У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 199 900 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Логопед-профи»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
То, что Кирилл совсем ничего не слышит, Маша поняла раньше врачей. А как не понять, если сын, заигравшись в песочнице, никогда не обернется и не побежит ей навстречу — сколько ни зови. «Другие мамы окликнут — и дети сразу оборачиваются. А я вижу лишь Кириллову спину».
«Не переживайте, мамочка. У ребенка сопли, это они провоцируют отит. Вот вылечите нос, и слух восстановится. А то, что он у вас не говорит — это ничего страшного, многие дети сейчас позже начинают», — успокаивал Гудулиных участковый педиатр. Лор предложил «проверить уши», включив погромче телевизор. «Ну, реагирует же? Значит, все нормально».
Кирилл и правда реагировал. Или родителям так только казалось. Но Маша все же отвела сына к сурдологу, а он подтвердил догадки, от которых она всеми силами отмахивалась: 4 степень тугоухости. И, значит, практически полная глухота.
Но были для Гудулиных и хорошие новости: сына прооперировали и установили по квоте кохлеарный имплант.
Родители облегченно вздохнули.
«Мне как казалось? Вот восстановится слух, а следом и речь сама появится. Ведь Кирилл нас будет слышать, начнет повторять слова. Только вот все, что сын слышал, было ему непонятно. Вот представьте, что вокруг все заговорили на китайском! Сможете повторить? А он примерно так же себя ощущал», — говорит Мария. Оказалось, что операция — это всего лишь первый шаг, робкая попытка вернуть ребенка в нормальную жизнь, адаптировать его в мире обычных людей. А там, впереди, еще очень много работы дома и у специалистов, поездки в реацентры, обучение самих родителей.
Кирилл пока с трудом говорит и понимает окружающих. И это несмотря на то, что мама, его личный переводчик, всегда рядом. «Это дом, а это — банкомат. Это — зеленый листик, а вот теплый суп». Бесконечные занятия у логопедов (многие специалисты от ребенка сразу отказывались, услышав про кохлеарный имплант) и общение со сверстниками тоже заметного результата не дали. Мальчика даже в обычный детский сад отдали, надеясь, что это сразу и речевая среда, и возможность социализироваться. Но без усиленной речевой реабилитации семилетний Кирилл говорит пока только короткими предложениями из 3-4 слов и совсем не использует в речи предлоги.
«Кирилл недавно сообщил мне: «Пойти школа». Это значит, он собирается пойти учиться в школу», — переводит Мария сына по привычке. Свой 1 класс ребенок уже пропустил. Не готов он пока к учебе, не потянет. Но до следующего сентября еще есть время, и есть речевые центры, в которых таким детям помогают наверстать упущенное, нарастить активный словарь и научиться говорить осознанно и правильно.
Сейчас Гудулиным очень надо попасть на реабилитацию в питерский центр «Логопед-Профи». Они уже общались с другими семьями, побывавшими в этом центре, и понимают: это их шанс на красивую правильную речь, на поступление в общеобразовательную школу, на нормальную жизнь, в которой не нужны переводчики. Там мама будет просто мамой. А Кирилл — обычным ребенком, который все-все понимает, слышит и говорит.
Важно только чтобы мы их услышали. И помогли.
Фото: Татьяна Филатова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную