У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. У нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). Но срок его службы подошёл к концу. Нужен новый.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 358 020 рублей на оплату медицинского оборудования Слуховой аппарат «Phonak Bolero»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
13-летняя Камила Агзямова с виду ничем не отличается от своих сверстниц. Ходит в обычную школу, на кружки, любит слушать музыку и гулять с подружками. Мало кто из друзей знает, что за копной ее длинных волос скрываются крохотные устройства, с помощью которых она слышит мир. Но у этих чудо-устройств есть «срок годности» – всего четыре года. И он уже на исходе: в любой момент слуховой аппарат может «потухнуть» и тогда девочка погрузится в полную тишину.
У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. За ее слух родители беспокоились с первых дней жизни, потому что их старший ребенок — брат Камилы, с которым у них 15 лет разницы, – полностью глухой.
«Она меня слышала, поворачивалась на мой голос, повторяла за мной слова, и я была на седьмом небе от счастья, — вспоминает мама Камилы Элла. – Но потом поняла: радо радуюсь. Имея опыт воспитания глухого ребенка, я по привычке разговаривала дома очень громко и четко. Поэтому слабый слух дочки распознавал мою речь. А вот на других людей она не реагировала, потому что практически их не слышала».
Когда это выяснилось, Элла четко знала, что делать. Ее старший сын отучился в обычной школе, стал врачом, нашел свое место в жизни. Этот непростой путь она была готова повторить и для своей девочки. После обследования у сурдолога был подобран мощный слуховой аппарат. На него Агзямовы собирали деньги всей родней. Потом были бесконечные занятия – самостоятельные и со специалистами, чтобы Камила не отставала от слышащих сверстников.
В первый класс она пошла хорошо подготовленной. Да и сейчас учится на четверки и пятерки. Мама это связывает не только со старательностью дочери, но и с тем, что у нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). С ним Камила может легко разобрать речь учителя в шумном классе, расслышать каждое слово диктанта. И может подстроить устройство так, чтобы посторонние звуки не мешали сконцентрироваться на важном. Но, к сожалению, устройство не может работать вечно. Его ресурс уже на исходе.
Купить новый слуховой аппарат семья не может, а тот, что положен им по ОМС, менее мощный и Камилле не подходит. В нем все звуки сливаются в один шумовой поток – к концу дня у ребенка начинаются головные боли.
Сейчас от крохотного устройства зависит будущее Камилы: успешное окончание школы, радость общения с семьей и сверстниками. В наших силах сделать так, чтобы девочка училась, развивалась и была счастливой. И ничем не отличалась от своих друзей.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную