У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Девочке необходимо пополнить запасы лекарств и приобрести новый ингалятор и небулайзер.
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 96 266 рублей на оплату лекарственных препаратов «Нексиум», «Фосфалюгель», «Урсофальк», «Креон» и медицинского оборудования «Ингалятор Пари Турбо Бой», «Небулайзер Пари»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 11 000 рублей на оплату медицинского оборудования «PARI boy classic система ингаляционная без подогрева»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«У меня в легких сидят зеленые лягушки», – говорит 7-летняя Ксения Петрова. Так девочка называет комки слизи, от которых можно избавиться, только делая по шесть ингаляций в день и принимая 20 разных препаратов и витаминных добавок. У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Из-за «лягушек» у ребенка постоянные пневмонии, а еще страдают желудок, желчный пузырь, печень.
Петровы живут на берегу Черного моря. Им Сочи, можно сказать, доктор прописал. Когда несколько лет назад Света и Ксюша остались одни, без мужа и папы, пришлось собирать чемодан и возвращаться из теплого Сочи на родину, в Кемеровскую область. В Сибири их ждали тяжело больная бабушка и старая изба со сквозняками. Там у девочки и начались осложнения. «Год жили на антибиотиках, задыхались от кашля. В носу у дочки начала образовываться полипозная ткань – Ксюша просто перестала нормально дышать, а из-за воспаленных лимфоузлов она не могла встать на ноги. Пришлось вернуться на юг. Тут соленый морской воздух, здесь нам легче».
Но солнца и моря все равно недостаточно, чтобы жить с муковисцидозом. Нужно очень много лекарств.
«Когда впервые услышала диагноз, очень расстроилась, что по образованию я – юрист, а не медик. Только спустя семь лет поняла: как здорово, что законы знаю и могу наши права отстоять», – рассказывает Света. Ей удалось отсудить оригинальные препараты, но вот положенные дочке по ОМС лекарства, обеспечивающие бесперебойную работу желудка, получить никак не удается. Не спасает даже доскональное знание законов. Рецепты на лекарства ставят на “отсроченное обеспечение”, и семья снова вынуждена выкраивать деньги на запас Креона, Урсофалька, Нексиума. А еще им нужен новый ингалятор и небулайзер — запас сменных расходных материалов. Ингалятора, даже самого хорошего и дорогого, Ксюше хватает на год: не выдерживает прибор такой усиленной эксплуатации.
У Светы есть мечта – видеть, как дочка растет, учится в школе, а не сидит в четырех стенах на надомном обучении. У Ксюши тоже есть мечта – выплюнуть последнюю, самую крупную «лягушку» и перестать болеть. Мы не волшебники, но помочь им можем. Давайте вместе купим запас лекарств для Ксюши!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную