Ваня был совсем крошкой, когда Лена заметила на лбу сына ямку и впервые услышала диагноз краниосиностоз. Врачи тогда успокоили: патология незначительная, забудьте. И Клеваевы забыли на долгих десять лет. И, конечно, не связывали с изменяющейся формой черепа метаморфозы, происходившие с их ребенком в дальнейшем. На сегодняшний день у Вани есть проблемы со слухом и зрением, его мучают жуткие головные боли, которые не снимаются таблетками. Справиться со всем этим поможет только операция на черепе.
Каждый раз, когда мы открываем сбор для очередного малыша с краниосиностозом (патология, при которой швы черепа срастаются слишком рано, лишая головной мозг пространства для роста), непросто объяснить: зачем активному малышу, который выглядит здоровым, улыбается, хорошо ест и крепко спит — нужна непростая операция на голове. И нужна ли? Да, обязательно нужна! — пишем мы. Чтобы уже через несколько лет, а иногда и месяцев, не начались серьезные проблемы со слухом, зрением и внутричерепным давлением. Вы — верите, помогаете, радуетесь счастливым историям после операций. С вашей поддержкой десятки малышей были прооперированы и теперь растут здоровыми.
История Вани — совсем другая. То, что у мальчика неправильно сформировался череп и головному мозгу некуда расти, врачи сказали родителям, когда Ивану уже исполнилось целых 10 (десять!) лет, и он столкнулся со всеми печальными последствиями. Ваня давно не расстается с хронической болью в голове. Бросил из-за нее плавание и секцию джиу-джитсу. Хотя его синее кимоно так пока и висит в шкафу — мама надеется, что оно еще пригодится. Но и хорошая новость тоже есть: когда перестали помогать обезболивающие, нашелся врач, который говорит — помогу. Операция бесплатная, но нужна специальная пластина для реконструкции черепа.
Клеваевы раньше жили в Мценске. Город не самый маленький, но Лене казалось — будто на необитаемом острове. Когда Ване был годик, врачи залечивали его антибиотиками от частых пневмоний. Это не помогало, и однажды Лена сама, увидев во рту закашлявшегося сына смесь, поставила ему диагноз — стеноз пищевода. Нашла в Москве доктора и привезла маленького Ивана на операцию. Оказалось, что действительно, стеноз. Прооперировали — и пневмонии как рукой сняло, когда пища перестала забрасываться в легкие. С головой все вышло намного печальнее.
«Слишком запущенный случай, вряд ли кто-то за такое возьмется. Пейте ноотропы и БАДы — может станет немного легче», — услышала этой зимой Елена, когда сыну сделали КТ после очередного приступа головной боли с обмороком.
«Вот смотрите, тут хорошо видно», — показывает она нам фото Ивана. Узкий острый лобик выдвинут вперед, глазницы на разном уровне, прикус «кривой» — с одной стороны челюсти у Вани не смыкаются, потому часть звуков ему до сих пор не могут поставить даже самые опытные логопеды. А еще снизился слух и упало зрение — всё как мы рассказывали десятки раз. Но только это не гипотетические последствия диагноза, а самые реальные.
Ваня носит очки, которые даже толком не держатся на переносице. На первое сентября попросил маму оставить их дома, стесняется. То, что сын не только плохо видит, но и плохо слышит (из-за скапливающейся в среднем ухе жидкости), тоже поняли не сразу. Вялого и апатичного ребенка лечили неврологи, пока родители надрывались и кричали — иначе Ваня не реагирует, находясь в двух шагах. Конечно, помогает шунтирование, когда жидкость откачивают. Но она появляется снова. В школе на уроках из-за проблем со слухом рядом с ним помогающий тьютор, и на улице один Ваня никогда не гуляет.
Он был совсем крошкой, когда Лена заметила на крошечном лбу сына ямку и впервые услышала диагноз — краниосиностоз. Врачи тогда успокоили: патология незначительная, опасности для малыша не представляет, забудьте. Клеваевы забыли это слово на долгих десять лет. И, конечно, не связывали с изменяющейся формой черепа метаморфозы, происходившие с их ребенком в дальнейшем.
Сначала Ваня заговорил «на иностранном», а в Мценске не нашелся толковый логопед. Семья переехала в Москву, но все равно осталась одинока в своей беде — ни диагноза, ни спасения. Лена с мужем продали большой, купленный годом ранее в ипотеку дом, сняли квартиру в Щербинке. Она устроилась в мебельный салон администратором, муж — завскладом (в свободную минуту хватается за любую работу), старшая дочка Таня пошла учиться — сначала в школу, теперь в колледже. А Ваню бесконечно водили по врачам. Проходили обследования в крупных медицинских клиниках, сдавали генетические тесты, лечились у невролога и пытались нормально, насколько это возможно, жить.
В первом классе стало ясно, что обычную школьную программу Ваня не вытянет. В медкарту сначала вписали отставание в речевом развитии, потом в психо-речевом. В первый класс пришлось идти повторно, но уже в другую, частную школу, где есть логопед, дефектолог, психолог. Родители вытягивали Ивана до «нормы» по всем направлениям (речь точно стала чище, понятнее), пытались доказать себе, ему, всем — нет у него умственной отсталости, дело в чем-то другом.
«Ну почему мне так тяжело, я ведь не дурак?» — хватался Ваня за голову каждый раз, когда учил с мамой звуки и счет. Сжимал виски от обиды и боли. Дикой, доводящей до тошноты боли, которая могла настигнуть где угодно: дома, в школе, на дне рождения друга, где просто обрадовался аниматору. Родители еще в детстве заметили: сына даже щекотать нельзя — посмеется и сразу трет голову. У Лены у сумочке всегда но-шпа, нурофен, парацетамол. В последнее время они уже не помогают, с приступами боли Ваню забирает неотложка.
Но теперь у Клеваевых хотя бы есть диагноз, а значит, есть и надежда. И врач, который точно поможет. Операция как минимум избавит Ваню от бесконечной боли и поможет скорректировать форму головы. А как максимум… Обнадеживать родителей Вани никто не спешит, но даже в нашем фонде был случай, когда после краниопластики у девочки восстановилось зрение.
Поверьте нам на слово. А мы поверим в Ваню.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Данный случай необычный, так как мальчику 10 лет, и ему до этого не было проведено ни одной операции, хотя у ребенка есть саггитальный синостоз и скафоцефалия. Несмотря на то, что деформация не сильно выражена, у ребенка есть ограничение роста черепа в поперечном направлении. Обращает на себя внимание очень узкий лоб относительно всех остальных размеров черепа и в связи с этим у пациента появляются жалобы на сильные головные боли, повышенную утомляемость. По результатам компьютерной томограммы подтвердился диагноз краниосиностоз, и мы планируем провести операцию, которая увеличит объем черепа, объем внутричерепного пространства для головного мозга. За одну операцию мы сможем увеличить этот объем, а также создать эстетически приемлемую форму фронтальных отделов свода черепа, глазниц, расширить теменно-височные области. Для проведения данной операции необходимы фиксирующие материалы, биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторных операций по их снятию.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
