У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 450 000 рублей на оплату оперативного лечения в ОДКБ г.Ярославля
Чтобы понять эмоции или быть понятым, часто не нужно слов — достаточно нахмуриться или улыбнуться. А теперь представьте, что ваше лицо как будто заморожено и никто не понимает, что вы чувствуете, потому что у вас нет мимики. Или еще хуже — она есть только на одной половине лица.
Сначала врачи передали Вале, что у ее новорожденной дочки нет одной носогубной складочки. Потом — что девочка не смыкает полностью правый глаз: всегда остается щелочка. И еще у Кристины всегда опущен уголок губ. В выписке до сих пор нет точного диагноза и до конца так и непонятны причины, по которым у ребенка внутриутробно парализовало всю правую половину лица. Но что бы ни произошло с Кристиной до рождения, сейчас важно другое: вернуть щеке, веку и губам подвижность. И не только ради красоты.
«Я сначала подумала: ну почему так, за что? Уже потом — что с этим делать?»
Валентина и рассмотреть-то своего первенца не успела: быстрые преждевременные роды, случившиеся сразу после похорон отца; укол, чтоб у девочки, которая умещалась на двух ладошках, открылись легкие; реанимация… Новорожденную перенаправили выхаживать в перинатальный центр, мать — в палату интенсивной терапии роддома.
«Был ковидный год, все закрыто, меня к Кристине не пустили. И даже ее фотографию не сделали: тогда врачам и медсестрам было не до того, отделения все забиты, работа круглосуточная. Только через три недели нас положили вместе. Тогда и рассмотрела ее, всю потрогала. Левая щечка упругая, твердая, а в правой — палец тонул, как в пуху. Все потому, что нет мышцы».
Когда Кристина закатывалась в плаче, правый глаз распахивался, а левый щурился. У нее и сейчас, из-за невозможности полностью сомкнуть веко, зрачок открыт и пыли, и солнцу, и детскому пальчику: ведь так интересно потрогать окаменевшее наполовину лицо. Корректирующие очки спасают, но не от всего. Стандартная проблема у детей с лицевыми параличами — стремительно падает зрение.
«Я сама с детства плохо видела. Училась в школе — носила очки, устроилась в школу работать учителем начальных классов — перешла на линзы. Но дочке своей я таких проблем не пожелаю», — говорит Валентина.
Когда Кристине исполнилось три месяца, родители принесли ее на Мичуринский проспект, в НПЦ детской психоневрологии. Массажами, иглоукалыванием, физиопроцедурами там понемногу заставляли «ватные» мышцы реагировать и работать: и вот уже Кристина почти неуловимо, в разнобой с левым глазом, но начала моргать правым, а благодаря занятиям с логопедом заговорила рано, чисто и понятно. За три года она прошла десять реабилитаций, которые пока спасают от серьезных проблем со зрением и произношением, но принципиально изменить иннервацию мышц не смогут. И тут уже хочется поговорить не о здоровье, а о красоте.
«Знаете, Кристина — настоящая девочка-девочка. Нежная, русая, очень похожа на папу. Ее любимые игрушки: мягкий тигруля и мои туфли на высоком каблуке, которые дочка начала примерять еще до того, как сделала свой первый самостоятельный шаг. Кристина очень любит крутиться у зеркала, пока не замечая при этом ни одутловатой щеки, ни улыбки, которая больше похожа на оскал. Ей всего три года, она еще не понимает».
А что будет в тринадцать? Как сложится ее жизнь в тридцать, если ничего не делать? В больнице имени Сперанского, где Кристину обследовали, Вале и ее мужу рассказали о враче, который много лет успешно оперирует лицевые параличи. Они даже побывали у Михаила Новикова на приеме, и доктор обещал помочь. Но только, когда Кристина подрастет.
Кристине на консультации был всего годик, поэтому она вернулась домой, чтобы расти и набирать вес до заветных 12 килограммов. В прошлом году ей исполнилось три. Она окрепла и подросла. Настало время для первого этапа: операции по пересадке нерва из ноги девочки в ее парализованную с рождения правую щеку. Все получилось благодаря вашей помощи!
Теперь у Кристины есть любимая игра – в доктора. Она не расстается со своим чемоданчиком. А еще она просит у родителей детскую косметику и любит рассматривать себя в зеркале. Отражение еще не изменилось, подсаженный нерв будет приживаться и прорастать в детской щеке минимум три месяца. Операция длилась десять часов, а уже через неделю Кристину с мамой отпустили домой. Трехлетнему ребенку было сложно привыкать к повязке на лице, к тому, что нельзя кричать и плакать, а еще долго лежать на одной стороне лица. Но теперь и эти неудобства позади. В канун Нового года врачи убрали повязку, и Кристина смогла вернуться в детский сад.
Вторая операция по пересадке мышечного лоскута запланирована на конец 2024 года. Половина пути пройдена. Поможем Кристине пройти этот путь до конца!
Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург Новиков Михаил Леонидович:
У девочки врожденный правосторонний лицевой паралич, такое заболевание связано с нарушением развития плода, ребенок уже родился с отсутствием мимики на пораженной стороне лица. В этих случаях отсутствуют соответствующие мимические мышцы и лицевой нерв. Поэтому, чтобы восстановить мимику, необходима двухэтапная операция. На первом этапе мы подготавливаем нерв, в ее случае это будут парные ветви здорового лицевого нерва, которые можно заимстовать без ущерба для функции на здоровой стороне. Через аутотрансплантант нерва, взятый на голени ребенка, мы проведем аксоны с левой стороны на правую, регенерация которых будет идти примерно 9-12 месяцев с момента пересадки. Через год планируется провести второй этап. Микрохирургическую пересадку лоскута стройной мышцы бедра на лицо, который будет иннервирован новым нервом, который подготавливается на первом этапе. Через полгода после второго этапа аксоны прорастут в саму мышцу и появится движение. Эта мышца на новом месте будет активироваться симметрично с левой стороной, поскольку ее нерв является продолжением ветвей здорового лицевого нерва.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
