В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
Дата помощи: 25.07.2022
Чем помогли: 134 566 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 301 600 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 168 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
В конце прошлого года наш фонд отправил посылку с лекарствами Кристине Разживиной, страдающей редким неизлечимым заболеванием легких и сердца. Мы надеялись, что купленных препаратов хватит до тех пор, пока девочке не начнут выдавать их бесплатно. За это время Кристина получила от регионального Минздрава три пачки разных лекарств, которых хватит на десять дней лечения. И все.
Про диагноз дочки – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – Света узнала в прошлом году. Прямо в больничном коридоре загуглила и разревелась в голос. Пациенты с легочной гипертензией часто умирают от сердечной недостаточности. У Кристины она уже с пометкой — «хроническая». Спасение одно – лекарства. Те самые, которые Разживиным так и не выдают в нужном объеме.
Поговорить со Светой о дочке сложно. «При Кристине – ни слова: переходный возраст, она не хочет признавать себя тяжело больной и остро реагирует на любые упоминания о диагнозе. До истерик просто». Дозвониться до Светы тяжело – как до Кремля. Продавщица продуктового ларька из Ярославля живет на разрыв аорты: то в больницу спешит – дочке надо анализы сдать, то с юристами общается, то в Росздравнадзор пишет, ну и смену в ларьке никто не отменял. «Завтра вот иду в нашу Думу, буду встречаться с уполномоченным по правам ребенка», — объясняет она. И снова в слезы.
Кристинка вышла на короткую прогулку. Света звонит ей каждые пять минут с проверкой. А пока дочка не видит, хоть поревет от души. Как свыкнуться с мыслью, что можешь потерять ребенка в любую минуту?
До 13 лет Кристина была официально здоровой, только несколько раз теряла сознание. Первый раз она еще совсем маленькая возвращалась с братом с речки – и упала. Врачи не нашли никаких отклонений. Но Света не успокаивалась. «Это точно не повторится?» Ее заверили: нет, ребенок просто перегрелся.
Спустя восемь лет – все повторилось. Кристина переходила дорогу, на другой стороне ее ждал отец. У него на глазах она села на асфальт – хорошо не было машин. Потом был третий обморок, в школьном туалете. Врачи снова развели руками: ребенок абсолютно здоров. Но причины из серии «переутомилась», «переходный возраст» — Свету больше не устраивали. Она продолжала искать специалистов, которые найдут причину обмороков. Тем более дочка стала все чаще жаловать на усталость.
«Встречает меня с работы, и мы вместе идем до дома. Я ее подгоняю – давай быстрее, а она – «не могу, нет сил». Если б я тогда знала, что это не капризы, что для ее сердца это запредельные нагрузки…» — говорит Света.
Оказалось, что у девочки-подростка давление в легочной артерии в четыре раза (!) превышает норму. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. И то, что Кристина жива – настоящее чудо.
Болезнь эта, к сожалению, не лечится, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов да и просто спасет ее жизнь. Единственное условие — лечение не должно прерываться. Нужно делать шесть ежедневных ингаляций (Кристина ингалируется прямо в школьном коридоре, отпросившись с урока) и принимать таблетки по часам. Всего ей назначено четыре препарата, но зарплаты мамы продавщицы и папы водителя едва ли хватит даже на одно лекарство. Пока они держатся на запасах от фонда. Да еще три пачки (а это всего лишь десять дней лечения) выдали бесплатно от государства. На возражение, что десять дней — это очень мало, и хочется, чтобы Кристина жила намного-намного дольше, ответили: «Приходите завтра».
Завтра, через неделю, через месяц. Вот Света и ходит. Пока кругами. За это время в медкарте ее дочки рядом с диагнозом появилась приписка: болезнь высокого риска с неблагоприятным исходом. Неблагоприятный исход – это пересадка легких и сердца. Вот так.
Сейчас Кристина — подопечная отдела сопровождения нашего фонда. Юристы «АиФ. Доброе сердце» помогают ее родителям добиться полного лекарственного обеспечения для дочки. Пока этого не случилось, Разживным нужна наша поддержка. Чтобы начатое лечение не прервалось.
А вместе с ним не оборвалась жизнь их ребенка.
Фото: Ольга Габеева
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную