Катин мир растягивается в плоскую картинку и двоится. Инъекции ботулотоксина помогут сократить мышцы глаз, скорректируют косоглазие и сформируют бинокулярное зрение.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 52 350 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Сейчас главное не то, видит вас торопыжка Катя или нет. Сейчас важнее – видите ли вы Катю. Или не очень.
Широбоковы очень ждали дочку – чтобы показать ей всю эту красоту: вот наша ладная, дружная семья, где у тебя будут два старших брата и где даже фамилии у мамы с папой – одинаковые! Такие похожие, влюбленные, дружные: Широбоков взял в жены Широбокову! И стали они… Широбоковыми: мама, папа и два сыночка – дело оставалось за лапочкой-дочкой.
И дочка поспешила.
“Кого ждете? Мальчика или девочку?” – заговаривали Катю на операционном столе – а она пока даже не верила, что все так обернулось: стремительные, не вовремя роды. – “Обещали девочку…” – растерянно, бесчувственная от наркоза и страха, тоненько ныла Надя Широбокова…
“И вдруг услышала звук, похожий на писк котенка… И увидела, как много народу в операционной: мне это не понравилось, — вспоминает Катина мама. – “Это девочка, — сказали. – Не смотри на нее. Не надо”.
Таких детей, как Катя Широбокова, называют торопыжками. Недоношенные, рожденные на экстремально раннем сроке – так что первые три месяца жизни, проведенные в реанимации, врачи не могли с уверенностью сказать, останется ли Катя, в которой на 25 неделе маминой беременности был всего 800 грамм, со своей замечательной семьей.
Но Катя осталась. Выкарабкалась. Потому что мама на нее все время смотрела.
Семья, что очень важно, тоже осталась с Катей! Широбоковых не напугал, как это иногда бывает, длиннющий список дочкиных диагнозов, с которыми появляются на свет торопыжки, и проблем, с которыми им предстояло теперь бороться. Главным было, конечно, сделать так, чтобы Котенок, как стали Катю называть мама, папа и два брата, смогла увидеть мир, в который пришла.
Ретинопания новорожденных – с этим диагнозом появляются торопыжки. Орган зрения – тонкий и сложный, прямо хрустальный, важнейший для нашего контакта с жизнью, не успевает полностью сформироваться в животе у мамы. И “доращивать” его приходится уже после рождения. Катя Широбокова в первые месяцы своей жизни перенесла много хирургических вмешательств – что-то удалось улучшить, в чем-то, увы, наоборот напортачили: сейчас Катя воспринимает то, что видит, — маму, папу и двух братиков – не так, как люди с бинокулярным зрением, объемно. Ее мир растягивается в плоскую картинку и… двоится. Один глаз видит двух братьев, и второй глаз видит – тоже двух. Неудобно, неправильно, нарушения восприятия грозят сложностями в передвижении и общении, плюс нарастает косоглазие – после очередных операций оба Катиных глаза смотрят в одну точку. И развивается амблиопия – так называемый “ленивый глаз”, состояние, при котором зрение атрофируется.
Проблема, с которой рождаются торопыжки, давно изучена — а в последнее время в России адаптирована и хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают. Катя, которая, как назло, любит подолгу разглядывать книжки (может, потому что сейчас у нее вместо одной Царевны лягушки на каждой странице – по две?), играть с песком и рисовать, то есть преодолевает совершеннейшую неприспособленность своей физики к самым обычным вещам, может начать видеть, как мы с вами. Видеть мир объемным, красивым, большим.
В октябре 2020 года мы оплатили первую часть лечения для Кати. Результат заметен даже на фотографиях! Но с Катиным углом косоглазия одной операцией не отделаешься. Впереди у девочки второй этап, и ей снова нужна наша помощь.
Посмотрите на Катю. Ей это нужно!
Мигель Дмитрий Владимирович, врач-офтальмолог «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
В связи с наличием у ребёнка сходящегося косоглазия, стойкого угла косоглазия до 45 градусов по Гришбергу, отсутствия возможности формирования бинокулярного зрения, показано выполнение в плановом порядке хирургической коррекции угла косоглазия. Учитывая маленький возраст ребёнка требуется второй этап оперативного лечения – хемоденервация внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз в несколько этапов в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
