У Вани генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Уточнить причины сердечных сбоев и скорректировать лечение поможет аппарат кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 289 586 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора длительного ЭКГ мониторинга «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Светлана Баркова с телефоном в руках ловит сигнал между кустарниками смородины. «Классный руководитель два дня до нас дозвониться не могла. Село маленькое – то есть связь, то нету». Разговор идет пунктиром, прерывается на важном. А важное у Светы вот что: надо спасать младшего сына Ваню.
Пять лет назад она работала в том же палисаднике, где сейчас считает антенки на мониторе. Детвора бегала неподалеку. А потом Света услышала хрипы. Подумала: что за игра такая у мальчишек? Всех соседей переполошат! Привстала над клумбой, чтобы одернуть детей, и видит: Ваня лежит без сознания посреди двора, уткнувшись лицом в землю, и хрипит.
Перевернула, занесла в дом и снова к смородине – вызывать неотложку. Уже спустя несколько месяцев московские врачи сказали Свете, что с Ваней не все так просто. У него генетическое заболевание сердца, удлиненный интервал QT. Проще говорят, ребенка может не стать в одну минуту, если, например, он перенервничает из-за контрольной по математике или на физкультуре выложится на стометровке. Потом врачи прописали Барковым бета-блокаторы и отпустили домой.
С тех пор Ваня поставил любимый велик на прикол и перешел на индивидуальное обучение. От физкультуры его отстранили, а в дворовой футбольной команде он больше не нападающий. Максимум – вратарь, а то и вовсе – обычный болельщик.
На лекарствах болезнь отстала от Вани, но никуда не делась. Напоминает о себе слабостью, одышкой и низким давлением. «Поехали как-то раз с ним на великах в магазин. Расстояние – нет ничего. Подумала, что не успеет устать. Уже на полпути сын покрылся холодным потом и мне пришлось вызывать машину, чтобы ехать обратно домой», — рассказывает Света.
А чуть позже, по весне, вдруг случился рецидив. Очередной обморок, неглубокий, но такой же страшный, как и тот, пятилетней давности. Теперь медики из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, которые наблюдают мальчика на протяжении 5 лет, говорят, что дело серьезное и причины сердечных сбоев надо срочно уточнять, а потом корректировать лечение, менять препараты, подбирать дозировки. А возможно – устанавливать дефибриллятор. Чтобы понять, как защищать Ванино сердце, ему нужно имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Вся информация с него будет передаваться на компьютер врачу, и Ваню можно будет не только спасти от внезапной остановки сердца, но и помочь ему нормально жить с тяжелым диагнозом.
Операция и сам прибор мониторинга стоит дорого. Такие деньги даже в городе, где зарплаты неплохие, заработать сложно. А уж там, где сотовая связь возникает как синкопальное состояние, только если телефон подкинуть в небо, – и подавно. Потому Ване очень нужна наша помощь. Просто чтобы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна — заведующая детским кардиологическим отделением. Врач – детский кардиолог НИКИ им. Вельтищева:
У пациента первичный синдром удлиненного интервала QT и врожденный порок сердца. Учитывая наличие у больного жалоб на пресинкопальные состояния в виде голокружения, потемнения в глазах для исключения аритмогенного генеза больному показано проведение операции — имплантации записывающего устроства REVEAL LINQ (длительное мониторирование ЭКГ), не входящая в программу госгарантий (ОМС, ВМП).
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную