобы со временем ребенок смог поправляться уже и от обычной еды, которая больше не будет вызывать приступов рвоты.
Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет.
Исламу очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах. Чтобы родители наконец-то увезли его домой, к бабушке и дедушке. И чтобы в больницу он однажды вернулся с одной единственной целью — снять венозный катетер. Навсегда.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Ислама через несколько дней после рождения произошёл заворот кишечника, с сомнительной жизнеспособностью кишки. Ему провели ряд операций, вследствие которых удалили часть кишечника. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами. Всё это позволит малышу расти и развиваться.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Исламу
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
