Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
«Жить надо сегодня, не откладывая счастье на завтра. И от проблем не надо прятаться, нужно их решать. Здесь и сейчас», — решительно говорит Алина Абукова.
Сначала Алина узнала, что у ее младшего ребенка врожденная патология черепа, которая может сделать здоровую крепкую девочку инвалидом. Затем — что муж тяжело болен, рак. Она не рассказывает, как было тяжело разрываться между тремя детьми и поездками в онкоцентры с Сережей. Просто иногда пытается унять дрожь в голосе. Ей все еще тяжело. Болезнь мужа отступила после двух операций и 12-ти блоков химии. А вот Ксюшина проблема прямо сейчас встала перед семьей сложной задачей из области высшей математики, решение которой опасно откладывать на завтра.
Непропорционально скроенная голова. Нарушено какое-то важное «золотое сечение», отвечающее не только за красоту, но за здоровье и жизнь девочки.
«Врач измерял дочке голову прибором, похожим на циркуль с разводящимися ножками. От уха до уха, от затылка до лба. Размеры черепа не соответствуют норме. Нужна операция, она станет второй для Ксюши», — говорит Алина.
В семье Абуковых из Чебоксар все, кроме мамы Алины, «козероги». Так уж повелось — рожать детей либо в канун, либо после новогодних праздников. Старший Артемий и глава семьи Сергей празднуют день рождения в январе. Средний сын Леша — декабрьский. Когда Алина с Сережей узнали, что дочка тоже будет «козерожка» — даже не удивились.
На последнем скрининге им сказали пол ребенка и обратили внимание, что у девочки нестандартная вытянутая голова, на которой, и правда, будто рог растет. Но даже после рождения Ксении диагноз ей никакой не ставили. Лишь через полгода родители настояли на КТ черепа, ведь невооруженным глазом виден был острый затылок и выступающий лоб. Тогда-то и подтвердился краниостеноз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг.
Вскоре Ксюшу прооперировали в Казани. Велели ждать часа три-четыре, а увезли на целых шесть. Алина тогда переживала только об одном: чтоб переливания крови не потребовалось, ведь у ее дочки еще и самая редкая группа, четвертая отрицательная. Обошлось.
Уже через полгода Алина ставила сыновей рядом с сестрой и придирчиво сравнивала их головы. Лоб у Ксюши сгладился, выглядел обычно, а вот затылок так и остался острым, над висками будто вдавлено. Это означало одно: операция помогла лишь частично, мозг дочки по-прежнему находится в компрессии. Врач измерил все параметры Ксюшиной головы специальным прибором, признав: до идеала далеко. Но потом добавил: «Разве в вас кто-то пальцем тыкает или вопросы на улице задает? Живите так».
В тот момент Абуковым ничего другого и не оставалось. Сергей заболел. Сдал анализы, и Алина, изучавшая на филфаке латынь, перевела диагноз еще до того, как его озвучил врач. Онкология, 2 стадия.
Трое детей, Ксюшина непропорциональная голова, ипотека («после рождения дочки решили расшириться»), а теперь и болезнь мужа — навалилось все и сразу. Тогда Абуковы и решили учиться быть счастливыми каждый день. Пусть со стороны и казалось — ну какое им теперь счастье с такими новостями?
«Я тогда была главным архитектором проекта (устроилась после получения второго высшего образования), Сережа — ведущим инженером строительной компании. Ушли постепенно оба на удаленку. Я решила: пусть потеряю в деньгах на новой должности, зато буду больше времени проводить с семьей, лишний раз их обниму», — объясняет Алина.
Прошлым летом у Сережи закончилась последняя химия, но Абуковы даже не успели спокойно вздохнуть: у Ксюши начались сильные головные боли. В Москве, куда Алина отправила документы, подтвердили: нужна операция. Врачи заново сформируют девочке череп и скрепят его части с помощью специальных пластин. Операция бесплатная, а пластины, увы, нет.
Пока Алина еще не знает, как объяснить дочке, почему нужно выстричь дорожку в волосах по старому шву. И не уверена, что к началу школы (а Ксюше уже через полтора года в 1 класс) шов спрячется под новыми прядями. Но она знает, что нельзя самое важное откладывать на потом. Именно сейчас важно записаться всей семьей в бассейн. Именно сегодня необходимо построить с дочкой кукольный домик, почитать сыновьям книгу, обнять мужа. И операцию тоже нужно делать уже сейчас.
Просто другой возможности может не представиться.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» хочет помочь семье Абуковых. Здесь и сейчас. Потому что так правильно.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У девочки ладьевидная деформация черепа — скафоцефалия, которая характеризуется увеличением длины и уменьшением ширины черепа. Головной мозг в течение четырёх лет жизни девочки испытывает дефицит внутричерепного пространства в теменно-височных областях справа и слева, соответственно, растет вперед и назад (вправо и влево не может). Причина такой деформации — сагиттальный синостоз, врожденное закрытие сагиттального шва. Ребенок уже был прооперирован в Казани в возрасте 9 месяцев — была проведена операция по реконструкции черепа с использованием биорезорбируемых пластин. Но родители обратились вновь, так как у ребенка сохраняется и нарастает деформация черепа. Также по данным компьютерной томографии определяются признаки повторного синостоза сагиттального шва с нарастанием вторичной деформации свода черепа с формированием рецидива врожденной патологии. Также у ребенка косвенным образом подтверждается внутричерепной дефицит (относительный), который пока не имеет никаких проявлений, но, чтобы избежать последствий, необходимо увеличить объем черепа в поперечном размере и уменьшить в передне-заднем. Это позволит также восстановить нормальный привлекательный внешний вид головы ребенка, что позволит избежать девочке психологических комплексов. Для проведения операции необходим биорезорбируемые пластины и винты, чтобы избежать повторных операций по их снятию.
Фото: Мария Федина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Ксюше
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
