У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 199 900 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Логопед-профи»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
То, что Кирилл совсем ничего не слышит, Маша поняла раньше врачей. А как не понять, если сын, заигравшись в песочнице, никогда не обернется и не побежит ей навстречу — сколько ни зови. «Другие мамы окликнут — и дети сразу оборачиваются. А я вижу лишь Кириллову спину».
«Не переживайте, мамочка. У ребенка сопли, это они провоцируют отит. Вот вылечите нос, и слух восстановится. А то, что он у вас не говорит — это ничего страшного, многие дети сейчас позже начинают», — успокаивал Гудулиных участковый педиатр. Лор предложил «проверить уши», включив погромче телевизор. «Ну, реагирует же? Значит, все нормально».
Кирилл и правда реагировал. Или родителям так только казалось. Но Маша все же отвела сына к сурдологу, а он подтвердил догадки, от которых она всеми силами отмахивалась: 4 степень тугоухости. И, значит, практически полная глухота.
Но были для Гудулиных и хорошие новости: сына прооперировали и установили по квоте кохлеарный имплант.
Родители облегченно вздохнули.
«Мне как казалось? Вот восстановится слух, а следом и речь сама появится. Ведь Кирилл нас будет слышать, начнет повторять слова. Только вот все, что сын слышал, было ему непонятно. Вот представьте, что вокруг все заговорили на китайском! Сможете повторить? А он примерно так же себя ощущал», — говорит Мария. Оказалось, что операция — это всего лишь первый шаг, робкая попытка вернуть ребенка в нормальную жизнь, адаптировать его в мире обычных людей. А там, впереди, еще очень много работы дома и у специалистов, поездки в реацентры, обучение самих родителей.
Кирилл пока с трудом говорит и понимает окружающих. И это несмотря на то, что мама, его личный переводчик, всегда рядом. «Это дом, а это — банкомат. Это — зеленый листик, а вот теплый суп». Бесконечные занятия у логопедов (многие специалисты от ребенка сразу отказывались, услышав про кохлеарный имплант) и общение со сверстниками тоже заметного результата не дали. Мальчика даже в обычный детский сад отдали, надеясь, что это сразу и речевая среда, и возможность социализироваться. Но без усиленной речевой реабилитации семилетний Кирилл говорит пока только короткими предложениями из 3-4 слов и совсем не использует в речи предлоги.
«Кирилл недавно сообщил мне: «Пойти школа». Это значит, он собирается пойти учиться в школу», — переводит Мария сына по привычке. Свой 1 класс ребенок уже пропустил. Не готов он пока к учебе, не потянет. Но до следующего сентября еще есть время, и есть речевые центры, в которых таким детям помогают наверстать упущенное, нарастить активный словарь и научиться говорить осознанно и правильно.
Сейчас Гудулиным очень надо попасть на реабилитацию в питерский центр «Логопед-Профи». Они уже общались с другими семьями, побывавшими в этом центре, и понимают: это их шанс на красивую правильную речь, на поступление в общеобразовательную школу, на нормальную жизнь, в которой не нужны переводчики. Там мама будет просто мамой. А Кирилл — обычным ребенком, который все-все понимает, слышит и говорит.
Важно только чтобы мы их услышали. И помогли.
Фото: Татьяна Филатова
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную