До последнего времени кроме бесполезной диеты врачи ничего не могли посоветовать Кириным родителям. Пока не выяснилось — у девочки редкая и неизученная генетическая мутация. Кире поможет только парентеральное питание через вену. С ним есть надежда избавиться от разгрузочной стомы, пойти в детский сад, затем — в школу.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 261 556 рублей на оплату медицинских изделий, лекарственных препаратов и специального питания для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.09.2023
Чем помогли: 97 500 рублей на оплату медицинского изделия «Шприцевой инфузионный насос»
В Орске живет особенная девочка Кира. Из-за редкой болезни она не может есть как обычный человек: желудок и кишечник, мускулатура которых сильно ослаблена, не способны переваривать пищу. Завтрак, обед и ужин для Киры заканчиваются рвотой. И это в лучшем случае…
Весной во время очередного приступа у Киры чуть не лопнул желудок. Он раздулся огромным пузырем и начал кровоточить. «Представьте женский живот на девятом месяце беременности. Вот у Киры был такой. Я впервые увидела немого от боли ребенка и плачущего мужа», — говорит Настя.
Кира у нее — вторая дочка. В Орске пришлось оставить с мужем старшую Алину и бортом санавиации срочно лететь в Москву. Там огромный дочкин живот «сдули» и поставили в него сразу две стомы: одну разгрузочную, чтобы спускать скапливающуюся в желудке жидкость («Двухлитровую банку наполнили в больнице»), вторую — чтобы промывать кишечник физраствором с дюфалаком — и тогда Кира будет хотя бы в туалет ходить как обычный человек, без клизм. А еще ушили мочевой пузырь и велели кормить пациентку специальными растворами через капельницы. Настя пила валерьянку и училась: промывать стомы, подключать дочь к системе.
В РДКБ Москвы была сделана одна фотография. На ней худенькая, изможденная как скелетик, девочка. Одни глазища на перепуганном лице, а в них — сгусток из страха и боли. Мама еле уговорила ее, вжавшуюся в больничную стену и скинувшую вместе с выведенной из желудка жидкостью несколько килограммов, улыбнуться в кадре. А потом прислала фото в наш фонд: из-под маечки тонкой кишкой тянется к капельнице трубочка. Так Кира «обедает» по 16 часов в сутки. Но весь ужас даже не в трубках и стомах. Сложнее принять другое: чтобы накормить Киру, надо 150 тысяч рублей в месяц.
Средняя зарплата в Орске — тысяч 20-25. Столько Кирин папа зарабатывает на грузоперевозках. Мама, повар-кондитер, тоже могла бы работать, но ей приходится сидеть с дочкой 24/7. Настя лепит дочке «пельменики» — так Кира называет вареники с творогом. Только пользы от них — никакой. Лишь рвота и боль.
Врачи очень долго не могли понять, почему с виду здоровый ребенок совсем не какает и постоянно жалуется на живот. Кире кололи ботокс в прямую кишку, чтоб убрать непроходимость, а потом разводили руками: непроходимости нет и не было.
«Когда будете оперировать?» — ловила Настя хирургов в больничных коридорах. Те отвечали: «Нечего оперировать! У вашей только большой мочевой да вялый кишечник…»
Еще до появления Киры на свет заведующая отделением генетики Оренбургской больницы, не выпуская из рук медицинской энциклопедии, сообщила: аборт делать поздно, но ребенок родится мертвым — мочевой сильно увеличен, скорей всего, отказали почки. Настя с мужем решили все же дать дочке шанс и поехали рожать в Москву.
«Кира появилась на свет и не закричала. Спрашиваю: «Живая?» Отвечают: да». Почки оказались здоровыми, правда мочевой так и не заработал, а позже отказал кишечник. Подозревали спинномозговую грыжу — диагноз не подтвердился, говорили, что ребенок не будет ходить — но Кира бегает, если, конечно, нет приступов.
Увидев ее однажды в Морозовской больнице, семейная пара, лечившая дочку в том же отделении, тоже не выдержала Кириной боли: оплатила обследование Киры на болезнь Гиршпрунга, а потом носили девочке бульоны в стационар. Но и этот диагноз отмели.
До последнего времени кроме бесполезной диеты врачи совсем ничего не могли посоветовать Кириным родителям. Девочка кричала и хваталась за живот — хоть свеклой с черносливом её корми, хоть клизмами мучай. Лишь недавно стало понятно: у малышки — редкая и неизученная генетическая мутация, а вовсе не запоры. И вместо диет ей поможет парентеральное питание через вену. С ним есть надежда избавиться от разгрузочной стомы, пойти в детский сад, затем — в школу.
Маме не придется сдувать Кирин живот, сестре и папе — жмуриться от ее боли, а самой Кире вжиматься от страха в больничные стены. Поможем!
Аверьянова Юлия Валентиновна, врач-детски хирург, к.м.н. зав. Отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости РДКБ
У малышки выявлено редкое заболевание: ACTG2-висцеральная миопатия. Заболевание протекает с дефицитом актина — сократительного белка, в связи с чем нарушается перистальтика желудочно-кишечного тракта и мочевыводящих путей. Для нормального развития Кире необходимо питание через вену и все компоненты для ухода за стомами. Малышке организовано лечение на дому: так мы можем оградить Киру от больничных инфекций, подарить ей детство и не разлучаться с семьей.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
