У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. У нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). Но срок его службы подошёл к концу. Нужен новый.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 358 020 рублей на оплату медицинского оборудования Слуховой аппарат «Phonak Bolero»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
13-летняя Камила Агзямова с виду ничем не отличается от своих сверстниц. Ходит в обычную школу, на кружки, любит слушать музыку и гулять с подружками. Мало кто из друзей знает, что за копной ее длинных волос скрываются крохотные устройства, с помощью которых она слышит мир. Но у этих чудо-устройств есть «срок годности» – всего четыре года. И он уже на исходе: в любой момент слуховой аппарат может «потухнуть» и тогда девочка погрузится в полную тишину.
У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. За ее слух родители беспокоились с первых дней жизни, потому что их старший ребенок — брат Камилы, с которым у них 15 лет разницы, – полностью глухой.
«Она меня слышала, поворачивалась на мой голос, повторяла за мной слова, и я была на седьмом небе от счастья, — вспоминает мама Камилы Элла. – Но потом поняла: радо радуюсь. Имея опыт воспитания глухого ребенка, я по привычке разговаривала дома очень громко и четко. Поэтому слабый слух дочки распознавал мою речь. А вот на других людей она не реагировала, потому что практически их не слышала».
Когда это выяснилось, Элла четко знала, что делать. Ее старший сын отучился в обычной школе, стал врачом, нашел свое место в жизни. Этот непростой путь она была готова повторить и для своей девочки. После обследования у сурдолога был подобран мощный слуховой аппарат. На него Агзямовы собирали деньги всей родней. Потом были бесконечные занятия – самостоятельные и со специалистами, чтобы Камила не отставала от слышащих сверстников.
В первый класс она пошла хорошо подготовленной. Да и сейчас учится на четверки и пятерки. Мама это связывает не только со старательностью дочери, но и с тем, что у нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). С ним Камила может легко разобрать речь учителя в шумном классе, расслышать каждое слово диктанта. И может подстроить устройство так, чтобы посторонние звуки не мешали сконцентрироваться на важном. Но, к сожалению, устройство не может работать вечно. Его ресурс уже на исходе.
Купить новый слуховой аппарат семья не может, а тот, что положен им по ОМС, менее мощный и Камилле не подходит. В нем все звуки сливаются в один шумовой поток – к концу дня у ребенка начинаются головные боли.
Сейчас от крохотного устройства зависит будущее Камилы: успешное окончание школы, радость общения с семьей и сверстниками. В наших силах сделать так, чтобы девочка училась, развивалась и была счастливой. И ничем не отличалась от своих друзей.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную