Сердце Кристины может остановиться в любой момент. Необходима операция.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 474 002 рубля на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева
5-летняя Кристина Кутенкова ничего не слышит и может умереть от избытка чувств. Например, от счастья или от обиды. Или от того, что опрометью пробежит по селу или слишком высоко подпрыгнет.
У Кристины тяжелый генетический синдром: больное сердце, которое может остановиться в любой момент, и глухота. Но можно сделать так, что девочка проживет долгую жизнь и даже слух вернется. Она пойдет в школу, вырастет и создаст большую дружную семью, как у родителей. Только представьте себе такой поворот.
Ее мама Анжелика уже однажды теряла близких, когда ребенком попала в борисоглебский детдом. Сколько у нее родных братьев, точно не помнит. Кажется, пятеро. Нашла, повзрослев, двоих из них, затем отыскала мать и отправилась к ней в село Народное. «К Антонине-то дочка приехала», — пошла молва по поселку. «Искала мать, а нашла мужа, — смеется Анжелика. — Сосед Саша пришел посмотреть на меня из любопытства, а уже через пару лет у нас появилась Вика».
За Викой — Настенька. За Настей — Кристинка и маленький Сашенька. Пока домик на две комнатки в селе Красное, но есть планы расширяться. У старшей — концерт в Доме культуры, у младшего зубы режутся, на антресолях пылится корочка повара-кондитера. Сейчас для Анжелики самые вкусные пирожки — те, что лепишь на большую семью. Что еще для счастья надо? Чтоб не было несчастья.
Самая младшая из дочек Кутенковых оказалась больна. Про таких как Кристина говорят – «родилась бы лучше мальчишкой». Шустрая не по годам, коленки вечно в зеленке. Глазом моргнуть не успеешь, а она уже на дерево залезла или со стула кувырком летит — показывает трюк с переворотом. В ее случае — смертельный трюк. Но как это объяснить ребенку, который даже не слышит?
Родиться мальчиком Кристине стоило еще по одной причине: опасный синдром Джервелла-Ланге-Нильсена у мальчиков встречается гораздо реже, чем у девочек. Генетику в селе Красное Воронежской области не распознали. Да и в областной больнице три года девочке прописывали бесполезный в ее случае препарат от эпилепсии. А потом Кристина почти умерла.
Баловалась с сестрами в комнате и упала. Приступы у нее всегда одинаковые: сначала малышку трясет, потом исчезает дыхание и не прощупывается пульс, а затем, с нашатырем под носом, она оживает, обмякает и к приезду «скорой» проваливается в сон. В тот раз нашатырь не сработал. Приступы шли нон-стопом. Первый, второй, третий… Кристину экстренно доставили в Воронеж, где наконец-то поставили диагноз.
Врачи прописали лекарства и установили в сердце девочки стимулятор, который должен давать разряд и заводить моторчик в моменты его остановок. Приступы стали редкими, но не исчезли полностью. Последний раз стимулятор за один эпизод сработал дважды. И это очень плохой знак. Только операция по левосторонней симпатэктомии предотвратит остановки сердца. А когда угроза внезапной смерти отступит, Кристине установят кохлеарный имплант. С ним девочка будет слышать и научится говорить.
Операция на сердце, без которой ничего этого не произойдет, стоит почти 400 тысяч. Это очень дорого для дружной многодетной семьи из маленького села. Давайте поможем им не бояться быть счастливыми.
Березницкая Вера Васильевна, Заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, врач высшей категории, к.м.н.
Синдром Джервела-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT в сочетании с врожденной глухотой), которым страдает девочка, проявляется развитием опасных для жизни нарушений ритма сердца, а именно фибрилляции желудочков. На фоне малейшей физической или эмоциональной нагрузки Кристина теряла сознание. Чтобы уменьшить риск возникновения нарушений работы сердца Кристина пожизненно принимает бета-блокаторы. Учитывая недостаточную эффективность медикаментозного лечения, девочке проведена операция по имплантации кардиовербер-дефибриллятора, который срабатывает во время приступов фибрилляции желудочков и возвращает ребенка к жизни. Чтобы таких случаев стало как можно реже, пациентке рекомендовано проведение симпатэктомии –удалении симпатических нервных узлов, которые вызывают нестабильную работу сердечной мышцы. К сожалению, эта операция в программу государственных гарантий (ОМС / ВМП) не входит.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную