Врачи не знают, почему Карина теряет сознание. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 326 802 рубля на оплату медицинского изделия «Reveal» и оперативного лечения по его имплантаци в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева
Пятилетней Карине нельзя ходить в детский сад, нельзя кататься на роликах, нельзя плавать в бассейне. Все из-за обмороков, каждый из которых может стоить девочке жизни.
Врачи не знают, почему Карина падает как подкошенная. Три года она живет без точного диагноза. То, что проблема в сердце, понятно, а вот как лечить сложного пациента – нет. Чтобы найти причину приступов и назначить эффективный препарат (или установить кардиостимулятор), нужно сначала имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
«Последний раз Карина упала, когда гуляла с нашей лайкой Диком», — рассказывает мама Юля. А еще был случай в детском садике – она тогда потеряла сознание в группе, и воспитатели в один голос вздохнули: «Хорошо, не в туалете, там кафельный пол». А самый первый и самый страшный приступ случился с ней три года назад, ночью. Она успела позвать маму, а потом начала задыхаться и биться в судорогах.
Из-за судорог врачи решили, что у Карины эпилепсия. Даже назначили препараты. Мама с папой лечили дочку, а ей становилось только хуже: потери сознания повторялись уже не раз в неделю, а дважды в день.
В садике семье выдали медотвод на полгода, на спортивную секцию попросили ребенка с непонятным заболеванием не приводить, в бассейн – тоже. Тем более обнаружилась взаимосвязь между температурой окружающей среды и состоянием Карины. Школа не за горами, а она ходит за мамой и папой, как на веревочке.
«Я каждый раз боюсь, что дочка потеряет сознание, а в себя не придет», — говорит Юлия. Она дефектолог, работает с особенными детьми. Муж Виталий – офицер запаса, устроившийся водителем. Они по очереди берут дочь с собой на работу. Сегодня Карина с мамой, завтра с папой. Иначе никак.
Но даже самые близкие не могут уберечь девочку от очередного обморока. Но это можем сделать мы, оплатив кардиомонитор.
Подхватим Карину, не дадим ей снова упасть. Будем ангелами-хранителями за ее спиной.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У Карины рецидивирующие синкопальные (обморочные) состояния. Причина синкопе не выявлена, учитывая отсутствие явно провоцирующей ситуации не позволяет исключить аритмогенный синкопе. Рекомендована имплантация устройства длительного мониторирования ЭКГ для регистрации ЭКГ в случае возникновения синкопе.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
