У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. У нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). Но срок его службы подошёл к концу. Нужен новый.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 358 020 рублей на оплату медицинского оборудования Слуховой аппарат «Phonak Bolero»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
13-летняя Камила Агзямова с виду ничем не отличается от своих сверстниц. Ходит в обычную школу, на кружки, любит слушать музыку и гулять с подружками. Мало кто из друзей знает, что за копной ее длинных волос скрываются крохотные устройства, с помощью которых она слышит мир. Но у этих чудо-устройств есть «срок годности» – всего четыре года. И он уже на исходе: в любой момент слуховой аппарат может «потухнуть» и тогда девочка погрузится в полную тишину.
У Камилы с рождения двусторонняя нейросенсорная тугоухость. И если левое ухо хоть немного слышит, то правое – совсем нет. За ее слух родители беспокоились с первых дней жизни, потому что их старший ребенок — брат Камилы, с которым у них 15 лет разницы, – полностью глухой.
«Она меня слышала, поворачивалась на мой голос, повторяла за мной слова, и я была на седьмом небе от счастья, — вспоминает мама Камилы Элла. – Но потом поняла: радо радуюсь. Имея опыт воспитания глухого ребенка, я по привычке разговаривала дома очень громко и четко. Поэтому слабый слух дочки распознавал мою речь. А вот на других людей она не реагировала, потому что практически их не слышала».
Когда это выяснилось, Элла четко знала, что делать. Ее старший сын отучился в обычной школе, стал врачом, нашел свое место в жизни. Этот непростой путь она была готова повторить и для своей девочки. После обследования у сурдолога был подобран мощный слуховой аппарат. На него Агзямовы собирали деньги всей родней. Потом были бесконечные занятия – самостоятельные и со специалистами, чтобы Камила не отставала от слышащих сверстников.
В первый класс она пошла хорошо подготовленной. Да и сейчас учится на четверки и пятерки. Мама это связывает не только со старательностью дочери, но и с тем, что у нее очень хороший слуховой аппарат (его помог приобрести наш фонд 4 года назад). С ним Камила может легко разобрать речь учителя в шумном классе, расслышать каждое слово диктанта. И может подстроить устройство так, чтобы посторонние звуки не мешали сконцентрироваться на важном. Но, к сожалению, устройство не может работать вечно. Его ресурс уже на исходе.
Купить новый слуховой аппарат семья не может, а тот, что положен им по ОМС, менее мощный и Камилле не подходит. В нем все звуки сливаются в один шумовой поток – к концу дня у ребенка начинаются головные боли.
Сейчас от крохотного устройства зависит будущее Камилы: успешное окончание школы, радость общения с семьей и сверстниками. В наших силах сделать так, чтобы девочка училась, развивалась и была счастливой. И ничем не отличалась от своих друзей.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную