У Вани генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Уточнить причины сердечных сбоев и скорректировать лечение поможет аппарат кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 289 586 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Светлана Баркова с телефоном в руках ловит сигнал между кустарниками смородины. «Классный руководитель два дня до нас дозвониться не могла. Село маленькое – то есть связь, то нету». Разговор идет пунктиром, прерывается на важном. А важное у Светы вот что: надо спасать младшего сына Ваню.
Пять лет назад она работала в том же палисаднике, где сейчас считает антенки на мониторе. Детвора бегала неподалеку. А потом Света услышала хрипы. Подумала: что за игра такая у мальчишек? Всех соседей переполошат! Привстала над клумбой, чтобы одернуть детей, и видит: Ваня лежит без сознания посреди двора, уткнувшись лицом в землю, и хрипит.
Перевернула, занесла в дом и снова к смородине – вызывать неотложку. Уже спустя несколько месяцев московские врачи сказали Свете, что с Ваней не все так просто. У него генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Проще говорят, ребенка может не стать в одну минуту, если, например, он перенервничает из-за контрольной по математике или на физкультуре выложится на стометровке. Потом врачи прописали Барковым бета-блокаторы и отпустили домой.
С тех пор Ваня поставил любимый велик на прикол и перешел на индивидуальное обучение. От физкультуры его отстранили, а в дворовой футбольной команде он больше не нападающий. Максимум – вратарь, а то и вовсе – обычный болельщик.
На лекарствах болезнь отстала от Вани, но никуда не делась. Напоминает о себе слабостью, одышкой и низким давлением. «Поехали как-то раз с ним на великах в магазин. Расстояние – нет ничего. Подумала, что не успеет устать. Уже на полпути сын покрылся холодным потом и мне пришлось вызывать машину, чтобы ехать обратно домой», — рассказывает Света.
А чуть позже, по весне, вдруг случился рецидив. Очередной обморок, неглубокий, но такой же страшный, как и тот, пятилетней давности. Теперь медики из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, которые наблюдают мальчика на протяжении 5 лет, говорят, что дело серьезное и причины сердечных сбоев надо срочно уточнять, а потом корректировать лечение, менять препараты, подбирать дозировки. А возможно – устанавливать дефибриллятор. Чтобы понять, как защищать Ванино сердце, ему нужно имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Вся информация с него будет передаваться на компьютер врачу, и Ваню можно будет не только спасти от внезапной остановки сердца, но и помочь ему нормально жить с тяжелым диагнозом.
Операция и сам прибор мониторинга стоит дорого. Такие деньги даже в городе, где зарплаты неплохие, заработать сложно. А уж там, где сотовая связь возникает как синкопальное состояние, только если телефон подкинуть в небо, – и подавно. Потому Ване очень нужна наша помощь. Просто чтобы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна — заведующая детским кардиологическим отделением. Врач – детский кардиолог НИКИ им. Вельтищева:
У пациента первичный синдром удлиненного интервала QT и врожденный порок сердца. Учитывая наличие у больного жалоб на пресинкопальные состояния в виде голокружения, потемнения в глазах для исключения аритмогенного генеза больному показано проведение операции — имплантации записывающего устроства REVEAL LINQ (длительное мониторирование ЭКГ), не входящая в программу госгарантий (ОМС, ВМП).
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную