Сердце Кристины может остановиться в любой момент. Необходима операция.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 474 002 рубля на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева
5-летняя Кристина Кутенкова ничего не слышит и может умереть от избытка чувств. Например, от счастья или от обиды. Или от того, что опрометью пробежит по селу или слишком высоко подпрыгнет.
У Кристины тяжелый генетический синдром: больное сердце, которое может остановиться в любой момент, и глухота. Но можно сделать так, что девочка проживет долгую жизнь и даже слух вернется. Она пойдет в школу, вырастет и создаст большую дружную семью, как у родителей. Только представьте себе такой поворот.
Ее мама Анжелика уже однажды теряла близких, когда ребенком попала в борисоглебский детдом. Сколько у нее родных братьев, точно не помнит. Кажется, пятеро. Нашла, повзрослев, двоих из них, затем отыскала мать и отправилась к ней в село Народное. «К Антонине-то дочка приехала», — пошла молва по поселку. «Искала мать, а нашла мужа, — смеется Анжелика. — Сосед Саша пришел посмотреть на меня из любопытства, а уже через пару лет у нас появилась Вика».
За Викой — Настенька. За Настей — Кристинка и маленький Сашенька. Пока домик на две комнатки в селе Красное, но есть планы расширяться. У старшей — концерт в Доме культуры, у младшего зубы режутся, на антресолях пылится корочка повара-кондитера. Сейчас для Анжелики самые вкусные пирожки — те, что лепишь на большую семью. Что еще для счастья надо? Чтоб не было несчастья.
Самая младшая из дочек Кутенковых оказалась больна. Про таких как Кристина говорят – «родилась бы лучше мальчишкой». Шустрая не по годам, коленки вечно в зеленке. Глазом моргнуть не успеешь, а она уже на дерево залезла или со стула кувырком летит — показывает трюк с переворотом. В ее случае — смертельный трюк. Но как это объяснить ребенку, который даже не слышит?
Родиться мальчиком Кристине стоило еще по одной причине: опасный синдром Джервелла-Ланге-Нильсена у мальчиков встречается гораздо реже, чем у девочек. Генетику в селе Красное Воронежской области не распознали. Да и в областной больнице три года девочке прописывали бесполезный в ее случае препарат от эпилепсии. А потом Кристина почти умерла.
Баловалась с сестрами в комнате и упала. Приступы у нее всегда одинаковые: сначала малышку трясет, потом исчезает дыхание и не прощупывается пульс, а затем, с нашатырем под носом, она оживает, обмякает и к приезду «скорой» проваливается в сон. В тот раз нашатырь не сработал. Приступы шли нон-стопом. Первый, второй, третий… Кристину экстренно доставили в Воронеж, где наконец-то поставили диагноз.
Врачи прописали лекарства и установили в сердце девочки стимулятор, который должен давать разряд и заводить моторчик в моменты его остановок. Приступы стали редкими, но не исчезли полностью. Последний раз стимулятор за один эпизод сработал дважды. И это очень плохой знак. Только операция по левосторонней симпатэктомии предотвратит остановки сердца. А когда угроза внезапной смерти отступит, Кристине установят кохлеарный имплант. С ним девочка будет слышать и научится говорить.
Операция на сердце, без которой ничего этого не произойдет, стоит почти 400 тысяч. Это очень дорого для дружной многодетной семьи из маленького села. Давайте поможем им не бояться быть счастливыми.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, врач высшей категории, к.м.н.
Синдром Джервела-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT в сочетании с врожденной глухотой), которым страдает девочка, проявляется развитием опасных для жизни нарушений ритма сердца, а именно фибрилляции желудочков. На фоне малейшей физической или эмоциональной нагрузки Кристина теряла сознание. Чтобы уменьшить риск возникновения нарушений работы сердца Кристина пожизненно принимает бета-блокаторы. Учитывая недостаточную эффективность медикаментозного лечения, девочке проведена операция по имплантации кардиовербер-дефибриллятора, который срабатывает во время приступов фибрилляции желудочков и возвращает ребенка к жизни. Чтобы таких случаев стало как можно реже, пациентке рекомендовано проведение симпатэктомии –удалении симпатических нервных узлов, которые вызывают нестабильную работу сердечной мышцы. К сожалению, эта операция в программу государственных гарантий (ОМС / ВМП) не входит.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
