В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
Дата помощи: 25.07.2022
Чем помогли: 134 566 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 301 600 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 168 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
В конце прошлого года наш фонд отправил посылку с лекарствами Кристине Разживиной, страдающей редким неизлечимым заболеванием легких и сердца. Мы надеялись, что купленных препаратов хватит до тех пор, пока девочке не начнут выдавать их бесплатно. За это время Кристина получила от регионального Минздрава три пачки разных лекарств, которых хватит на десять дней лечения. И все.
Про диагноз дочки – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – Света узнала в прошлом году. Прямо в больничном коридоре загуглила и разревелась в голос. Пациенты с легочной гипертензией часто умирают от сердечной недостаточности. У Кристины она уже с пометкой — «хроническая». Спасение одно – лекарства. Те самые, которые Разживиным так и не выдают в нужном объеме.
Поговорить со Светой о дочке сложно. «При Кристине – ни слова: переходный возраст, она не хочет признавать себя тяжело больной и остро реагирует на любые упоминания о диагнозе. До истерик просто». Дозвониться до Светы тяжело – как до Кремля. Продавщица продуктового ларька из Ярославля живет на разрыв аорты: то в больницу спешит – дочке надо анализы сдать, то с юристами общается, то в Росздравнадзор пишет, ну и смену в ларьке никто не отменял. «Завтра вот иду в нашу Думу, буду встречаться с уполномоченным по правам ребенка», — объясняет она. И снова в слезы.
Кристинка вышла на короткую прогулку. Света звонит ей каждые пять минут с проверкой. А пока дочка не видит, хоть поревет от души. Как свыкнуться с мыслью, что можешь потерять ребенка в любую минуту?
До 13 лет Кристина была официально здоровой, только несколько раз теряла сознание. Первый раз она еще совсем маленькая возвращалась с братом с речки – и упала. Врачи не нашли никаких отклонений. Но Света не успокаивалась. «Это точно не повторится?» Ее заверили: нет, ребенок просто перегрелся.
Спустя восемь лет – все повторилось. Кристина переходила дорогу, на другой стороне ее ждал отец. У него на глазах она села на асфальт – хорошо не было машин. Потом был третий обморок, в школьном туалете. Врачи снова развели руками: ребенок абсолютно здоров. Но причины из серии «переутомилась», «переходный возраст» — Свету больше не устраивали. Она продолжала искать специалистов, которые найдут причину обмороков. Тем более дочка стала все чаще жаловать на усталость.
«Встречает меня с работы, и мы вместе идем до дома. Я ее подгоняю – давай быстрее, а она – «не могу, нет сил». Если б я тогда знала, что это не капризы, что для ее сердца это запредельные нагрузки…» — говорит Света.
Оказалось, что у девочки-подростка давление в легочной артерии в четыре раза (!) превышает норму. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. И то, что Кристина жива – настоящее чудо.
Болезнь эта, к сожалению, не лечится, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов да и просто спасет ее жизнь. Единственное условие — лечение не должно прерываться. Нужно делать шесть ежедневных ингаляций (Кристина ингалируется прямо в школьном коридоре, отпросившись с урока) и принимать таблетки по часам. Всего ей назначено четыре препарата, но зарплаты мамы продавщицы и папы водителя едва ли хватит даже на одно лекарство. Пока они держатся на запасах от фонда. Да еще три пачки (а это всего лишь десять дней лечения) выдали бесплатно от государства. На возражение, что десять дней — это очень мало, и хочется, чтобы Кристина жила намного-намного дольше, ответили: «Приходите завтра».
Завтра, через неделю, через месяц. Вот Света и ходит. Пока кругами. За это время в медкарте ее дочки рядом с диагнозом появилась приписка: болезнь высокого риска с неблагоприятным исходом. Неблагоприятный исход – это пересадка легких и сердца. Вот так.
Сейчас Кристина — подопечная отдела сопровождения нашего фонда. Юристы «АиФ. Доброе сердце» помогают ее родителям добиться полного лекарственного обеспечения для дочки. Пока этого не случилось, Разживным нужна наша поддержка. Чтобы начатое лечение не прервалось.
А вместе с ним не оборвалась жизнь их ребенка.
Фото: Ольга Габеева
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
Помочь Кристине
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную