Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 798 800 рублей на оплату оплата медицинского оборудования «Пластина специальная и комплектующие»
«Жить надо сегодня, не откладывая счастье на завтра. И от проблем не надо прятаться, нужно их решать. Здесь и сейчас», — решительно говорит Алина Абукова.
Сначала Алина узнала, что у ее младшего ребенка врожденная патология черепа, которая может сделать здоровую крепкую девочку инвалидом. Затем — что муж тяжело болен, рак. Она не рассказывает, как было тяжело разрываться между тремя детьми и поездками в онкоцентры с Сережей. Просто иногда пытается унять дрожь в голосе. Ей все еще тяжело. Болезнь мужа отступила после двух операций и 12-ти блоков химии. А вот Ксюшина проблема прямо сейчас встала перед семьей сложной задачей из области высшей математики, решение которой опасно откладывать на завтра.
Непропорционально скроенная голова. Нарушено какое-то важное «золотое сечение», отвечающее не только за красоту, но за здоровье и жизнь девочки.
«Врач измерял дочке голову прибором, похожим на циркуль с разводящимися ножками. От уха до уха, от затылка до лба. Размеры черепа не соответствуют норме. Нужна операция, она станет второй для Ксюши», — говорит Алина.
В семье Абуковых из Чебоксар все, кроме мамы Алины, «козероги». Так уж повелось — рожать детей либо в канун, либо после новогодних праздников. Старший Артемий и глава семьи Сергей празднуют день рождения в январе. Средний сын Леша — декабрьский. Когда Алина с Сережей узнали, что дочка тоже будет «козерожка» — даже не удивились.
На последнем скрининге им сказали пол ребенка и обратили внимание, что у девочки нестандартная вытянутая голова, на которой, и правда, будто рог растет. Но даже после рождения Ксении диагноз ей никакой не ставили. Лишь через полгода родители настояли на КТ черепа, ведь невооруженным глазом виден был острый затылок и выступающий лоб. Тогда-то и подтвердился краниостеноз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг.
Вскоре Ксюшу прооперировали в Казани. Велели ждать часа три-четыре, а увезли на целых шесть. Алина тогда переживала только об одном: чтоб переливания крови не потребовалось, ведь у ее дочки еще и самая редкая группа, четвертая отрицательная. Обошлось.
Уже через полгода Алина ставила сыновей рядом с сестрой и придирчиво сравнивала их головы. Лоб у Ксюши сгладился, выглядел обычно, а вот затылок так и остался острым, над висками будто вдавлено. Это означало одно: операция помогла лишь частично, мозг дочки по-прежнему находится в компрессии. Врач измерил все параметры Ксюшиной головы специальным прибором, признав: до идеала далеко. Но потом добавил: «Разве в вас кто-то пальцем тыкает или вопросы на улице задает? Живите так».
В тот момент Абуковым ничего другого и не оставалось. Сергей заболел. Сдал анализы, и Алина, изучавшая на филфаке латынь, перевела диагноз еще до того, как его озвучил врач. Онкология, 2 стадия.
Трое детей, Ксюшина непропорциональная голова, ипотека («после рождения дочки решили расшириться»), а теперь и болезнь мужа — навалилось все и сразу. Тогда Абуковы и решили учиться быть счастливыми каждый день. Пусть со стороны и казалось — ну какое им теперь счастье с такими новостями?
«Я тогда была главным архитектором проекта (устроилась после получения второго высшего образования), Сережа — ведущим инженером строительной компании. Ушли постепенно оба на удаленку. Я решила: пусть потеряю в деньгах на новой должности, зато буду больше времени проводить с семьей, лишний раз их обниму», — объясняет Алина.
Прошлым летом у Сережи закончилась последняя химия, но Абуковы даже не успели спокойно вздохнуть: у Ксюши начались сильные головные боли. В Москве, куда Алина отправила документы, подтвердили: нужна операция. Врачи заново сформируют девочке череп и скрепят его части с помощью специальных пластин. Операция бесплатная, а пластины, увы, нет.
Пока Алина еще не знает, как объяснить дочке, почему нужно выстричь дорожку в волосах по старому шву. И не уверена, что к началу школы (а Ксюше уже через полтора года в 1 класс) шов спрячется под новыми прядями. Но она знает, что нельзя самое важное откладывать на потом. Именно сейчас важно записаться всей семьей в бассейн. Именно сегодня необходимо построить с дочкой кукольный домик, почитать сыновьям книгу, обнять мужа. И операцию тоже нужно делать уже сейчас.
Просто другой возможности может не представиться.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» хочет помочь семье Абуковых. Здесь и сейчас. Потому что так правильно.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У девочки ладьевидная деформация черепа — скафоцефалия, которая характеризуется увеличением длины и уменьшением ширины черепа. Головной мозг в течение четырёх лет жизни девочки испытывает дефицит внутричерепного пространства в теменно-височных областях справа и слева, соответственно, растет вперед и назад (вправо и влево не может). Причина такой деформации — сагиттальный синостоз, врожденное закрытие сагиттального шва. Ребенок уже был прооперирован в Казани в возрасте 9 месяцев — была проведена операция по реконструкции черепа с использованием биорезорбируемых пластин. Но родители обратились вновь, так как у ребенка сохраняется и нарастает деформация черепа. Также по данным компьютерной томографии определяются признаки повторного синостоза сагиттального шва с нарастанием вторичной деформации свода черепа с формированием рецидива врожденной патологии. Также у ребенка косвенным образом подтверждается внутричерепной дефицит (относительный), который пока не имеет никаких проявлений, но, чтобы избежать последствий, необходимо увеличить объем черепа в поперечном размере и уменьшить в передне-заднем. Это позволит также восстановить нормальный привлекательный внешний вид головы ребенка, что позволит избежать девочке психологических комплексов. Для проведения операции необходим биорезорбируемые пластины и винты, чтобы избежать повторных операций по их снятию.
Фото: Мария Федина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
