В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
Дата помощи: 25.07.2022
Чем помогли: 134 566 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 301 600 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 168 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Вентавис», «Ревацио»
В конце прошлого года наш фонд отправил посылку с лекарствами Кристине Разживиной, страдающей редким неизлечимым заболеванием легких и сердца. Мы надеялись, что купленных препаратов хватит до тех пор, пока девочке не начнут выдавать их бесплатно. За это время Кристина получила от регионального Минздрава три пачки разных лекарств, которых хватит на десять дней лечения. И все.
Про диагноз дочки – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – Света узнала в прошлом году. Прямо в больничном коридоре загуглила и разревелась в голос. Пациенты с легочной гипертензией часто умирают от сердечной недостаточности. У Кристины она уже с пометкой — «хроническая». Спасение одно – лекарства. Те самые, которые Разживиным так и не выдают в нужном объеме.
Поговорить со Светой о дочке сложно. «При Кристине – ни слова: переходный возраст, она не хочет признавать себя тяжело больной и остро реагирует на любые упоминания о диагнозе. До истерик просто». Дозвониться до Светы тяжело – как до Кремля. Продавщица продуктового ларька из Ярославля живет на разрыв аорты: то в больницу спешит – дочке надо анализы сдать, то с юристами общается, то в Росздравнадзор пишет, ну и смену в ларьке никто не отменял. «Завтра вот иду в нашу Думу, буду встречаться с уполномоченным по правам ребенка», — объясняет она. И снова в слезы.
Кристинка вышла на короткую прогулку. Света звонит ей каждые пять минут с проверкой. А пока дочка не видит, хоть поревет от души. Как свыкнуться с мыслью, что можешь потерять ребенка в любую минуту?
До 13 лет Кристина была официально здоровой, только несколько раз теряла сознание. Первый раз она еще совсем маленькая возвращалась с братом с речки – и упала. Врачи не нашли никаких отклонений. Но Света не успокаивалась. «Это точно не повторится?» Ее заверили: нет, ребенок просто перегрелся.
Спустя восемь лет – все повторилось. Кристина переходила дорогу, на другой стороне ее ждал отец. У него на глазах она села на асфальт – хорошо не было машин. Потом был третий обморок, в школьном туалете. Врачи снова развели руками: ребенок абсолютно здоров. Но причины из серии «переутомилась», «переходный возраст» — Свету больше не устраивали. Она продолжала искать специалистов, которые найдут причину обмороков. Тем более дочка стала все чаще жаловать на усталость.
«Встречает меня с работы, и мы вместе идем до дома. Я ее подгоняю – давай быстрее, а она – «не могу, нет сил». Если б я тогда знала, что это не капризы, что для ее сердца это запредельные нагрузки…» — говорит Света.
Оказалось, что у девочки-подростка давление в легочной артерии в четыре раза (!) превышает норму. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. И то, что Кристина жива – настоящее чудо.
Болезнь эта, к сожалению, не лечится, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов да и просто спасет ее жизнь. Единственное условие — лечение не должно прерываться. Нужно делать шесть ежедневных ингаляций (Кристина ингалируется прямо в школьном коридоре, отпросившись с урока) и принимать таблетки по часам. Всего ей назначено четыре препарата, но зарплаты мамы продавщицы и папы водителя едва ли хватит даже на одно лекарство. Пока они держатся на запасах от фонда. Да еще три пачки (а это всего лишь десять дней лечения) выдали бесплатно от государства. На возражение, что десять дней — это очень мало, и хочется, чтобы Кристина жила намного-намного дольше, ответили: «Приходите завтра».
Завтра, через неделю, через месяц. Вот Света и ходит. Пока кругами. За это время в медкарте ее дочки рядом с диагнозом появилась приписка: болезнь высокого риска с неблагоприятным исходом. Неблагоприятный исход – это пересадка легких и сердца. Вот так.
Сейчас Кристина — подопечная отдела сопровождения нашего фонда. Юристы «АиФ. Доброе сердце» помогают ее родителям добиться полного лекарственного обеспечения для дочки. Пока этого не случилось, Разживным нужна наша поддержка. Чтобы начатое лечение не прервалось.
А вместе с ним не оборвалась жизнь их ребенка.
Фото: Ольга Габеева
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
