У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. У нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). Но срок его службы подошёл к концу. Нужен новый.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 358 020 рублей на оплату медицинского оборудования Слуховой аппарат «Phonak Bolero»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
13-летняя Камила Агзямова с виду ничем не отличается от своих сверстниц. Ходит в обычную школу, на кружки, любит слушать музыку и гулять с подружками. Мало кто из друзей знает, что за копной ее длинных волос скрываются крохотные устройства, с помощью которых она слышит мир. Но у этих чудо-устройств есть «срок годности» – всего четыре года. И он уже на исходе: в любой момент слуховой аппарат может «потухнуть» и тогда девочка погрузится в полную тишину.
У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. За ее слух родители беспокоились с первых дней жизни, потому что их старший ребенок — брат Камилы, с которым у них 15 лет разницы, – полностью глухой.
«Она меня слышала, поворачивалась на мой голос, повторяла за мной слова, и я была на седьмом небе от счастья, — вспоминает мама Камилы Элла. – Но потом поняла: радо радуюсь. Имея опыт воспитания глухого ребенка, я по привычке разговаривала дома очень громко и четко. Поэтому слабый слух дочки распознавал мою речь. А вот на других людей она не реагировала, потому что практически их не слышала».
Когда это выяснилось, Элла четко знала, что делать. Ее старший сын отучился в обычной школе, стал врачом, нашел свое место в жизни. Этот непростой путь она была готова повторить и для своей девочки. После обследования у сурдолога был подобран мощный слуховой аппарат. На него Агзямовы собирали деньги всей родней. Потом были бесконечные занятия – самостоятельные и со специалистами, чтобы Камила не отставала от слышащих сверстников.
В первый класс она пошла хорошо подготовленной. Да и сейчас учится на четверки и пятерки. Мама это связывает не только со старательностью дочери, но и с тем, что у нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). С ним Камила может легко разобрать речь учителя в шумном классе, расслышать каждое слово диктанта. И может подстроить устройство так, чтобы посторонние звуки не мешали сконцентрироваться на важном. Но, к сожалению, устройство не может работать вечно. Его ресурс уже на исходе.
Купить новый слуховой аппарат семья не может, а тот, что положен им по ОМС, менее мощный и Камилле не подходит. В нем все звуки сливаются в один шумовой поток – к концу дня у ребенка начинаются головные боли.
Сейчас от крохотного устройства зависит будущее Камилы: успешное окончание школы, радость общения с семьей и сверстниками. В наших силах сделать так, чтобы девочка училась, развивалась и была счастливой. И ничем не отличалась от своих друзей.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную