Нужна помощьХочу помочь
Ксения Дмитриева
23.09.2012

Ксения Дмитриева

Возраст: 11 лет
Диагноз: Муковисцидоз
Ленинградская обл., г. Тосно
Сбор завершен

У Ксюши неизлечимое генетическое заболевание – муковисцидоз. Система очистки дыхательных путей The Vest и лекарственный препарат «Гианеб» помогут ей дышать полной грудью.

Собрано 1 158 666 ₽
95

Дата помощи: 25.08.2021
Чем помогли: 926 769 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Вест»

Благодарим за поддержку ПАО «ТГК-1»!

Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 114 680 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Небулайзер Пари годовой комплект»

Благодарим за поддержку платформу СберВместе!

наперегонки с болезнью

У 8-летней Ксюши каждый день пролетает наперегонки с болезнью. Чтобы нормально жить, ей ежедневно надо очищать легкие от вязкой мокроты. А для этого нужно делать по 4 ингаляции, дыхательную гимнастику, кинезитерапию, массаж и, конечно, пить лекарства. И тогда к вечеру Ксюша и ее мама смогут спокойно уснуть, чтобы следующим утром начать все сначала.

В городке Тосно, что под Питером, Ксения единственный ребенок с муковисцидозом. Генетической болезнью, которая диагностирована в России примерно у 4 тысяч человек. Легкие девочки забиваются вязкой мокротой, от которой с каждым годом все труднее избавиться. Пропустить одну ингаляцию немыслимо — может начаться бронхит или пневмония. Ксюша до 1,5 лет болела, не переставая. А потом ей поставили диагноз, и болезнь стала для нее образом жизни. Она расписала Ксюшины будни и праздники по минутам, лишив ребенка даже коротких передышек.

Представить себе жизнь Ксюши и всей ее семьи теперь, во время пандемии, не так уж сложно. Мы все сейчас так живем. Ищем лекарства, которых нет, либо есть, но дорого. Прячемся под масками и избегаем контактов с внешним миром. Задыхаемся, надеемся и отчаиваемся. Только мы понимаем, что тот же ковид рано или поздно пройдет. А муковисцидоз останется с Ксюшей. У девочки уже произошли необратимые изменения в легких, нарушена работа поджелудочной железы. А еще муковисцидоз ворует почти все Ксюшино время. Не остается даже часа на игры, прогулки, чтение книг.

«Дочка пошла в этом году в первый класс. Решили отказаться от домашнего обучения, потому что ей важно общаться с ребятами», — рассказывает мама Ксении Яна. Теперь их график стал еще более напряженный. Успеть сделать ингаляцию с «Гианебом» до уроков, после школы — ингаляция с муколитиком. Вечером снова надо повторить. Между ингаляциями долгий мучительный процесс дренажа, когда Яна вручную выталкивает, выжимает, выдавливает из детских легких мокроту. Состояние «относительного здоровья» приходится отрабатывать по полной. И результат есть. Ксюша избавилась от синегнойки, которая для людей с муковисцидозом смертельно опасна. И в стационар она попадает не так часто. Все осложнения удается лечить самостоятельно дома. Только вот на это уходит целый день маленькой девочки, которая все чаще спрашивает у мамы: «Я постоянно лечусь. А когда же я вылечусь?»

Еще несколько лет назад Яна ответила бы, что никогда. Но сейчас появляются первые препараты генной терапии для лечения муковисцидоза. Она стоят невыносимо дорого. Препарат «Трикафта», который воздействует именно на Ксюшину мутацию, пока даже не сертифицирован в России. Но это все равно шанс, цель и смысл каждого Ксюшиного дня.

Сейчас Дмитриевым очень нужна система очистки дыхательных путей «The Vest». Это виброжилет, который намного быстрее и эффективнее, чем мамины руки, вытрясет мокроту из легких девочки. И тогда она будет реже болеть и свободнее дышать. А еще у Ксении появится время, чтобы жить как обычный ребенок. Государство пациентов подобным оборудованием не обеспечивает. Обычной семье столь необходимый аппарат просто не по карману.

Давайте поможем Ксюше жить полноценно и не тратить свое детство на борьбу с болезнью. Ведь мы ее сейчас понимаем как никогда.

 

Фото: Юлия Артемьева

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь