У Вани генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Уточнить причины сердечных сбоев и скорректировать лечение поможет аппарат кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 289 586 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Светлана Баркова с телефоном в руках ловит сигнал между кустарниками смородины. «Классный руководитель два дня до нас дозвониться не могла. Село маленькое – то есть связь, то нету». Разговор идет пунктиром, прерывается на важном. А важное у Светы вот что: надо спасать младшего сына Ваню.
Пять лет назад она работала в том же палисаднике, где сейчас считает антенки на мониторе. Детвора бегала неподалеку. А потом Света услышала хрипы. Подумала: что за игра такая у мальчишек? Всех соседей переполошат! Привстала над клумбой, чтобы одернуть детей, и видит: Ваня лежит без сознания посреди двора, уткнувшись лицом в землю, и хрипит.
Перевернула, занесла в дом и снова к смородине – вызывать неотложку. Уже спустя несколько месяцев московские врачи сказали Свете, что с Ваней не все так просто. У него генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Проще говорят, ребенка может не стать в одну минуту, если, например, он перенервничает из-за контрольной по математике или на физкультуре выложится на стометровке. Потом врачи прописали Барковым бета-блокаторы и отпустили домой.
С тех пор Ваня поставил любимый велик на прикол и перешел на индивидуальное обучение. От физкультуры его отстранили, а в дворовой футбольной команде он больше не нападающий. Максимум – вратарь, а то и вовсе – обычный болельщик.
На лекарствах болезнь отстала от Вани, но никуда не делась. Напоминает о себе слабостью, одышкой и низким давлением. «Поехали как-то раз с ним на великах в магазин. Расстояние – нет ничего. Подумала, что не успеет устать. Уже на полпути сын покрылся холодным потом и мне пришлось вызывать машину, чтобы ехать обратно домой», — рассказывает Света.
А чуть позже, по весне, вдруг случился рецидив. Очередной обморок, неглубокий, но такой же страшный, как и тот, пятилетней давности. Теперь медики из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, которые наблюдают мальчика на протяжении 5 лет, говорят, что дело серьезное и причины сердечных сбоев надо срочно уточнять, а потом корректировать лечение, менять препараты, подбирать дозировки. А возможно – устанавливать дефибриллятор. Чтобы понять, как защищать Ванино сердце, ему нужно имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Вся информация с него будет передаваться на компьютер врачу, и Ваню можно будет не только спасти от внезапной остановки сердца, но и помочь ему нормально жить с тяжелым диагнозом.
Операция и сам прибор мониторинга стоит дорого. Такие деньги даже в городе, где зарплаты неплохие, заработать сложно. А уж там, где сотовая связь возникает как синкопальное состояние, только если телефон подкинуть в небо, – и подавно. Потому Ване очень нужна наша помощь. Просто чтобы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна — заведующая детским кардиологическим отделением. Врач – детский кардиолог НИКИ им. Вельтищева:
У пациента первичный синдром удлиненного интервала QT и врожденный порок сердца. Учитывая наличие у больного жалоб на пресинкопальные состояния в виде голокружения, потемнения в глазах для исключения аритмогенного генеза больному показано проведение операции — имплантации записывающего устроства REVEAL LINQ (длительное мониторирование ЭКГ), не входящая в программу госгарантий (ОМС, ВМП).
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную