Кристина Кутенкова

Не умереть от счастья

5-летняя Кристина Кутенкова ничего не слышит и может умереть от избытка чувств. Например, от счастья или от обиды. Или от того, что опрометью пробежит по селу или слишком высоко подпрыгнет.

У Кристины тяжелый генетический синдром: больное сердце, которое может остановиться в любой момент, и глухота. Но можно сделать так, что девочка проживет долгую жизнь и даже слух вернется. Она пойдет в школу, вырастет и создаст большую дружную семью, как у родителей. Только представьте себе такой поворот.

Ее мама Анжелика уже однажды теряла близких, когда ребенком попала в борисоглебский детдом. Сколько у нее родных братьев, точно не помнит. Кажется, пятеро. Нашла, повзрослев, двоих из них, затем отыскала мать и отправилась к ней в село Народное. «К Антонине-то дочка приехала», — пошла молва по поселку. «Искала мать, а нашла мужа, — смеется Анжелика. — Сосед Саша пришел посмотреть на меня из любопытства, а уже через пару лет у нас появилась Вика».

За Викой — Настенька. За Настей — Кристинка и маленький Сашенька. Пока домик на две комнатки в селе Красное, но есть планы расширяться. У старшей — концерт в Доме культуры, у младшего зубы режутся, на антресолях пылится корочка повара-кондитера. Сейчас для Анжелики самые вкусные пирожки — те, что лепишь на большую семью. Что еще для счастья надо? Чтоб не было несчастья.

Самая младшая из дочек Кутенковых оказалась больна. Про таких как Кристина говорят – «родилась бы лучше мальчишкой». Шустрая не по годам, коленки вечно в зеленке. Глазом моргнуть не успеешь, а она уже на дерево залезла или со стула кувырком летит — показывает трюк с переворотом. В ее случае — смертельный трюк. Но как это объяснить ребенку, который даже не слышит?

Родиться мальчиком Кристине стоило еще по одной причине: опасный синдром Джервелла-Ланге-Нильсена у мальчиков встречается гораздо реже, чем у девочек. Генетику в селе Красное Воронежской области не распознали. Да и в областной больнице три года девочке прописывали бесполезный в ее случае препарат от эпилепсии. А потом Кристина почти умерла.

Баловалась с сестрами в комнате и упала. Приступы у нее всегда одинаковые: сначала малышку трясет, потом исчезает дыхание и не прощупывается пульс, а затем, с нашатырем под носом, она оживает, обмякает и к приезду «скорой» проваливается в сон. В тот раз нашатырь не сработал. Приступы шли нон-стопом. Первый, второй, третий… Кристину экстренно доставили в Воронеж, где наконец-то поставили диагноз.

Врачи прописали лекарства и установили в сердце девочки стимулятор, который должен давать разряд и заводить моторчик в моменты его остановок. Приступы стали редкими, но не исчезли полностью. Последний раз стимулятор за один эпизод сработал дважды. И это очень плохой знак. Только операция по левосторонней симпатэктомии предотвратит остановки сердца. А когда угроза внезапной смерти отступит, Кристине установят кохлеарный имплант. С ним девочка будет слышать и научится говорить.

Операция на сердце, без которой ничего этого не произойдет, стоит почти 400 тысяч. Это очень дорого для дружной многодетной семьи из маленького села. Давайте поможем им не бояться быть счастливыми.

Мнение эксперта

Березницкая Вера Васильевна, Заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, врач высшей категории, к.м.н.

Синдром Джервела-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT в сочетании с врожденной глухотой), которым страдает девочка, проявляется развитием опасных для жизни нарушений ритма сердца, а именно фибрилляции желудочков. На фоне малейшей физической или эмоциональной нагрузки Кристина теряла сознание. Чтобы уменьшить риск возникновения нарушений работы сердца Кристина пожизненно принимает бета-блокаторы. Учитывая недостаточную эффективность медикаментозного лечения, девочке проведена операция по имплантации кардиовербер-дефибриллятора, который срабатывает во время приступов фибрилляции желудочков и возвращает ребенка к жизни. Чтобы таких случаев стало как можно реже, пациентке рекомендовано проведение симпатэктомии –удалении симпатических нервных узлов, которые вызывают нестабильную работу сердечной мышцы. К сожалению, эта операция в программу государственных гарантий (ОМС / ВМП) не входит.