У Ксюши неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Система очистки дыхательных путей The Vest и лекарственный препарат «Гианеб» помогут ей дышать полной грудью.
Дата помощи: 25.08.2021
Чем помогли: 926 769 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Вест»
Благодарим за поддержку ПАО «ТГК-1»!
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 114 680 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Небулайзер Пари годовой комплект»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У 8-летней Ксюши каждый день пролетает наперегонки с болезнью. Чтобы нормально жить, ей ежедневно надо очищать легкие от вязкой мокроты. А для этого нужно делать по 4 ингаляции, дыхательную гимнастику, кинезитерапию, массаж и, конечно, пить лекарства. И тогда к вечеру Ксюша и ее мама смогут спокойно уснуть, чтобы следующим утром начать все сначала.
В городке Тосно, что под Питером, Ксения единственный ребенок с муковисцидозом. Генетической болезнью, которая диагностирована в России примерно у 4 тысяч человек. Легкие девочки забиваются вязкой мокротой, от которой с каждым годом все труднее избавиться. Пропустить одну ингаляцию немыслимо — может начаться бронхит или пневмония. Ксюша до 1,5 лет болела, не переставая. А потом ей поставили диагноз, и болезнь стала для нее образом жизни. Она расписала Ксюшины будни и праздники по минутам, лишив ребенка даже коротких передышек.
Представить себе жизнь Ксюши и всей ее семьи теперь, во время пандемии, не так уж сложно. Мы все сейчас так живем. Ищем лекарства, которых нет, либо есть, но дорого. Прячемся под масками и избегаем контактов с внешним миром. Задыхаемся, надеемся и отчаиваемся. Только мы понимаем, что тот же ковид рано или поздно пройдет. А муковисцидоз останется с Ксюшей. У девочки уже произошли необратимые изменения в легких, нарушена работа поджелудочной железы. А еще муковисцидоз ворует почти все Ксюшино время. Не остается даже часа на игры, прогулки, чтение книг.
«Дочка пошла в этом году в первый класс. Решили отказаться от домашнего обучения, потому что ей важно общаться с ребятами», — рассказывает мама Ксении Яна. Теперь их график стал еще более напряженный. Успеть сделать ингаляцию с «Гианебом» до уроков, после школы — ингаляция с муколитиком. Вечером снова надо повторить. Между ингаляциями долгий мучительный процесс дренажа, когда Яна вручную выталкивает, выжимает, выдавливает из детских легких мокроту. Состояние «относительного здоровья» приходится отрабатывать по полной. И результат есть. Ксюша избавилась от синегнойки, которая для людей с муковисцидозом смертельно опасна. И в стационар она попадает не так часто. Все осложнения удается лечить самостоятельно дома. Только вот на это уходит целый день маленькой девочки, которая все чаще спрашивает у мамы: «Я постоянно лечусь. А когда же я вылечусь?»
Еще несколько лет назад Яна ответила бы, что никогда. Но сейчас появляются первые препараты генной терапии для лечения муковисцидоза. Она стоят невыносимо дорого. Препарат «Трикафта», который воздействует именно на Ксюшину мутацию, пока даже не сертифицирован в России. Но это все равно шанс, цель и смысл каждого Ксюшиного дня.
Сейчас Дмитриевым очень нужна система очистки дыхательных путей «The Vest». Это виброжилет, который намного быстрее и эффективнее, чем мамины руки, вытрясет мокроту из легких девочки. И тогда она будет реже болеть и свободнее дышать. А еще у Ксении появится время, чтобы жить как обычный ребенок. Государство пациентов подобным оборудованием не обеспечивает. Обычной семье столь необходимый аппарат просто не по карману.
Давайте поможем Ксюше жить полноценно и не тратить свое детство на борьбу с болезнью. Ведь мы ее сейчас понимаем как никогда.
Фото: Юлия Артемьева
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную