У Вани краниостеноз. Кости черепа срослись раньше времени. Из-за этого мальчика мучают нестерпимые головные боли. Необходима срочная операция, в ходе которой врач сделает череп более объемным, освободив пространство для мозга, и придаст ему более аккуратную физиологичную форму.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 590 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «Лилит» и ПАО «СИБУР Холдинг»
Однажды 4-классник Ваня Захаров начертил график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке – боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, уже пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я его не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама дает ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать все сначала. С той точки, где еще терпимо.
На нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей все хуже. В прошлом году к болям присоединилась еще одна беда – падает зрение. Врачом не надо быть, чтобы понять – все это из-за Ваниной головы.
В роду Захаровых все мужчины рано лысеют. У дедушки – лысина солидная, скороспелая. У родного дядьки тоже рано проклюнулась. Генетика. Вот Наталья переживает, что и ее Ваня с возрастом начнет терять волосы. И тогда то, что 10 лет так надежно скрывалось и пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад.
А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает — как), то совсем ничего не заметно. Вполне себе обычный ребенок. Но это только с виду.
«Вот вырастет, в армию призовут, а ни одна фуражка на него не налезет. Отцова зеленая пограничная – и та болтается на затылке. А уж обычные кепки и бейсболки – вообще не про нас».
Ваня родился с очень необычный головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во вторых, напоминала формой капельку. Диагноз краниостеноз (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и пока последствия болезни никак себя не проявили. А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно.
«Я еще в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишье, нам неделю надо трудиться. Еще переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» — говорит Наталья. Но Ваня все же в школу пошел со сверстниками и учится очень даже неплохо (только читает очень медленно, даже школа скорочтения ситуацию не переломила), а еще занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И все вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.
«Как вы до 10 лет с такой патологией жили?» «Почему ничего не делали?» Слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Аленку? Что у каждого из них проблемы со здоровьем: у Алены – почки («Наконец-то прооперировали и теперь все хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять еще и сына, а слово «трепанация» вгоняет ее в ступор?
«Когда Ване было 2 года, мы были в Москве, в Бурденко. Уже тогда нам врач сказал, что мы поздно обратились. Оперироваться надо было раньше, а теперь лучше наблюдать», — говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты в офтальмологу (из-за патологии может страдать зрение), наблюдение у невропатолога и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать растущий на голове «домик» и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора. И понимать: дальше будет только хуже.
Сейчас хуже некуда. А Захаровы наконец-то нашли в Москве врача, который не просит их наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Для операции нужны специальные пластины (по ОМС они не оплачиваются, а для семьи стоят дорого), с помощью которых хирурги заново сформируют его череп. И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить.
И может быть однажды сможет надеть отцову фуражку. Если мы поможем.
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
Случай Ивана исключительный. 10 лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объемным и освободить место для головного мозга (с учетом дефицита черепного пространства)
Фото: Ирина Буракова
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
