В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
Дата помощи: 25.07.2022
Чем помогли: 134 566 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 301 600 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 168 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
В конце прошлого года наш фонд отправил посылку с лекарствами Кристине Разживиной, страдающей редким неизлечимым заболеванием легких и сердца. Мы надеялись, что купленных препаратов хватит до тех пор, пока девочке не начнут выдавать их бесплатно. За это время Кристина получила от регионального Минздрава три пачки разных лекарств, которых хватит на десять дней лечения. И все.
Про диагноз дочки – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – Света узнала в прошлом году. Прямо в больничном коридоре загуглила и разревелась в голос. Пациенты с легочной гипертензией часто умирают от сердечной недостаточности. У Кристины она уже с пометкой — «хроническая». Спасение одно – лекарства. Те самые, которые Разживиным так и не выдают в нужном объеме.
Поговорить со Светой о дочке сложно. «При Кристине – ни слова: переходный возраст, она не хочет признавать себя тяжело больной и остро реагирует на любые упоминания о диагнозе. До истерик просто». Дозвониться до Светы тяжело – как до Кремля. Продавщица продуктового ларька из Ярославля живет на разрыв аорты: то в больницу спешит – дочке надо анализы сдать, то с юристами общается, то в Росздравнадзор пишет, ну и смену в ларьке никто не отменял. «Завтра вот иду в нашу Думу, буду встречаться с уполномоченным по правам ребенка», — объясняет она. И снова в слезы.
Кристинка вышла на короткую прогулку. Света звонит ей каждые пять минут с проверкой. А пока дочка не видит, хоть поревет от души. Как свыкнуться с мыслью, что можешь потерять ребенка в любую минуту?
До 13 лет Кристина была официально здоровой, только несколько раз теряла сознание. Первый раз она еще совсем маленькая возвращалась с братом с речки – и упала. Врачи не нашли никаких отклонений. Но Света не успокаивалась. «Это точно не повторится?» Ее заверили: нет, ребенок просто перегрелся.
Спустя восемь лет – все повторилось. Кристина переходила дорогу, на другой стороне ее ждал отец. У него на глазах она села на асфальт – хорошо не было машин. Потом был третий обморок, в школьном туалете. Врачи снова развели руками: ребенок абсолютно здоров. Но причины из серии «переутомилась», «переходный возраст» — Свету больше не устраивали. Она продолжала искать специалистов, которые найдут причину обмороков. Тем более дочка стала все чаще жаловать на усталость.
«Встречает меня с работы, и мы вместе идем до дома. Я ее подгоняю – давай быстрее, а она – «не могу, нет сил». Если б я тогда знала, что это не капризы, что для ее сердца это запредельные нагрузки…» — говорит Света.
Оказалось, что у девочки-подростка давление в легочной артерии в четыре раза (!) превышает норму. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. И то, что Кристина жива – настоящее чудо.
Болезнь эта, к сожалению, не лечится, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов да и просто спасет ее жизнь. Единственное условие — лечение не должно прерываться. Нужно делать шесть ежедневных ингаляций (Кристина ингалируется прямо в школьном коридоре, отпросившись с урока) и принимать таблетки по часам. Всего ей назначено четыре препарата, но зарплаты мамы продавщицы и папы водителя едва ли хватит даже на одно лекарство. Пока они держатся на запасах от фонда. Да еще три пачки (а это всего лишь десять дней лечения) выдали бесплатно от государства. На возражение, что десять дней — это очень мало, и хочется, чтобы Кристина жила намного-намного дольше, ответили: «Приходите завтра».
Завтра, через неделю, через месяц. Вот Света и ходит. Пока кругами. За это время в медкарте ее дочки рядом с диагнозом появилась приписка: болезнь высокого риска с неблагоприятным исходом. Неблагоприятный исход – это пересадка легких и сердца. Вот так.
Сейчас Кристина — подопечная отдела сопровождения нашего фонда. Юристы «АиФ. Доброе сердце» помогают ее родителям добиться полного лекарственного обеспечения для дочки. Пока этого не случилось, Разживным нужна наша поддержка. Чтобы начатое лечение не прервалось.
А вместе с ним не оборвалась жизнь их ребенка.
Фото: Ольга Габеева
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
