Катин мир растягивается в плоскую картинку и двоится. Инъекции ботулотоксина помогут сократить мышцы глаз, скорректируют косоглазие и сформируют бинокулярное зрение.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 52 350 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Сейчас главное не то, видит вас торопыжка Катя или нет. Сейчас важнее – видите ли вы Катю. Или не очень.
Широбоковы очень ждали дочку – чтобы показать ей всю эту красоту: вот наша ладная, дружная семья, где у тебя будут два старших брата и где даже фамилии у мамы с папой – одинаковые! Такие похожие, влюбленные, дружные: Широбоков взял в жены Широбокову! И стали они… Широбоковыми: мама, папа и два сыночка – дело оставалось за лапочкой-дочкой.
И дочка поспешила.
“Кого ждете? Мальчика или девочку?” – заговаривали Катю на операционном столе – а она пока даже не верила, что все так обернулось: стремительные, не вовремя роды. – “Обещали девочку…” – растерянно, бесчувственная от наркоза и страха, тоненько ныла Надя Широбокова…
“И вдруг услышала звук, похожий на писк котенка… И увидела, как много народу в операционной: мне это не понравилось, — вспоминает Катина мама. – “Это девочка, — сказали. – Не смотри на нее. Не надо”.
Таких детей, как Катя Широбокова, называют торопыжками. Недоношенные, рожденные на экстремально раннем сроке – так что первые три месяца жизни, проведенные в реанимации, врачи не могли с уверенностью сказать, останется ли Катя, в которой на 25 неделе маминой беременности был всего 800 грамм, со своей замечательной семьей.
Но Катя осталась. Выкарабкалась. Потому что мама на нее все время смотрела.
Семья, что очень важно, тоже осталась с Катей! Широбоковых не напугал, как это иногда бывает, длиннющий список дочкиных диагнозов, с которыми появляются на свет торопыжки, и проблем, с которыми им предстояло теперь бороться. Главным было, конечно, сделать так, чтобы Котенок, как стали Катю называть мама, папа и два брата, смогла увидеть мир, в который пришла.
Ретинопания новорожденных – с этим диагнозом появляются торопыжки. Орган зрения – тонкий и сложный, прямо хрустальный, важнейший для нашего контакта с жизнью, не успевает полностью сформироваться в животе у мамы. И “доращивать” его приходится уже после рождения. Катя Широбокова в первые месяцы своей жизни перенесла много хирургических вмешательств – что-то удалось улучшить, в чем-то, увы, наоборот напортачили: сейчас Катя воспринимает то, что видит, — маму, папу и двух братиков – не так, как люди с бинокулярным зрением, объемно. Ее мир растягивается в плоскую картинку и… двоится. Один глаз видит двух братьев, и второй глаз видит – тоже двух. Неудобно, неправильно, нарушения восприятия грозят сложностями в передвижении и общении, плюс нарастает косоглазие – после очередных операций оба Катиных глаза смотрят в одну точку. И развивается амблиопия – так называемый “ленивый глаз”, состояние, при котором зрение атрофируется.
Проблема, с которой рождаются торопыжки, давно изучена — а в последнее время в России адаптирована и хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают. Катя, которая, как назло, любит подолгу разглядывать книжки (может, потому что сейчас у нее вместо одной Царевны лягушки на каждой странице – по две?), играть с песком и рисовать, то есть преодолевает совершеннейшую неприспособленность своей физики к самым обычным вещам, может начать видеть, как мы с вами. Видеть мир объемным, красивым, большим.
В октябре 2020 года мы оплатили первую часть лечения для Кати. Результат заметен даже на фотографиях! Но с Катиным углом косоглазия одной операцией не отделаешься. Впереди у девочки второй этап, и ей снова нужна наша помощь.
Посмотрите на Катю. Ей это нужно!
Мигель Дмитрий Владимирович, врач-офтальмолог «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
В связи с наличием у ребёнка сходящегося косоглазия, стойкого угла косоглазия до 45 градусов по Гришбергу, отсутствия возможности формирования бинокулярного зрения, показано выполнение в плановом порядке хирургической коррекции угла косоглазия. Учитывая маленький возраст ребёнка требуется второй этап оперативного лечения – хемоденервация внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз в несколько этапов в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
