У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Девочке необходимо пополнить запасы лекарств и приобрести новый ингалятор и небулайзер.
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 96 266 рублей на оплату лекарственных препаратов «Нексиум», «Фосфалюгель», «Урсофальк», «Креон» и медицинского оборудования «Ингалятор Пари Турбо Бой», «Небулайзер Пари»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 11 000 рублей на оплату медицинского оборудования «PARI boy classic система ингаляционная без подогрева»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«У меня в легких сидят зеленые лягушки», – говорит 7-летняя Ксения Петрова. Так девочка называет комки слизи, от которых можно избавиться, только делая по шесть ингаляций в день и принимая 20 разных препаратов и витаминных добавок. У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Из-за «лягушек» у ребенка постоянные пневмонии, а еще страдают желудок, желчный пузырь, печень.
Петровы живут на берегу Черного моря. Им Сочи, можно сказать, доктор прописал. Когда несколько лет назад Света и Ксюша остались одни, без мужа и папы, пришлось собирать чемодан и возвращаться из теплого Сочи на родину, в Кемеровскую область. В Сибири их ждали тяжело больная бабушка и старая изба со сквозняками. Там у девочки и начались осложнения. «Год жили на антибиотиках, задыхались от кашля. В носу у дочки начала образовываться полипозная ткань – Ксюша просто перестала нормально дышать, а из-за воспаленных лимфоузлов она не могла встать на ноги. Пришлось вернуться на юг. Тут соленый морской воздух, здесь нам легче».
Но солнца и моря все равно недостаточно, чтобы жить с муковисцидозом. Нужно очень много лекарств.
«Когда впервые услышала диагноз, очень расстроилась, что по образованию я – юрист, а не медик. Только спустя семь лет поняла: как здорово, что законы знаю и могу наши права отстоять», – рассказывает Света. Ей удалось отсудить оригинальные препараты, но вот положенные дочке по ОМС лекарства, обеспечивающие бесперебойную работу желудка, получить никак не удается. Не спасает даже доскональное знание законов. Рецепты на лекарства ставят на “отсроченное обеспечение”, и семья снова вынуждена выкраивать деньги на запас Креона, Урсофалька, Нексиума. А еще им нужен новый ингалятор и небулайзер — запас сменных расходных материалов. Ингалятора, даже самого хорошего и дорогого, Ксюше хватает на год: не выдерживает прибор такой усиленной эксплуатации.
У Светы есть мечта – видеть, как дочка растет, учится в школе, а не сидит в четырех стенах на надомном обучении. У Ксюши тоже есть мечта – выплюнуть последнюю, самую крупную «лягушку» и перестать болеть. Мы не волшебники, но помочь им можем. Давайте вместе купим запас лекарств для Ксюши!
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную