Камилле нужна помощь на оплату миниинвазивного оперативного лечения «Гастростомия с использованием видеоэндоскопических технологий»
Благодарим мобильное приложение tooba за поддержку сбора.
«Дом там, где мы вместе» — такая заставка стоит у Рупии в вотсапе. Вместе — это впятером. Мама, папа и трое детей: 7-летний Муслим, 5-летняя Ясмина и 2-летняя Камилла. Вместе — это в четыре руки готовить обед, купать младшую, разучивать алфавит со старшим, обнимать и поддерживать друг друга. Всегда и во всем. А еще вместе ставить Камилле зонд, убирать аспиратором мокроту из ее носика, прижимать к себе маленькое тельце, чтобы не было пролежней от бесконечного лежания в кроватке.
Быть вместе у Черувхановых получается все реже. С тех пор как Камилле исполнился годик, она с мамой все больше живет в больницах. Началось с того, что в семь месяцев девочка не села, потом не встала на ноги. А затем случился сильнейший эпилептический приступ с остановкой дыхания. Камилла тогда впервые попала в реанимацию на ИВЛ. И с тех пор Рупия вызывала неотложку раз в 2-3 месяца, а их адрес заучили наизусть все водители скорой помощи небольшого городка Пыть-ях. Иногда еще до скорой откачивали дочку с мужем, в четыре руки. Он даже с работы дорожного строителя ушел и устроился таксистом, чтоб быть рядом в любой момент. Камиллу мучала не только эпилепсия, но еще бесконечные пневмонии. Иммунитет дал сбой по всем фронтам из-за нейродегенеративного заболевания центральной нервной системы.
Зато в короткие промежутки относительного здоровья малышка расцветала, одаривала домочадцев улыбками, крутилась и ползала по квартире. Словом, была самым жизнерадостным ребенком во всей Югре.
Пытаясь подобрать лекарство от эпилепсии, в октябре прошлого года врачи назначили девочке новый препарат. Но после десяти дней терапии Камилла уронила голову, перестала двигаться, начала давиться пищей, а приступы стали повторяться раз в неделю.
«Именно тогда дочку перевели на зондовое питание. Есть сама она просто не могла», —рассказывает Рупия, которая, имея троих детей, успевает сдавать сессии в педагогическом (заочно учится на преподавателя младших классов), а параллельно осваивает профессию медсестры. Что делать, если вечером дочка выдернула ручкой зонд, а Рупия не успела ее покормить и дать лекарство от температуры? Пришлось по роликам в ютьюбе заводить тонкий шланг через крошечный носик в желудок. Помолясь, ватными руками, поседев за эти 5 минут — до отметки 32 сантиметра.
После того как московские врачи отменили препарат, вызвавший столь ужасную реакцию, состояние Камиллы улучшилось. Она все чаще улыбается маме и даже произносит первые звуки. Приступы повторяются реже, раз в месяц. Теперь перед семьей стоит главная задача — избавить дочку от зонда. Потому что зонд — это неприятно, небезопасно, болезненно (носик то и дело кровоточит, ребенка часто тошнит). Если заменить эту трубочку на гастростому, устанавливаемую на животике, жизнь целой семьи станет лучше и счастливее. Маме не надо будет выкраивать одну ночь в неделю, когда Камилле разрешено спать без зонда (утром ее приходится возвращать). И еще не надо будет заслонять дочку от бесцеремонных взглядов в поликлинике и на улице, отвечать на болезненные вопросы случайных прохожих. Кормить малышку станет намного проще, и каждый обед перестанет быть испытанием на прочность.
С гастростомой можно будет бороться за Камиллу дальше. И просто быть вместе.
А.Н. Подгорный, заведующий отделением детской хирургии НИКИ им. Академика Вельтищева
Ребенок в данный момент находится в тяжелом состоянии: Камила страдает тяжелыми неврологическими нарушениями, белково-энергетической недостаточностью. Она не может самостоятельно сидеть, стоять, говорить и самостоятельно глотать. Длительное питание с помощью назогастрального зонда привело к прогрессирующему снижению массы тела.
Установка гастростомы вместо зонда значительно расширит и улучшит питание ребенка, его общее состояние, облегчит уход за ним и предотвратит возможные осложнения.
Камиле предстоит миниинвазивное оперативное лечение по установке гастростомы, К сожалению, в программу государственных гарантий данный вид помощи в случае Камилы не входит, т.к. рефлекс глотания утрачен ребенком в связи с неврологической патологией.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную