Катин мир растягивается в плоскую картинку и двоится. Инъекции ботулотоксина помогут сократить мышцы глаз, скорректируют косоглазие и сформируют бинокулярное зрение.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 52 350 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Сейчас главное не то, видит вас торопыжка Катя или нет. Сейчас важнее – видите ли вы Катю. Или не очень.
Широбоковы очень ждали дочку – чтобы показать ей всю эту красоту: вот наша ладная, дружная семья, где у тебя будут два старших брата и где даже фамилии у мамы с папой – одинаковые! Такие похожие, влюбленные, дружные: Широбоков взял в жены Широбокову! И стали они… Широбоковыми: мама, папа и два сыночка – дело оставалось за лапочкой-дочкой.
И дочка поспешила.
“Кого ждете? Мальчика или девочку?” – заговаривали Катю на операционном столе – а она пока даже не верила, что все так обернулось: стремительные, не вовремя роды. – “Обещали девочку…” – растерянно, бесчувственная от наркоза и страха, тоненько ныла Надя Широбокова…
“И вдруг услышала звук, похожий на писк котенка… И увидела, как много народу в операционной: мне это не понравилось, — вспоминает Катина мама. – “Это девочка, — сказали. – Не смотри на нее. Не надо”.
Таких детей, как Катя Широбокова, называют торопыжками. Недоношенные, рожденные на экстремально раннем сроке – так что первые три месяца жизни, проведенные в реанимации, врачи не могли с уверенностью сказать, останется ли Катя, в которой на 25 неделе маминой беременности был всего 800 грамм, со своей замечательной семьей.
Но Катя осталась. Выкарабкалась. Потому что мама на нее все время смотрела.
Семья, что очень важно, тоже осталась с Катей! Широбоковых не напугал, как это иногда бывает, длиннющий список дочкиных диагнозов, с которыми появляются на свет торопыжки, и проблем, с которыми им предстояло теперь бороться. Главным было, конечно, сделать так, чтобы Котенок, как стали Катю называть мама, папа и два брата, смогла увидеть мир, в который пришла.
Ретинопания новорожденных – с этим диагнозом появляются торопыжки. Орган зрения – тонкий и сложный, прямо хрустальный, важнейший для нашего контакта с жизнью, не успевает полностью сформироваться в животе у мамы. И “доращивать” его приходится уже после рождения. Катя Широбокова в первые месяцы своей жизни перенесла много хирургических вмешательств – что-то удалось улучшить, в чем-то, увы, наоборот напортачили: сейчас Катя воспринимает то, что видит, — маму, папу и двух братиков – не так, как люди с бинокулярным зрением, объемно. Ее мир растягивается в плоскую картинку и… двоится. Один глаз видит двух братьев, и второй глаз видит – тоже двух. Неудобно, неправильно, нарушения восприятия грозят сложностями в передвижении и общении, плюс нарастает косоглазие – после очередных операций оба Катиных глаза смотрят в одну точку. И развивается амблиопия – так называемый “ленивый глаз”, состояние, при котором зрение атрофируется.
Проблема, с которой рождаются торопыжки, давно изучена — а в последнее время в России адаптирована и хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают. Катя, которая, как назло, любит подолгу разглядывать книжки (может, потому что сейчас у нее вместо одной Царевны лягушки на каждой странице – по две?), играть с песком и рисовать, то есть преодолевает совершеннейшую неприспособленность своей физики к самым обычным вещам, может начать видеть, как мы с вами. Видеть мир объемным, красивым, большим.
В октябре 2020 года мы оплатили первую часть лечения для Кати. Результат заметен даже на фотографиях! Но с Катиным углом косоглазия одной операцией не отделаешься. Впереди у девочки второй этап, и ей снова нужна наша помощь.
Посмотрите на Катю. Ей это нужно!
Мигель Дмитрий Владимирович, врач-офтальмолог «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»:
В связи с наличием у ребёнка сходящегося косоглазия, стойкого угла косоглазия до 45 градусов по Гришбергу, отсутствия возможности формирования бинокулярного зрения, показано выполнение в плановом порядке хирургической коррекции угла косоглазия. Учитывая маленький возраст ребёнка требуется второй этап оперативного лечения – хемоденервация внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз в несколько этапов в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
