У Ксюши неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Система очистки дыхательных путей The Vest и лекарственный препарат «Гианеб» помогут ей дышать полной грудью.
Дата помощи: 25.08.2021
Чем помогли: 926 769 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Вест»
Благодарим за поддержку ПАО «ТГК-1»!
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 114 680 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Небулайзер Пари годовой комплект»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У 8-летней Ксюши каждый день пролетает наперегонки с болезнью. Чтобы нормально жить, ей ежедневно надо очищать легкие от вязкой мокроты. А для этого нужно делать по 4 ингаляции, дыхательную гимнастику, кинезитерапию, массаж и, конечно, пить лекарства. И тогда к вечеру Ксюша и ее мама смогут спокойно уснуть, чтобы следующим утром начать все сначала.
В городке Тосно, что под Питером, Ксения единственный ребенок с муковисцидозом. Генетической болезнью, которая диагностирована в России примерно у 4 тысяч человек. Легкие девочки забиваются вязкой мокротой, от которой с каждым годом все труднее избавиться. Пропустить одну ингаляцию немыслимо — может начаться бронхит или пневмония. Ксюша до 1,5 лет болела, не переставая. А потом ей поставили диагноз, и болезнь стала для нее образом жизни. Она расписала Ксюшины будни и праздники по минутам, лишив ребенка даже коротких передышек.
Представить себе жизнь Ксюши и всей ее семьи теперь, во время пандемии, не так уж сложно. Мы все сейчас так живем. Ищем лекарства, которых нет, либо есть, но дорого. Прячемся под масками и избегаем контактов с внешним миром. Задыхаемся, надеемся и отчаиваемся. Только мы понимаем, что тот же ковид рано или поздно пройдет. А муковисцидоз останется с Ксюшей. У девочки уже произошли необратимые изменения в легких, нарушена работа поджелудочной железы. А еще муковисцидоз ворует почти все Ксюшино время. Не остается даже часа на игры, прогулки, чтение книг.
«Дочка пошла в этом году в первый класс. Решили отказаться от домашнего обучения, потому что ей важно общаться с ребятами», — рассказывает мама Ксении Яна. Теперь их график стал еще более напряженный. Успеть сделать ингаляцию с «Гианебом» до уроков, после школы — ингаляция с муколитиком. Вечером снова надо повторить. Между ингаляциями долгий мучительный процесс дренажа, когда Яна вручную выталкивает, выжимает, выдавливает из детских легких мокроту. Состояние «относительного здоровья» приходится отрабатывать по полной. И результат есть. Ксюша избавилась от синегнойки, которая для людей с муковисцидозом смертельно опасна. И в стационар она попадает не так часто. Все осложнения удается лечить самостоятельно дома. Только вот на это уходит целый день маленькой девочки, которая все чаще спрашивает у мамы: «Я постоянно лечусь. А когда же я вылечусь?»
Еще несколько лет назад Яна ответила бы, что никогда. Но сейчас появляются первые препараты генной терапии для лечения муковисцидоза. Она стоят невыносимо дорого. Препарат «Трикафта», который воздействует именно на Ксюшину мутацию, пока даже не сертифицирован в России. Но это все равно шанс, цель и смысл каждого Ксюшиного дня.
Сейчас Дмитриевым очень нужна система очистки дыхательных путей «The Vest». Это виброжилет, который намного быстрее и эффективнее, чем мамины руки, вытрясет мокроту из легких девочки. И тогда она будет реже болеть и свободнее дышать. А еще у Ксении появится время, чтобы жить как обычный ребенок. Государство пациентов подобным оборудованием не обеспечивает. Обычной семье столь необходимый аппарат просто не по карману.
Давайте поможем Ксюше жить полноценно и не тратить свое детство на борьбу с болезнью. Ведь мы ее сейчас понимаем как никогда.
Фото: Юлия Артемьева
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную