Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 798 800 рублей на оплату оплата медицинского оборудования «Пластина специальная и комплектующие»
«Жить надо сегодня, не откладывая счастье на завтра. И от проблем не надо прятаться, нужно их решать. Здесь и сейчас», — решительно говорит Алина Абукова.
Сначала Алина узнала, что у ее младшего ребенка врожденная патология черепа, которая может сделать здоровую крепкую девочку инвалидом. Затем — что муж тяжело болен, рак. Она не рассказывает, как было тяжело разрываться между тремя детьми и поездками в онкоцентры с Сережей. Просто иногда пытается унять дрожь в голосе. Ей все еще тяжело. Болезнь мужа отступила после двух операций и 12-ти блоков химии. А вот Ксюшина проблема прямо сейчас встала перед семьей сложной задачей из области высшей математики, решение которой опасно откладывать на завтра.
Непропорционально скроенная голова. Нарушено какое-то важное «золотое сечение», отвечающее не только за красоту, но за здоровье и жизнь девочки.
«Врач измерял дочке голову прибором, похожим на циркуль с разводящимися ножками. От уха до уха, от затылка до лба. Размеры черепа не соответствуют норме. Нужна операция, она станет второй для Ксюши», — говорит Алина.
В семье Абуковых из Чебоксар все, кроме мамы Алины, «козероги». Так уж повелось — рожать детей либо в канун, либо после новогодних праздников. Старший Артемий и глава семьи Сергей празднуют день рождения в январе. Средний сын Леша — декабрьский. Когда Алина с Сережей узнали, что дочка тоже будет «козерожка» — даже не удивились.
На последнем скрининге им сказали пол ребенка и обратили внимание, что у девочки нестандартная вытянутая голова, на которой, и правда, будто рог растет. Но даже после рождения Ксении диагноз ей никакой не ставили. Лишь через полгода родители настояли на КТ черепа, ведь невооруженным глазом виден был острый затылок и выступающий лоб. Тогда-то и подтвердился краниостеноз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг.
Вскоре Ксюшу прооперировали в Казани. Велели ждать часа три-четыре, а увезли на целых шесть. Алина тогда переживала только об одном: чтоб переливания крови не потребовалось, ведь у ее дочки еще и самая редкая группа, четвертая отрицательная. Обошлось.
Уже через полгода Алина ставила сыновей рядом с сестрой и придирчиво сравнивала их головы. Лоб у Ксюши сгладился, выглядел обычно, а вот затылок так и остался острым, над висками будто вдавлено. Это означало одно: операция помогла лишь частично, мозг дочки по-прежнему находится в компрессии. Врач измерил все параметры Ксюшиной головы специальным прибором, признав: до идеала далеко. Но потом добавил: «Разве в вас кто-то пальцем тыкает или вопросы на улице задает? Живите так».
В тот момент Абуковым ничего другого и не оставалось. Сергей заболел. Сдал анализы, и Алина, изучавшая на филфаке латынь, перевела диагноз еще до того, как его озвучил врач. Онкология, 2 стадия.
Трое детей, Ксюшина непропорциональная голова, ипотека («после рождения дочки решили расшириться»), а теперь и болезнь мужа — навалилось все и сразу. Тогда Абуковы и решили учиться быть счастливыми каждый день. Пусть со стороны и казалось — ну какое им теперь счастье с такими новостями?
«Я тогда была главным архитектором проекта (устроилась после получения второго высшего образования), Сережа — ведущим инженером строительной компании. Ушли постепенно оба на удаленку. Я решила: пусть потеряю в деньгах на новой должности, зато буду больше времени проводить с семьей, лишний раз их обниму», — объясняет Алина.
Прошлым летом у Сережи закончилась последняя химия, но Абуковы даже не успели спокойно вздохнуть: у Ксюши начались сильные головные боли. В Москве, куда Алина отправила документы, подтвердили: нужна операция. Врачи заново сформируют девочке череп и скрепят его части с помощью специальных пластин. Операция бесплатная, а пластины, увы, нет.
Пока Алина еще не знает, как объяснить дочке, почему нужно выстричь дорожку в волосах по старому шву. И не уверена, что к началу школы (а Ксюше уже через полтора года в 1 класс) шов спрячется под новыми прядями. Но она знает, что нельзя самое важное откладывать на потом. Именно сейчас важно записаться всей семьей в бассейн. Именно сегодня необходимо построить с дочкой кукольный домик, почитать сыновьям книгу, обнять мужа. И операцию тоже нужно делать уже сейчас.
Просто другой возможности может не представиться.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» хочет помочь семье Абуковых. Здесь и сейчас. Потому что так правильно.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У девочки ладьевидная деформация черепа — скафоцефалия, которая характеризуется увеличением длины и уменьшением ширины черепа. Головной мозг в течение четырёх лет жизни девочки испытывает дефицит внутричерепного пространства в теменно-височных областях справа и слева, соответственно, растет вперед и назад (вправо и влево не может). Причина такой деформации — сагиттальный синостоз, врожденное закрытие сагиттального шва. Ребенок уже был прооперирован в Казани в возрасте 9 месяцев — была проведена операция по реконструкции черепа с использованием биорезорбируемых пластин. Но родители обратились вновь, так как у ребенка сохраняется и нарастает деформация черепа. Также по данным компьютерной томографии определяются признаки повторного синостоза сагиттального шва с нарастанием вторичной деформации свода черепа с формированием рецидива врожденной патологии. Также у ребенка косвенным образом подтверждается внутричерепной дефицит (относительный), который пока не имеет никаких проявлений, но, чтобы избежать последствий, необходимо увеличить объем черепа в поперечном размере и уменьшить в передне-заднем. Это позволит также восстановить нормальный привлекательный внешний вид головы ребенка, что позволит избежать девочке психологических комплексов. Для проведения операции необходим биорезорбируемые пластины и винты, чтобы избежать повторных операций по их снятию.
Фото: Мария Федина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
